A segunda secretária da Assembleia Legislativa, deputada Maria Victoria (PP), apresentou, nesta semana, um projeto de lei (PL 53/2023) para criar a Política Estadual do Hidrogênio Renovável. O hidrogênio classificado como renovável é aquele obtido a partir de fontes renováveis, em um processo de baixa emissão de carbono.
A deputada explica que o objetivo do Plano Estadual é estimular o uso do hidrogênio renovável em suas diversas aplicações e, em especial, como fonte energética (combustível) e na produção de fertilizantes agrícolas.
“Queremos trabalhar junto ao Governo do Estado e ao setor produtivo na construção de uma legislação moderna e eficiente, que coloque o Paraná no protagonismo das pesquisas e das aplicações do hidrogênio renovável”, afirma Maria Victoria.
Recentemente, o Governo do Paraná anunciou a realização de um evento em maio sobre o tema Hidrogênio Renovável. O assunto está sendo coordenado pelo secretário estadual do Planejamento, Guto Silva.
Paraná
“O estímulo do poder público à cadeia produtiva do hidrogênio renovável é estratégico para a economia do Paraná. Uma ampla ação coordenada e integrada que alie desenvolvimento tecnológico, geração de riquezas e proteção ao meio ambiente”, reforça Maria Victoria.
A deputada Maria Victoria pontua ainda que a tecnologia do hidrogênio renovável vem despertando interesse em diversos países para o desenvolvimento dos setores de energia elétrica, transporte público, agricultura, industrial, gás natural, entre outros.
“Temos no Paraná características importantes para o desenvolvimento dessa tecnologia: matriz energética de fontes limpas e renováveis, grande produção agropecuária e um mercado consumidor de fertilizantes”.
Fertilizantes
Além da geração de combustível, o hidrogênio renovável, ao ser combinado com gás carbônico, gera a produção de ureia, utilizada como fertilizante pelos produtores rurais.
Atualmente o Brasil é o quarto país que mais consome fertilizante no mundo, mas importa cerca de 80 % de tudo que é utilizado nos campos, de acordo com a Empresa de Pesquisa Energética, vinculada ao Ministério de Minas e Energia.
“Temos 36% do PIB do Estado ligado ao setor agropecuário. O hidrogênio renovável tem o potencial de aumentar a capacidade de produção de fertilizantes e por consequência reduzir a dependência de importação. Possui uma relevância estratégica do tema para o Paraná”, reforça Maria Victoria.
Meio Ambiente
A Agência Internacional de Energia (AIE) aponta que o uso do Hidrogênio Renovável ajudaria a se economizar cerca de 830 milhões de toneladas anuais de CO2, que seriam originados a partir da produção desse gás tendo como fonte os combustíveis fósseis.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/Alep
A deputada estadual Maria Victoria (PP) encaminhou um ofício à ministra da Saúde, Nísia Trindade de Lima, solicitando a inclusão da vacina contra o herpes-zóster no calendário de vacinação do Sistema Único de Saúde (SUS).
A deputada explica que existem duas opções de vacinas aprovadas pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), porém ambas só estão disponíveis nas clínicas particulares. “São vacinas que possuem um alto custo, o que torna impeditivo para a maior parte da população brasileira. Estudos apontam que todos os anos mais de dois milhões de pessoas são acometidas pela doença. A vacinação gratuita pelo SUS é condição necessária para prevenir novos casos”, defende Maria Victoria.
Covid
O herpes-zóster é causado pelo mesmo vírus que provoca a catapora. Fica alojado no corpo até que uma circunstância de baixa de imunidade faça com que volte a aparecer. Na prática, qualquer pessoa que teve catapora ou contato com o vírus pode desenvolver o herpes-zóster. Há diversos casos de relatos da doença surgir após a Covid.
O herpes-zóster pode causar dores intensas, que impossibilitam movimentos simples como vestir as roupas, deitar na cama ou até mesmo se mexer. A dor é chamada de neuralgia e pode durar de três semanas a seis meses. A doença também provoca lesões avermelhadas no corpo e pode atingir diferentes locais, como perna, coxa ou cabeça.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/ Alep
A segunda secretária da Assembleia Legislativa, deputada Maria Victoria (PP), apresentou, nesta semana, um projeto de lei (PL 53/2023) para criar a Política Estadual do Hidrogênio Renovável. O hidrogênio classificado como renovável é aquele obtido a partir de fontes renováveis, em um processo de baixa emissão de carbono.
