Maria Victoria 11

A Menção Honrosa foi proposta pelos deputados Ademar Traiano (PSD), Alexandre Curi (PSD) e pela deputada Maria Victoria (PP).

A Assembleia Legislativa do Paraná homenageou durante o Grande Expediente da sessão plenária desta segunda-feira (20) o cônsul-geral da Itália em Curitiba, Salvatore Di Venezia. A proposição dos deputados Ademar Luiz Traiano (PSD), Alexandre Curi (PSD) e da deputada Maria Victoria (PP) teve por objetivo promover uma distinção com a entrega de Menção Honrosa para marcar a passagem do representante italiano que, após seis anos à frente da representação italiana na capital paranaense, retorna ao país natal para novas atribuições.

A distinção é o reconhecimento ao trabalho realizado pelo cônsul italiano junto às comunidades italianas no Sul do Brasil. Sob sua chefia, o Consulado-Geral da Itália no Paraná e Santa Catarina ganhou uma nova sede. Promoveu iniciativas de cooperação educacional que possibilitaram a aprendizagem do idioma italiano para crianças, jovens e adultos, através de parcerias com a Universidade Federal do Paraná e a rede municipal de ensino de Curitiba.

Di Venezia desenvolveu diversas ações de diplomacia cultural entre o Paraná e a Itália, que gerou empregos através de importantes atividades econômicas da indústria criativa paranaense, tal como o Festival Mia Cara Curitiba, além de ações em parceria com instituições como a Sociedade Giuseppe Garibaldi, o Centro de Cultura Italiana e o Centro Cultural Dante Alighieri.

Comitiva

A comitiva italiana formada pelo cônsul-geral Salvatore Di Venezia e pela consulesa Liris Bogo, pelo assessor-chefe de Relações Internacionais da Prefeitura de Curitiba, Rodolpho Zannin Feijó, e pelo conselheiro-geral dos Italianos no Exterior, Walter Petruziello,  foi recebida na sala da Presidência pelos proponentes da Menção Honrosa, presidente deputado Ademar Luiz Traiano (PSD) e sua esposa Rose Traiano, pelo primeiro-secretário deputado Alexandre Curi (PSD) e pela segunda-secretária deputada Maria Victoria (PP), acompanhada de seu esposo Diego da Silva Campos, e seus pais Cida Borghetti, presidente da Sociedade Giuseppe Garibaldi, e Ricardo Barros, deputado federal licenciado e secretário de Estado da Indústria, Comércio e Serviços.

Após almoço da Comitiva com os parlamentares e convidados, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ademar Traiano, concedeu entrevista coletiva e disse que a Menção Honrosa ao cônsul da Itália acontece por ocasião da sua transferência e que “ele já esteve aqui por inúmeras vezes, é um homem que sempre manteve uma relação estreita com o Poder Legislativo do Paraná, de uma sensibilidade ao atendimento às pessoas e o Paraná vai perder com a sua ausência, por isso a nossa homenagem a ele na Sessão Plenária de hoje”, concluiu.

A deputada Maria Victoria explicou a importância da passagem do cônsul Di Venezia pelo país que “inovou sobremaneira o intercâmbio cultural entre Itália e Brasil, criando o evento “Mia Cara Curitiba” que já está indo para 11ª edição, sempre cuidou muito bem dos interesses dos paranaenses dentro do consulado e merece esse voto de congratulações, e a passagem é apenas do cargo, a amizade fica e o Paraná será sempre a sua casa”.

Para o cônsul-geral Salvatore, “a homenagem é motivo de orgulho, de honra e receber esta homenagem hoje aqui na Assembleia do Paraná é uma coroação da minha carreira, pois logo vou me aposentar e por isso vejo como o meu trabalho mais importante, seja na parte cultural, seja na parte econômica, mas especialmente para os cidadãos ítalo-brasileiros que conta com quase 135 mil pessoas”.

