A deputada estadual Maria Victoria (PP) anuncia que os colégios estaduais já começaram a receber os recursos de mais uma fase do programa Escola Mais Bonita, do Governo do Paraná. Para essa etapa, Maria Victoria indicou 15 colégios que estão recebendo investimentos para ser utilizados em reparos e pequenas obras.
“Os pedidos chegaram ao nosso gabinete por prefeitos, vice-prefeitos, vereadores e diretores das escolas. São recursos que entram direto na conta da escola, que passam a ter autonomia para resolver as demandas com agilidade, reduzindo a burocracia para a execução de melhorias, obras e pequenos reparos”, explica Maria Victoria.
As escolas indicadas pela deputada estão localizadas nas cidades de Andirá, Antonio Olinto, Campina da Lagoa, Colorado, Curitiba, Diamante do Norte, Goioerê, Iporã, Itambé, Ivaté, Laranjal, Marilena, Nova Cantu, Ourizona, Paranacity, Quinta do Sol, São Tomé, Sarandi e Tunas do Paraná. (lista completa no BOX abaixo)
IDEB – A deputada Maria Victoria destaca que o programa integra uma série de investimentos executados pelo Governo do Estado que fez o Paraná atingir o melhor desempenho do país no Índice de Desenvolvimento da Educação Básica (Ideb), principal referência de qualidade educacional no Brasil.
“É um processo coordenado de valorização dos educadores, melhoria da infraestrutura escolar, construção de novos colégios, laboratórios modernos, investimentos em tecnologia, melhorias na merenda escolar, programa de intercâmbio estudantil internacional e ampliação do ensino integral e profissionalizante”, avalia Maria Victoria.
ESCOLA MAIS BONITA – Com investimento previsto de aproximadamente R$ 140 milhões para 2025, o programa Escola Mais Bonita atenderá colégios estaduais em 371 municípios.
Os valores são creditados diretamente às instituições de ensino beneficiadas via fundo rotativo e distribuídos em cotas a depender das necessidades de cada escola.
BOX
Veja a lista completa das cidades e colégios indicados pela deputada Maria Victoria para a nova fase do Escola Mais Bonita
– Andirá: Colégio Estadual Barbosa Ferraz
– Antonio Olinto: Colégio Estadual do Campo Cecília Meireles
– Campina da Lagoa: Centro Estadual de Educação de Jovens e Adultos Emanuel
– Colorado: Colégio Estadual Cívico Militar Cecília Meireles
– Curitiba: Colégio Estadual José Fressato
– Curitiba: Colégio Estadual Cívico Militar Professor Olavo Del Claro
– Curitiba: Colégio Estadual Professora Iara Bergman
– Diamante do Norte: Centro Estadual Educação Profissional do Noroeste
– Goioerê: Colégio Estadual Antonio Lacerda Braga
– Iporã: Escola Estadual do Campo Dom Pedro I
– Itambé: Escola Estadual Professo Giampero Monacci
– Ivaté: Centro Estadual de Educação de Jovens e Adultos Ivaté
– Ivaté: Escola Estadual Presidente Getúlio Vargas
– Laranjal: Colégio Município de Laranjal
– Marilena: Colégio Estadual Princesa Izabel
– Nova Cantu: Colégio Estadual do Campo Santo Rei
– Ourizona: Colégio Estadual Professor Benoil Boska
– Paranacity: Colégio Estadual Antonio Tortato
– Quinta do Sol: Colégio Estadual São Judas Tadeu
– São Tomé: Colégio Estadual Pedro Fecchio
– Sarandi: Colégio Estadual Antonio Francisco Lisboa
– Tunas do Paraná: Colégio Estadual São Francisco de Assis
Os desafios de atender com qualidade pessoas de doenças raras durante a transição para a vida adulta foi o principal tema do 9º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras organizado pelo Hospital Pequeno Príncipe. A deputada estadual Maria Victoria participou do evento nesta terça-feira (25), em Curitiba.