A deputada explica que o objetivo do Plano Estadual é estimular o uso do hidrogênio renovável em suas diversas aplicações e, em especial, como fonte energética (combustível) e na produção de fertilizantes agrícolas.
“Queremos trabalhar junto ao Governo do Estado e ao setor produtivo na construção de uma legislação moderna e eficiente, que coloque o Paraná no protagonismo das pesquisas e das aplicações do hidrogênio renovável”, afirma Maria Victoria.
Recentemente, o Governo do Paraná anunciou a realização de um evento em maio sobre o tema Hidrogênio Renovável. O assunto está sendo coordenado pelo secretário estadual do Planejamento, Guto Silva.
Paraná
“O estímulo do poder público à cadeia produtiva do hidrogênio renovável é estratégico para a economia do Paraná. Uma ampla ação coordenada e integrada que alie desenvolvimento tecnológico, geração de riquezas e proteção ao meio ambiente”, reforça Maria Victoria.
A deputada Maria Victoria pontua ainda que a tecnologia do hidrogênio renovável vem despertando interesse em diversos países para o desenvolvimento dos setores de energia elétrica, transporte público, agricultura, industrial, gás natural, entre outros.
“Temos no Paraná características importantes para o desenvolvimento dessa tecnologia: matriz energética de fontes limpas e renováveis, grande produção agropecuária e um mercado consumidor de fertilizantes”.
Fertilizantes
Além da geração de combustível, o hidrogênio renovável, ao ser combinado com gás carbônico, gera a produção de ureia, utilizada como fertilizante pelos produtores rurais.
Atualmente o Brasil é o quarto país que mais consome fertilizante no mundo, mas importa cerca de 80 % de tudo que é utilizado nos campos, de acordo com a Empresa de Pesquisa Energética, vinculada ao Ministério de Minas e Energia.
“Temos 36% do PIB do Estado ligado ao setor agropecuário. O hidrogênio renovável tem o potencial de aumentar a capacidade de produção de fertilizantes e por consequência reduzir a dependência de importação. Possui uma relevância estratégica do tema para o Paraná”, reforça Maria Victoria.
Meio Ambiente
A Agência Internacional de Energia (AIE) aponta que o uso do Hidrogênio Renovável ajudaria a se economizar cerca de 830 milhões de toneladas anuais de CO2, que seriam originados a partir da produção desse gás tendo como fonte os combustíveis fósseis.
Fonte: D’Ponta
A segunda secretária da Assembleia Legislativa, deputada Maria Victoria (PP), apresentou, nesta semana, um projeto de lei (PL 53/2023) para criar a Política Estadual do Hidrogênio Renovável. O hidrogênio classificado como renovável é aquele obtido a partir de fontes renováveis, em um processo de baixa emissão de carbono.
A deputada explica que o objetivo do Plano Estadual é estimular o uso do hidrogênio renovável em suas diversas aplicações e, em especial, como fonte energética (combustível) e na produção de fertilizantes agrícolas.
“Queremos trabalhar junto ao Governo do Estado e ao setor produtivo na construção de uma legislação moderna e eficiente, que coloque o Paraná no protagonismo das pesquisas e das aplicações do hidrogênio renovável”, afirma Maria Victoria.
Recentemente, o Governo do Paraná anunciou a realização de um evento em maio sobre o tema Hidrogênio Renovável. O assunto está sendo coordenado pelo secretário estadual do Planejamento, Guto Silva.
Paraná
“O estímulo do poder público à cadeia produtiva do hidrogênio renovável é estratégico para a economia do Paraná. Uma ampla ação coordenada e integrada que alie desenvolvimento tecnológico, geração de riquezas e proteção ao meio ambiente”, reforça Maria Victoria.
A deputada Maria Victoria pontua ainda que a tecnologia do hidrogênio renovável vem despertando interesse em diversos países para o desenvolvimento dos setores de energia elétrica, transporte público, agricultura, industrial, gás natural, entre outros.
“Temos no Paraná características importantes para o desenvolvimento dessa tecnologia: matriz energética de fontes limpas e renováveis, grande produção agropecuária e um mercado consumidor de fertilizantes”.
Fertilizantes
Além da geração de combustível, o hidrogênio renovável, ao ser combinado com gás carbônico, gera a produção de ureia, utilizada como fertilizante pelos produtores rurais.
Atualmente o Brasil é o quarto país que mais consome fertilizante no mundo, mas importa cerca de 80 % de tudo que é utilizado nos campos, de acordo com a Empresa de Pesquisa Energética, vinculada ao Ministério de Minas e Energia.