Perfil

Nascido em Avellino, Itália, em 3 de outubro de 1957, concluiu a licenciatura em Ciências Políticas na Universidade Fredeia II, de Nápoles, em 24 de março de 1981. Iniciou a carreira no Ministério da Relações Exteriores em 30 de novembro de 1984. Exerceu a Direção geral do Gabinete de Cooperação para o Desenvolvimento. Foi Vice-Cônsul da Itália no Consulado da Itália em São Paulo de 1984 a 1988.

Foi cônsul do Consulado da Itália em Hamilton, Ontário, no Canadá, de 1994 a 1997. Também foi Conselheiro da Embaixada da Itália em Madrid, de 2005 a 2010. De 2010 a 2013 foi Cônsul Geral da Itália em Curitiba, para o Paraná e Santa Catarina. Retornou ao posto máximo do Consulado da Itália em Curitiba em 2020, permanecendo até o mês de março de 2023.

 

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Foto: Orlando Kissner/ Alep

Assembleia Legislativa aprova projeto de lei da deputada Maria Victoria (PP) que premia a capital paranaense pelo desempenho nos Índices de Desenvolvimento Sustentável das Cidades.

Nesta quarta-feira (22), Curitiba foi reconhecida como capital dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Organização das Nações Unidas (ONU). A Assembleia Legislativa aprovou em primeira discussão o projeto de lei 294/2022, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), que concede à cidade o título à capital paranaense.

Segundo a parlamentar, a iniciativa vem em reconhecimento ao fato de Curitiba ter sido a capital mais bem avaliada nos Índices de Desenvolvimento Sustentável das Cidades (IDSC-BR) da Organização das Nações Unidas.

A avaliação, publicada no site www.cidadessustentaveis.org.br, levou em consideração dados de 770 municípios brasileiros – incluindo as 26 capitais (exceto Brasília) e cidades das regiões metropolitanas. Curitiba foi a única capital – bem como a única cidade com mais de 500 mil habitantes – a se classificar.

“Este reconhecimento é um estímulo para Curitiba e todas as outras cidades paranaenses redobrarem os esforços para atingirem as metas de desenvolvimento sustentável definidas pela ONU”, afirma Maria Victoria.

Metas

A capital paranaense já atingiu a meta definida pela ONU em energia limpa e acessível; indústria, inovação e infraestrutura; consumo e produção sustentável; ação contra a mudança global do clima; e vida na água.

Alguns dos ODSs ainda demandam atenção, como erradicar a fome, saúde e educação de qualidade, igualdade de gênero, reduzir as desigualdades, cidades e comunidades sustentáveis e ainda paz, justiça e instituições eficazes.

 

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Foto: Valdir Amaral/ Alep

A deputada estadual, Maria Victoria (PP), disse, nesta segunda-feira (20), que o fim da obrigatoriedade de autorização do legislativo, para a emissão de licenças para a construção de Pequenas Centrais Hidrelétricas (PCHs) e Centrais Geradoras Hidrelétricas (CGHs), deve acelerar novos investimentos no Paraná.

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STF) declarou inconstitucional o artigo 209 da Constituição do Estado do Paraná que exigia a aprovação da Assembleia Legislativa para a construção das centrais. Em 2015, a deputada Maria Victoria apresentou uma Proposta de Emenda a Constituição (PEC) para alterar o artigo e derrubar a obrigatoriedade. A PEC acabou sendo arquivada.

A Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel) divulga que há aproximadamente 166 projetos em diferentes estágios que poderiam se viabilizar no Paraná, totalizando 1638 MW. Segundo o setor produtivo, isso representaria investimentos de R$ 11 bilhões com a geração de quase 99 mil empregos diretos e indiretos.

“São investimentos em uma fonte de energia limpa e renovável que geram empregos e movimentam a economia de todo o Estado”, afirma Maria Victoria.

POTENCIAL – A deputada reforça que apesar de possuir um dos potenciais hídricos mais ricos do país, o Paraná era o único estado a manter essa exigência em sua Constituição.

“Um dos grandes entraves para mais investimentos é o excesso de burocracia. A legislação federal ambiental impõe uma série de exigências. Além disso, o Paraná possui órgãos eficientes e técnicos capacitados para avaliar os impactos ambientais dos empreendimentos”, pontua Maria Victoria.