“Uma grande iniciativa da diretoria do Hospital Pequeno Príncipe de reunir médicos, especialistas, gestores públicos e familiares para debater e ouvir as demandas. O Hospital é referência em cuidado até 18 anos. Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento”, disse a deputada.
Uma das iniciativas propostas por Maria Victoria é a implantação de um Centro de Referência voltado a adultos que tem doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.
A deputada Maria Victoria é autora da lei de conscientização sobre doenças raras que completou 10 anos em 2025 e destacou a importância de debater o fortalecimento das políticas públicas e trabalhar por ações de inclusão que garantam direitos essenciais para as pessoas com doenças raras.
“O Paraná foi o primeiro Estado do Brasil a legislar sobre o tema. Sempre tivemos o auxílio do corpo de médicos, pesquisadores e especialistas do Pequeno Príncipe”, frisou.
Encontro
A abertura do evento foi realizada pela neuropediatra e coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital, Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos e pelo diretor de ensino e bioética Dr. Donizetti Giamberardino.
O Encontro contou com a presença do senador Flávio Arns, vereador de Curitiba Renan Ceschin, médicos, multiprofissionais da saúde, familiares, pacientes, representantes de secretarias da Saúde e Educação, escolas e instituições.
Os debates abordaram a importância da conscientização, o compartilhamento de informações sobre sinais e sintomas, os tratamentos disponíveis e a relevância das políticas públicas.
Referência
O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas e em 2016 se tornou o primeiro hospital do país habilitado pelo Ministério da Saúde como centro de referência para atender a esses casos.
O ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias.
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta segunda-feira (17), no Plenário da Casa, uma sessão solene alusiva ao Fevereiro Lilás em comemoração aos dez anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa e a lei são de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa.
“O Paraná foi pioneiro no Brasil a debater doenças e síndromes raras. O primeiro Estado do Brasil a discutir e jogar luz sobre o tema no Poder Legislativo. Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados. A causa das doenças e síndromes raras é uma causa de toda a sociedade paranaense e brasileira. Tenho certeza de que o Paraná seguirá sendo referência nessa causa”, disse Maria Victoria, destacando, por exemplo, a conquista da detecção de 7 para 37 doenças no exame pré-natal, garantindo diagnóstico precoce, qualidade de vida e cura. A lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras é a 18.646/2015. Depois ela foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
Durante o mês são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em todas as regiões do Estado. Com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e dos voluntários, o Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do Paraná.
Linda Franco, ativista das doenças raras, teve que aprender com a doença do filho sobre as dificuldades para se tratar e diagnosticar uma doença rara. Gabriel, que faleceu há alguns anos, era portador de adrenoleucodistrofia. “Os sintomas eram déficit de atenção, hiperatividade, mudança de comportamento e alteração na cor da pele. Foram nove meses indo de médico em médico. E quando fechou o diagnóstico, Gabriel já estava acamado dentro de um hospital. Então a falta de informação era muito grande e por isso abracei a causa e a demanda é gigantesca. Hoje eu sou ponte para as famílias que, quando dá tempo, os meninos vêm pra Curitiba para fazer transplante de medula óssea, coisa que o meu filho Gabriel não teve a oportunidade”, relatou. Segundo ela, a lei tirou as doenças raras da invisibilidade.
O secretário da Indústria, Comércio e Serviços, Ricardo Barros (PP), destacou que como ministro da Saúde investiu muito na simplificação e processos da judicialização da saúde, porque muitas vezes nesses casos raros é somente via Justiça que os medicamentos são obtidos pelos adoentados. “Quando as pessoas estão desenganadas ou com saúde muito debilitada, elas querem pegar na mão de Deus. Mas a mão que elas encontram é dos profissionais de saúde. Que os estudos continuam avançando para que vocês possam atender melhor essas famílias. Parabéns pela iniciativa e espero que o Paraná continue sendo referência”, destacou.
Cloara Pinheiro (PSD) relembrou a morte de sua filha por um câncer raro e da criação do dia estadual de conscientização para doenças oculares raras em homenagem à sua filha, Carolina Reeberg Stanganelli e elogiou o importante trabalho desenvolvido por Maria Victoria.