“Temos 36% do PIB do Estado ligado ao setor agropecuário. O hidrogênio renovável tem o potencial de aumentar a capacidade de produção de fertilizantes e por consequência reduzir a dependência de importação. Possui uma relevância estratégica do tema para o Paraná”, reforça Maria Victoria.
Meio Ambiente
A Agência Internacional de Energia (AIE) aponta que o uso do Hidrogênio Renovável ajudaria a se economizar cerca de 830 milhões de toneladas anuais de CO2, que seriam originados a partir da produção desse gás tendo como fonte os combustíveis fósseis.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/Alep
Evento promovido pela deputada Maria Victoria (PP) como parte do Fevereiro Lilás tratou de detecções, por profissionais da saúde e educação, que possam levar aos diagnósticos de doenças e síndromes raras.
Aconteceu em Curitiba, na manhã desta terça-feira (28), o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras. Coordenado pela deputada Maria Victoria (PP), o evento reuniu no auditório do Museu Oscar Niemeyer (MON) especialistas que falaram ao público sobre como é importante que famílias, escolas e órgãos de saúde estejam atentos e preparados para detectar os sintomas que podem gerar diagnósticos e tratamentos precoces.
O simpósio faz parte das atividades do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná (Lei 19.426/2018). “É o primeiro simpósio para capacitar o reconhecimento de doentes raros nas escolas e postos de saúdes das cidades. Temos visitado os municípios do interior levando cartilhas aos profissionais de saúde e educação para que detectem estes doentes raros”, explicou a deputada Maria Victoria.
A deputada Flávia Francischini (UNIÃO) falou da importância da mobilização para que as doenças sejam precocemente detectadas e tratadas da maneira adequada. “O Poder Público tem que ter este olhar sobre quem precisa do atendimento. São pessoas gabaritadas acolhendo famílias que não tinham esperança de ter seus filhos diagnosticados”, disse. A vereadora curitibana Amália Tortato também prestigiou o simpósio.
De acordo com Shirley Ordônio, da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e especialista em gestão de saúde, planejamento e política, entre cada 100 mil indivíduos, 65 têm doenças raras. “Mas a informação não pode ser rara. Batalhamos na procura das pessoas envolvidas nas políticas públicas efetivas. Temos avanços, precisamos avançar mais, porém o olhar do Estado está se voltando para a causa”, disse.
Palestras
Para a neuropsicopedagoga Daiane Kock, falar sobre as doenças raras nas escolas é fundamental. “Temos legislações sobre inclusão de pessoas com deficiências, mas ainda não temos a inclusão do público de doenças raras. A escola trabalha como facilitador de diagnóstico precoce, uma vez que temos quantidades significativas de crianças e os professores podem ter condições de apontar os desenvolvimentos neurotípicos ou não”, falou.
A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, palestrou sobre sinais de alerta que podem ser detectados pela escola, família e Saúde. Segundo ela, desde o ano de 2000 houve uma melhora significativa na qualidade do diagnóstico. “Temos avanços no tratamento das doenças, mais medicação e acessibilidade, novos exames com um custo menor. Como temos um centro de referência, conseguimos custear alguns exames para diagnóstico mais precoce”, falou.
De acordo com o médico geneticista Rui Pilotto, coordenador de saúde e prevenção da Federação das APAES do Paraná, o debate é importante para que a sociedade saiba o que são as doenças raras. “Como diagnosticar, quais são os sinais que chamam a atenção para que os pais procurem o serviço médico e seja prestado o atendimento. O diagnóstico mais precoce possível é beneficial à criança, à família e ao médico que atende a pessoa”, falou.
Depoimento
Gisele Severo é mãe de João Pedro, de 10 anos, diagnosticado com uma síndrome muito rara, de Fitzsimmons. “Descobrimos quando ele tinha cinco anos. É uma doença que só tem um caso catalogado em todo o mundo. Eu convivo com esta dúvida, o que pode acontecer, o que não pode. Desde sempre soube que meu filho tinha algo, ele faz terapias desde um ano, mas queremos descobrir mais para dar a ele uma qualidade de vida melhor”, contou.
Fernanda Akemi Machado, da Organização Paranaense de Distrofias Musculares, tem um filho de 25 anos com Distrofia de Duchenne, uma doença degenerativa. “Com dois anos, uma professora observou que tinha algo diferente com ele. A partir disto começamos a procurar médicos e levamos cinco anos para ter o diagnóstico. É muito importante que a escola consiga ao menos saber dos sinais que podem acontecer já na infância”, falou.