A ação junto ao STF foi movida pela Associação Brasileira de PCHs e CGHs – (ABRAPCH) e pela Associação Brasileira de Geração de Energia Limpa – (ABRAGEL).

De acordo com a presidente da ABRAPCH, Alessandra Torres de Carvalho, há 33 anos havia a obrigatoriedade de, após a obtenção da licença ambiental, os projetos para construção de PCHs e CGHs passarem pela aprovação da Assembleia Legislativa.

“O Paraná, apesar de ser um estado exemplo no que se refere ao licenciamento ambiental de PCHs e CGHs, ainda era o único do país em que a legislação exigia a aprovação dos deputados, contrariando a prerrogativa de que é atribuição da União legislar sobre o setor de geração de energia”, explica a presidente da ABRAPCH.

USINAS – As PCHs e CGHs são siglas para usinas hidrelétricas de tamanho e potência relativamente reduzidos, são capazes de gerar de 1 a 30 MW/H. As primeiras são usinas com reservatório de até três quilômetros quadrados e potência entre 1 e 30 MW. Já as CGHs tem potência máxima de até 1 MW.

Segundo a Associação Brasileira de PCHs e CGHs – (ABRAPCH), por serem menores, essas centrais de energia são mais baratas de construir e causam um dano ambiental menor, pois não alagam grandes áreas. Além disso, podem ser construídas em rios com menor vazão, proporcionando a descentralização da geração de eletricidade no país.

 

FONTE: D’PONTA

Programação contará com palestras de especialistas para debater a Política Estadual do Hidrogênio Renovável (PL 53/2023), Energias Renováveis e as rotas para o Hidrogênio de Baixo Carbono.

 

A deputada estadual Maria Victoria (PP) convidou os parlamentares, nesta terça-feira (14), para participar da audiência pública sobre a Política Estadual do Hidrogênio Renovável (PL 53/2023), Energias Renováveis e as rotas para o Hidrogênio de Baixo Carbono que será realizada no dia 8 de maio, no Plenário da Assembleia Legislativa. O texto é de autoria da parlamentar.

O hidrogênio classificado como renovável é aquele obtido a partir de fontes renováveis, em um processo de baixa emissão de carbono, e pode ser utilizado na geração de energia, combustíveis e na produção de fertilizantes.

União

A deputada explica que a proposta é reunir todos os atores interessados no tema para construir uma legislação eficiente que permita ao Paraná assumir o protagonismo nas aplicações e nas pesquisas sobre o hidrogênio renovável.

“É um assunto estratégico para o Paraná. Estamos convidando, por meio da comissão executiva, representantes do Governo do Estado, setor produtivo, universidades, empresas públicas e sociedade civil organizada para consolidar uma ampla ação coordenada e integrada”, pontua.

Recentemente a parlamentar esteve na sede da Federação da Agricultura do Estado do Paraná (FAEP) para participar de uma reunião com o presidente da Federação, Ágide Meneguette e técnicos da área. O setor agropecuário identificou diversas oportunidades econômicas relacionados à produção de hidrogênio renovável, sobretudo na cadeia de biogás.

Fertilizantes

Além da geração de energia, o hidrogênio renovável, ao ser combinado com gás carbônico, gera a produção de ureia, utilizada como fertilizante pelos produtores rurais. Hoje, cerca de 80 % do fertilizante utilizado no país é importado.

“Temos no Paraná características importantes para o desenvolvimento da tecnologia: matriz energética de fontes limpas e renováveis, grande produção agropecuária e um mercado consumidor de fertilizantes”, enumera a deputada Maria Victoria.

Programação

A audiência pública, marcada para às 9 horas do dia 8 de maio, terá a participação de especialistas da área para abordar os diferentes tipos e aplicações do hidrogênio renovável.

“Teremos especialistas que vão detalhar os estudos que estão sendo feitos sobre o hidrogênio renovável e suas diferentes formas de produção. Essa abordagem ampla tem o objetivo de elaborarmos uma política pública moderna e eficiente”, destaca Maria Victoria.