Flavia Francischini (União), primeira vice-presidente da Assembleia, também participou da solenidade. “Temos sempre essa boa vontade de querer salvar o filho de qualquer jeito. Não é fácil, porque vivo isso todos os dias com meu filho Bernardo. Abri mão da Polícia Federal para poder me dedicar a essa causa e ser a voz dessas famílias”.
Bazana (PSD) frisou que a luta é diária e constante, mas graças aos avanços tecnológicos e da pesquisa avanços nos tratamentos e nos diagnósticos estão ocorrendo. Também colocou a Assembleia Legislativa do Paraná à disposição para ajudar todas essas famílias.
O deputado estadual Dr. Leônidas (CDN) citou que um dos grandes inimigos das doenças raras é o desconhecimento. “Com ações como essa vamos melhorar o diagnóstico, ter mais pesquisas e mais políticas públicas. Dessa vamos criando educação e diminuindo os estigmas”.
“Estamos aqui unidos para defender vocês e todas as famílias de pacientes que tenham algum tipo de deficiência ou doença raras”, falou Marcio Pacheco (PP), deputado estadual também presente.
A ex-governadora Cida Borghetti destacou que essa lei não seria possível sem a participação de cada um dos presentes. “As famílias, os pacientes, os profissionais e a sociedade civil organizada foram fundamentais para essa iniciativa ganhar espaço. Uma causa tão nobre, importante e que precisa de um maior olhar do poder público e do judiciário. Que Deus abençoe todos os raros”.
Homenageados
João Afonso Germano Filho, o presidente da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná), foi um dos homenageados. Segundo ele, todo tipo de deficiência merece a atenção e respeito. “Eu sempre digo que devemos tratar igual os desiguais. A pessoa com deficiência não quer privilégio, ela quer um tratamento digno e com respeito”. Ele também fez uma reflexão sobre a importância do trabalho voluntário, já que a maior das pessoas envolvidas na causa não recebe nada por isso. “É importante que façamos esse reconhecimento como um incentivo para quem já está e mais ainda. Um despertar de interesses para que venham mais pessoas a trabalhar nessa área”, disse.
A neuropediatra do ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Santos, também foi homenageada. “Hoje os raros são vistos. Hoje, durante 10 anos desse trabalho, nós temos uma visibilidade maior. Nós, as famílias e os pacientes são vistos. Temos muito ainda a caminhar, a galgar, mas o mais importante é essa visibilidade. E a consequência disso é que conseguimos mobilizar mais profissionais de saúde e toda a sociedade”, declarou.
Também receberam o reconhecimento por seu trabalho em prol da causa: da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, Daiane Kock; da CHR (Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Xavier), Dra Irina; da FAEP ( Federação da Agricultura do Estado do Paraná), Ágide Meneguette; da Feapaes (Federação das Apaes do Paraná), foram homenageados Alexandre Augusto Botareli Cesar, Presidente da Federação e sua esposa, Neuzeli Franca, Werther Fontes da Silva, vice-presidente, Clecy Aparecida Grigoli Zardo, diretora-secretária, Nilson Candia, diretor de patrimônio e Thiago Alberto, gerente institucional; da FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional), Claudiane Pikes dos Santos, diretora-executiva e Silvia dos Anjos, coordenadora de mobilização; da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná); Dr. Hélio Teive do Hospital de Clínicas; Dra. Marcella Lima e Dr. Robson Coelho, do Hospital Erastinho; Sternio Fragoso, Fabio Passetti, Patrícia Shigunov, Andréia Akemi, Mariana Bordinhão, Rodrigo Bertollo, Vaneisse Monteiro, Ricardo Medeiros e Geórgia Oliveira do ICC (Instituto Carlos Chagas) e representantes da SESA (Secretaria de Estado da Saúde do Paraná) e Hospital da Criança de Maringá.
Mostra Fotográfica
Em homenagem ao Fevereiro Lilás, a Assembleia Legislativa abriu nesta segunda-feira (17) espaço para uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra no Espaço Cultural da Casa busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos, com registros de mulheres que enfrentam as doenças. A mostra estará disponível até o dia 24 de fevereiro.