Homenagens
Foram homenageados durante o evento organizado em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras: Rui Fernando Pilotto, médico geneticista, coordenador de saúde e prevenção da Federação das APAE do Paraná; Houda Izabela de Oliveira, enfermeira do Hospital Pequeno Príncipe; Linda Franco, fundadora da Família ALD.
Ainda: Ieda Maria Scandelari Bussmann; presidente da Associação Brasileira de Porfiria; Luciane Passos, representante da Associação Paranaense da Síndrome de Williams; Luz María Romero, representante da Síndrome do X-Frágil e Instituto Buko Kaesemodel; e Eduardo Berigiere, do Instituto Berigiere.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Valdir Amaral/Alep
A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou nesta segunda-feira (27), no Palácio Iguaçu, do lançamento do sistema online do Governo do Paraná para o cadastro e notificação de síndromes e doenças raras no Estado. O anúncio foi feito pela primeira-dama e presidente do conselho de Ação Solidária, Luciana Saito Massa.
Batizado de “Sidora” o sistema foi desenvolvido pela Secretaria da Saúde e pela Celepar para identificar, mapear e conhecer a realidade das pessoas, famílias e associações relacionadas às doenças raras no Estado.
Além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, o Sidora disponibilizará carteirinhas, que facilitarão o acesso às informações essenciais das pessoas cadastradas, principalmente, em situações de emergência.
União
A deputada Maria Victoria, que é autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, destacou a importância da ação do Governo do Estado e agradeceu o apoio à causa.
“É uma ferramenta essencial para estabelecermos políticas públicas mais eficientes. Iniciamos em 2015 na Assembleia Legislativa a mobilização referente à conscientização e a boa informação referente às doenças raras. Agradeço a nossa primeira dama, Luciana Massa, que abraçou essa causa tão importante. Quanto mais pessoas estiverem conosco nessa caminhada, mais avançaremos”, disse a parlamentar.
“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí para localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama, Luciana Massa.
O lançamento contou também com a participação dos secretários da Saúde, Cezar Neves; da Casa Civil, João Carlos Ortega; da Cultura, Luciana Casagrande; do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni, do diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa e da deputada estadual Cloara Pinheiro além de diretores de pastas estaduais.
Triagem Neonatal
A deputada Maria Victoria também defendeu a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras. “É o nosso grande desafio. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, o que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.
Prioridade
Neste ano, a deputada apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras.
Mais Ações
Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Gilson Abreu/AEN
Preposição da deputada Maria Victoria (PP) busca sensibilizar sobre os tipos de enfermidades existentes e a dificuldade do tratamento ou cura.
O mês de fevereiro é dedicado à cor Lilás, que representa a bandeira de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. Segundo estudos e pesquisas, mais de 500 mil pessoas são afetadas pelas doenças raras no Paraná, sendo estas doenças crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. Por isso, é tão importante realizar a triagem neonatal, para garantir o diagnóstico precoce. Foi o que afirmou segunda secretária da Assembleia Legislativa do Paraná, deputada Maria Victoria (PP), que propôs uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado.
A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente celebrado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.
O que são as doenças raras? Normalmente, esse tipo de enfermidade é crônica, progressiva e incapacitante, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares. Para conscientizar a população sobre o tema, inúmeras atividades estão acontecendo nesse mês de fevereiro no estado.
Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento.
A parlamentar lembra que ações como esta, viabilizadas pela lei de nossa autoria que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias. “A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas muito ainda por fazer”, destaca.
A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, que foi homenageada, destacou que, “O diagnóstico precoce pode ser um fator terminante para as pessoas e famílias de portadores doenças ou síndromes raras”.
Programação
A deputada Maria Victoria conta que neste ano as atividades alusivas à conscientização de doenças raras não param por aí. Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Cadastro
Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA) em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Valdir Amaral/Alep
Centro de Saúde Pública de Precisão é uma parceria entre Tecpar, Fiocruz e Instituto de Biologia Molecular do Paraná. Eles trabalharão em conjunto em estudos genéticos que tragam respostas precisas em diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer.
O Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) apresentou nesta sexta-feira (24) à comitiva de representantes de instituições que atuam no auxílio, apoio e diagnóstico de pessoas com doenças raras, o trabalho que será realizado no Centro de Saúde Pública de Precisão, que foi inaugurado em dezembro de 2022. As instituições representadas na comitiva fazem parte da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, formada por mais de 30 organizações ligadas à causa.