Já estão confirmadas as palestras do engenheiro agrônomo Herlon Almeida, Coordenador do Programa Renova PR no IDR (Instituto de Desenvolvimento Rural do Paraná); do diretor-presidente da CIBiogás, Rafael Gonzalez; do diretor de Desenvolvimento de Negócios da Copel Holding, Cassio Santana da Silva e do professor doutor Helton José Alves (UFPR), diretor técnico-científico da Associação Brasileira de Hidrogênio.

Depois das apresentações haverá um espaço para debates, considerações e questionamentos.

 

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Foto: Orlando Kissner/Alep

Os deputados estaduais aprovaram na quarta-feira (8), em primeira votação, o projeto de lei 6/2023, apresentado pela deputada Maria Victoria (PP), que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas com doenças ou síndromes raras.

“O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados às doenças raras. A velocidade no diagnóstico e no início do tratamento é essencial para garantir tratamento em tempo hábil e qualidade de vida aos portadores das doenças”, reforça Maria Victoria.

As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.

“Não se trata de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou em fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas, evitar sequelas irreversíveis às pessoas. Por isso defendemos a prioridade na tramitação”, explicou a parlamentar.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria da Saúde são aproximadamente 500 pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.

Ações

A deputada apresentou o projeto em fevereiro, mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. O “Fevereiro Lilás” foi instituído por uma lei de autoria da parlamentar (19.426/2018) com o objetivo de conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

“Agradeço aos meus colegas deputados e deputadas pela rapidez na análise e na votação desse projeto, e ao Governo do Estado e às diversas entidades públicas e privadas pelo apoio a essa causa”, ressaltou Maria Victoria.

O mês de fevereiro foi marcado por uma série de eventos em Curitiba e no Interior. “É uma bandeira a que eu me dedico desde o início do meu primeiro mandato, em 2015. E este ano ampliamos as ações para o interior do Estado e realizamos ações importantes, como a tradicional mobilização na Rua XV e o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, em Curitiba”, destacou a deputada.

 

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Foto: Orlando Kissner/Alep

Novos investimentos e parcerias na área cultural para Maringá foram os assuntos da reunião desta segunda-feira (6), na Assembleia Legislativa, entre a deputada estadual, Maria Victoria (PP-PR) e o secretário municipal da Cultura, Victor Simião.

“Conversamos sobre necessidades de investimentos, programas em andamento e projetos para melhorar os espaços dedicados às artes na cidade. Também discutimos aprimorar ações para ampliar o acesso à Cultura na rede pública de educação e nos bairros de Maringá”, disse Maria Victoria.

A deputada apresentou uma emenda que garantiu R$ 690 mil para as obras de reforma da Reforma da Casa da Cultura e Biblioteca Pública do Jardim Alvorada.

Maria Victoria recebeu do secretário um relatório de atividades da pasta. Segundo ela, o objetivo é manter encontros freqüentes com lideranças da cidade para buscar soluções em conjunto para demandas da cidade. “Gabinete está à disposição”, pontua.

Interrompida durante a pandemia, mobilização reuniu dezenas de pessoas, entidades e representantes no ato de conscientização e informação sobre doenças e síndromes raras.

Depois de dois anos de ausência por conta da pandemia de Covid-19, o tradicional ato pelas doenças raras na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, voltou a ser realizado neste sábado (4). A mobilização reuniu dezenas de pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de 17 entidades de apoio em uma tenda montada pela Secretaria de Estado da Saúde.

Das 9h ao meio-dia, foi feita uma caminhada da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, distribuídos materiais informativos sobre as diversas doenças raras, inscrições no Cadastro de Síndromes e Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (Sidora) – lançado pelo Governo do Estado no último dia 27 –, além de um espaço de lazer inclusivo montado na tenda.

A ação foi por ocasião do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, instituído pela Lei 18.646/2015, de autoria da deputada estadual Maria Victoria, e encerrou o Fevereiro Lilás, o mês de conscientização sobre o tema – criado pela Lei 19.426/2018, também assinada pela parlamentar do Progressistas.

“É uma bandeira a que eu me dedico desde o início do meu primeiro mandato, em 2015. E este ano tivemos a alegria de retomar o nosso encontro presencial e de encerrar com chave de ouro um Fevereiro Lilás muito especial.  Ampliamos a mobilização para o interior do Estado e realizamos ações importantes, como o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, em Curitiba”, destacou a deputada.

