Doenças raras: Maria Victoria luta pela conscientização desde o primeiro mandato

A mais jovem deputada da Assembleia Legislativa do Paraná já trouxe muitas conquistas aos portadores de enfermidades raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou uma a cada duas mil pessoas. No Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras, embora não existam bancos de dados oficiais sobre o assunto. O que equivale a pouco mais de 6% da população total. No Paraná, esse porcentual representaria mais de 700 mil pessoas – ou seja, mais do que as populações de Maringá e Foz do Iguaçu somadas.

Este verdadeiro exército de portadores de doenças raras e seus familiares tem desde 2015 um destacamento avançado na Assembleia Legislativa do Paraná: a deputada estadual Maria Victoria. A conscientização sobre as doenças raras foi uma das primeiras bandeiras empunhadas pela jovem parlamentar assim que assumiu o seu primeiro mandato, em 2015, quando completou 23 anos. Tanto é que uma das primeiras leis de sua autoria foi a 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras (29 de fevereiro) e o Fevereiro Lilás.

A partir dali a causa começou a receber a atenção tanto do Governo do Estado quanto da sociedade civil organizada, resultando em melhores condições de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida dos portadores de síndromes e doenças raras. Amparada pela lei, todo ano a deputada passou a promover na Boca Maldita, em Curitiba, ações de conscientização sobre as doenças raras, com a participação de profissionais da saúde e de representantes de dezenas de associações dos diferentes tipos dessas enfermidades.

Doenças Raras

Outro resultado prático da mobilização da deputada nessa área foi a ampliação do Laboratório de Triagem Neonatal da Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), que pode aumentar de seis para 50 o número de enfermidades diagnosticadas em testes como o do pezinho e da mãezinha, financiados pelo Governo do Estado. Sem falar no cadastro SIDORA, implantado pelo governo estadual em parceria com a Fepe no mesmo ano em que a lei foi sancionada, que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos.

“É preciso sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de síndromes raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um diagnóstico preciso, tratamento e eventualmente a cura, e tenho trabalhado intensamente nisso desde que entrei na Assembleia. Os resultados estão aí”, comemora a deputada.