O Centro de Saúde Pública de Precisão é uma parceria entre o Tecpar, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP). Está instalado no Parque Tecnológico da Saúde, no campus do Tecpar, em Curitiba. As três instituições irão trabalhar em conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.
No encontro, realizado no Tecpar, o diretor-presidente, Jorge Callado, lembrou que fevereiro é o mês de conscientização das Doenças e Síndromes Raras, e reforçou o compromisso do Instituto em contribuir com as pesquisas relacionadas à temática.
“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”.
O responsável pela Coordenadoria da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família, Felipe Braga Côrtes, destacou a importância do trabalho conjunto entre Tecpar, Fiocruz, IBMP e Secretaria da Saúde, no sentido de diagnosticar doenças raras.
“Existe uma necessidade enorme relacionada aos testes, para que a família possa saber, geneticamente, qual tipo de doença a pessoa tem, ou não. É importante que esteja desenvolvido aqui, porque todo o Brasil precisa. O Paraná avança muito neste sentido, esta é uma ação importante que está no plano de governo, e é bom saber que o Tecpar, que já tem história maravilhosa com vacinas, faz parte desta iniciativa”, afirmou.
MAIS EFICIÊNCIA – Mouseline Torquato Domingos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, destacou que a iniciativa vai possibilitar uma eficiência maior na parte diagnóstico confirmatório. A Fepe é a única instituição que realiza o teste do pezinho no Estado, utilizado para o diagnóstico precoce de várias doenças.
“A partir do momento em que instituições sérias, consolidadas, como o Tecpar e a Fiocruz, resolvem atender esta demanda que casa com a necessidade da triagem neonatal, eu só vejo boas perspectivas. Quando eu vejo o Estado muito focado na questão do tratamento e buscando assegurar o tratamento do paciente que tem doença rara, eu considero uma coisa maravilhosa”, destacou.
REFERÊNCIA – O objetivo do Centro de Saúde Pública de Precisão será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.
CENÁRIO – Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin entre outras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
COMITIVA – Participaram da reunião os representantes das seguintes instituições: Luz Maria Romero e Sabrina Muggiati, do Instituto Buko Karsemodel; Fernanda Corrêa, do Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME); Carlla Cecchini, da Educare Brasil; Mouseline Torquato Domingos, Claudiane Pikes dos Santos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, e Sheyla Yamaguchi Braz Padilha, da Associação Paranaense de doenças e Síndromes Raras .
Também participaram o pesquisador da Fiocruz Paraná, Fábio Passetti; o diretor Industrial da Saúde do Tecpar, Iram de Rezende; a procuradora jurídica do Tecpar, Adrianne Correia, e a gerente de Desenvolvimento e Produção de Medicamentos Biológicos do Tecpar, Jaiesa Nadolny.
DATA – O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado na próxima terça-feira (28) e busca para sensibilizar a população, os órgãos públicos e profissionais da saúde sobre o tema.
Fonte: Agência Estadual de Notícias
Foto: Hedeson Alves/TECPAR
A Assembleia Legislativa do Paraná realiza na próxima segunda-feira (27) uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado.
A solenidade proposta pela segunda secretária da Casa, deputada Maria Victoria (PP), é alusiva ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras.
Durante a cerimônia, serão outorgadas a menções honrosas aos homenageados. A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, fará uso da palavra. O evento ocorre durante o grande expediente da sessão plenária, às 14h30.
A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização.
As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.
Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento. “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. A proposta busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça a deputada.
O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA), em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.
Eventos
As atividades alusivas à conscientização de doenças raras não param por aí. Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.
Assembleia Legislativa do Paraná
Foto: Dálie Felberg / Alep
Proposta da deputada Maria Victoria (PP) quer sensibilizar sobre os tipos de enfermidades existentes e a dificuldade do tratamento ou cura.
A Assembleia Legislativa do Paraná realiza na próxima segunda-feira (27) uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado. A solenidade proposta pela segunda secretária da Casa, deputada Maria Victoria (PP), é alusiva ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras. Durante a cerimônia, serão outorgadas a menções honrosas aos homenageados. A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, fará uso da palavra. O evento ocorre durante o grande expediente da sessão plenária, às 14h30.
A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.
Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento. “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. A proposta busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça a deputada.
O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA), em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.
Eventos
As atividades alusivas à conscientização de doenças raras não param por aí. Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/Alep