“Quero agradecer o apoio de todas as entidades, do Governo do Estado por meio da Secretaria da Saúde, e a mobilização pessoal da primeira dama do Paraná, Luciana Saito Massa, que lançou o Sidora no Palácio Iguaçu”, completou.

Ampliação

Para as entidades que defendem a causa das doenças raras, reunidas pelo Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade e pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, o primeiro encontro presencial pós-pandemia também foi extremamente positivo.

“Este reencontro foi muito emocionante, porque a Aliança cresceu muito. Temos hoje representantes de novas doenças e síndromes, fornecendo informações e contribuindo para o diagnóstico precoce”, comentou Luz Maria Romero, do Instituto Buko Kaesemodel.

“Começamos com seis ou sete entidades, e ver hoje tantas pessoas envolvidas, com todo o apoio e o suporte das secretarias, da deputada Maria Victoria, do Governo e das entidades, é muito bom”, concluiu.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Imagem: Jonas Oliveira

A deputada Maria Victoria destacou, nesta segunda-feira (6), a reabertura do Parque Estadual de Campinhos, em Tunas do Paraná, Região Metropolitana de Curitiba (RMC). O local permaneceu, durante 20 anos, com visitas restritas a grupos pequenos e às escolas. A unidade foi reaberta ao público em uma cerimônia oficial no sábado (4).

“Parabenizo a todos que batalharam por esse dia, em especial, ao meu amigo, o prefeito Marcos Baldão, e ao Governo Ratinho Jr. Fico muito contente com a reabertura do espaço para as famílias de Tunas do Paraná e da região. É um parque lindo, com características únicas no Estado”, afirma Maria Victoria.

Segundo a prefeitura de Tunas do Paraná, o objetivo é disponibilizar o espaço para lazer de toda a comunidade tunense e demais municípios aos finais de semana.

“Em parceria com o Governo do Estado estamos reabrindo o Parque que vai criar um novo espaço de lazer e reunião para as famílias da cidade”, disse o prefeito Marcos Baldão.

POLIZINA PARANÁ – Na cerimônia também foi instalado o Poliniza Paraná no Parque, o programa do Governo do Estado tem o objetivo de reintroduzir abelhas (algumas espécies estão em processo de extinção) em unidades de conservação, parques urbanos, praças e jardins, contribuindo para a manutenção das espécies nativas do Paraná. São abelhas sem ferrões.

O Parque Estadual de Campinhos foi a primeira Unidade de Conservação (UC) a receber a segunda fase do programa, referência nacional em sustentabilidade.

Ainda durante o evento, o Instituto Água e Terra (IAT), órgão vinculado à Secretaria de Estado do Desenvolvimento Sustentável (Sedest), formalizou com a prefeitura o Termo de Cooperação para gestão compartilhada do local.

“É mais uma alternativa de turismo de natureza que passamos a ofertar para a população. Buscamos no IAT que as Unidades de Conservação sejam também alternativas econômicas e de geração de renda. Além disso, com a instalação das colmeias, permitimos que as abelhas façam o serviço ambiental de polinizar nossas florestas”, afirmou o diretor-presidente do IAT, Everton Souza.

“Com essa iniciativa o Governo mostra que está olhando para o Vale do Ribeira. Vai abrir as portas do turismo em nossa cidade”, afirmou o prefeito de Tunas do Paraná, Marco Antônio Baldão.

Estudos apontam que as abelhas são responsáveis por aproximadamente 90% da polinização das espécies nativas do bioma da Mata Atlântica e 70% do total das plantas cultivadas e utilizadas na alimentação humana.

GRUTA – O Parque Estadual de Campinhos foi criado em 1960 e ocupa uma área de 336,98 hectares. Uma das principais atrações é a Gruta dos Jesuítas, a quinta maior do Estado e que possui citações bibliográficas que datam do século XIX, além de amplos salões, ricamente ornamentados por espeleotemas tais como estalagmites, estalactites, colunas, cortinas, travertinos, entre outros.