A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná (Alep) realiza, na segunda-feira (17), sessão solene em comemoração aos 10 anos da lei de conscientização sobre as doenças e síndromes raras. A proposição é da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da legislação que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado a sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
Maria Victoria afirma que o Paraná foi pioneiro no país a debater as doenças e síndromes raras no Poder Legislativo. “Contamos com o auxílio de entidades, médicos, profissionais da saúde, familiares e voluntários nessa luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”.
A deputada estadual é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e depois foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
A sessão solene inicia às 18h30 no plenário da Assembleia e vai reunir pessoas e familiares com doenças raras, médicos, pesquisadores, especialistas e voluntários. O evento será marcado por homenagens a entidades de diversas áreas que possuem atuação de destaque no auxílio a pacientes com doenças raras e seus familiares.
Mostra Fotográfica
A Assembleia Legislativa também abre espaço para uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra, no Espaço Cultural da Casa, será aberta ao público e busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos.
A exposição traz registros sensíveis e impactantes de mulheres, que enfrentam o dia a dia das doenças raras e são protagonistas na luta por direitos e políticas públicas. A mostra estará disponível até o dia 24 de Fevereiro.
Serviço:
Sessão Solene 10 anos da lei de conscientização sobre doenças raras
Local: Assembleia Legislativa do Paraná – Plenário
Data: 17/02 – segunda-feira
Horário: 18h30
A deputada estadual Maria Victoria (PP) esteve nesta quarta-feira (12) no Show Rural Coopavel 2025, em Cascavel. Ela visitou os estandes, conversou com expositores e produtores, se reuniu com lideranças da região e participou da sessão de interiorização da Assembleia Itinerante.
Em visita aos estandes junto com o governador Ratinho Júnior, o governador do Mato Grosso do Sul, Eduardo Riedel, o vice-governador Darci Piana e o prefeito Renato Silvam, Maria Victoria destacou a força, a produtividade e a capacidade de inovação do agronegócio paranaense.
“O cooperativismo paranaense é uma referência no Brasil, nossos agricultores têm acesso a tecnologias que vem aumentando a produtividade do campo. Na Assembleia Legislativa trabalhamos para fomentar o melhor ambiente para negócios que gerem empregos, oportunidades e riquezas de forma sustentável”, disse.
HIDROGÊNIO RENOVÁVEL – A deputada é a autora, em conjunto com os deputados Alexandre Curi e Luis Corti, do Marco Legal do Hidrogênio Renovável. A lei foi aprovada por unanimidade na Assembleia Legislativa, e sancionada pelo governador Ratinho Jr.
De acordo com o perfil agropecuário do Paraná, o biogás e o biometano estão entre as fontes mais competitivas para a produção do hidrogênio renovável no Estado.
“O Paraná conta hoje com a lei mais avançada e inovadora do país para desenvolver a cadeia do hidrogênio renovável. Nosso desafio é impulsionar o desenvolvimento e a produção do combustível. O hidrogênio renovável tem potencial de mudar a matriz econômica energética do Paraná gerando empregos e renda em diversas regiões”, explicou a deputada que é a coordenadora da Frente Parlamentar do Hidrogênio Renovável na Assembleia Legislativa.
SESSÃO – Maria Victoria também participou da sessão especial de interiorização da Assembleia Legislativa, coordenada pelo presidente Alexandre Curi. Os deputados ouviram sugestões e receberam as reivindicações e entregaram homenagens a personalidades de destaque na cidade e região Oeste.
EVENTO – O Show Rural Coopavel é uma das principais feiras de agronegócio da América Latina. Reúne milhares de produtores, pesquisadores, empresas e lideranças do setor agropecuário.
O foco da edição de 2025 é inovação tecnológica e sustentabilidade. A produção de alimentos sustentáveis e com responsabilidade socioambiental.
A 37ª edição apresenta cerca de 600 expositores do Brasil e do exterior. O evento segue até sexta-feira, 14 de fevereiro, com acesso gratuito ao público.