Fonte: D’Ponta

Neste sábado (04) aconteceu em Marmeleiro a 1ª Caminhada de Conscientização de Doenças, raras envolvendo dezenas de pessoas da comunidade, Polícia Militar, Polícia Ambiental, representantes do Poder Executivo, Poder Legislativo, Departamento de Saúde, APAE, comerciantes […]

Neste sábado (04) aconteceu em Marmeleiro a 1ª Caminhada de Conscientização de Doenças, raras envolvendo dezenas de pessoas da comunidade, Polícia Militar, Polícia Ambiental, representantes do Poder Executivo, Poder Legislativo, Departamento de Saúde, APAE, comerciantes e familiares de pessoas portadoras de doenças raras, com acompanhamento da imprensa regional.

Fonte: PP News

Instituído pela Lei 19.426/2018, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), mês dedicado à conscientização das doenças raras teve uma série de atividades sobre o tema.

Após um hiato de dois anos por conta da pandemia de Covid-19, o tradicional encontro de conscientização sobre as doenças raras na Rua XV de Novembro, organizado pelo Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade – e pela Aliança Paranaense de Doenças Raras, em parceria com a deputada estadual Maria Victoria (PP), volta a ser realizado neste sábado (4), das 9 horas ao meio-dia.

“Convidamos todos que quiserem participar dessa grande corrente do bem e da boa informação sobre as doenças e síndromes raras. Teremos diversas ações, orientação de profissionais de saúde e de voluntários e espaços de lazer para as crianças”, afirma Maria Victoria, autora da lei 19.426/2018 que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização das doenças raras.

Mobilização

O evento começa com uma caminhada da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, onde haverá uma estrutura que inclui tenda da saúde, materiais informativos sobre diversas doenças e síndromes raras, inscrições no cadastro de Síndromes e Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (Sidora) e espaços de lazer inclusivo. A ação conta também com o apoio do Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde.

Pelo menos 17 entidades e associações dedicadas às doenças raras já confirmaram presença no evento, como a Organização Paranaense de Distrofia Muscular (OPDM), o Instituto Buko Kaesemodel, CDLS Brasil, Associação Paranaense de Síndrome de Williams (APRSW), Instituto Fernando Loper Vasconcellos, APASSB e do próprio Projeto LIA, entre outras.

Encerramento

O evento na Rua XV encerra a edição 2023 do Fevereiro Lilás. A deputada Maria Victoria, que se dedicada à causa desde o início do seu primeiro mandato, em 2015, destacou que a grande novidade deste ano foi a interiorização da campanha, além de novos eventos, como o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, realizado no Museu Oscar Niemeyer.

“Este ano pudemos ampliar a nossa corrente pelo interior do Estado com campanhas, palestras e ações de mobilização e conscientização em várias cidades”, disse.

Cidades

Entre os municípios que realizaram eventos e reuniões de capacitação estão São João do Triunfo, Janiópolis, Londrina, Maringá, Curitiba, São Mateus do Sul, Cidade Gaúcha, Astorga, Campina Grande do Sul, Jaguariaíva e Fazenda Rio Grande. “São atividades organizadas para que cada vez mais pessoas tenham acesso a informações preciosas para facilitar o diagnóstico precoce, fundamental para salvar vidas e evitar sequelas”, destacou Maria Victoria.

Conquistas

A parlamentar destacou ainda que essa mobilização crescente vem alcançando conquistas importantes para quem tem doenças e para os familiares.

O Paraná hoje conta com uma Política Estadual de Tratamento de Doenças Raras, houve a expansão da rede de informações, o cadastro do Sidora, o início da ampliação da triagem neonatal com o projeto piloto e a construção do Hospital da Criança de Maringá, que contará com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras.

“Sei que precisamos fazer mais e faremos. Os raros do Paraná não estão sozinhos nessa luta”, pontuou a deputada.

 

ENTIDADES PRESENTES NA MOBILIZAÇÃO DA RUA XV:

 

1) Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2) Instituto Buko Kaesemodel

3) Cdls Brasil

4) APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5) Instituto Fernando Loper Vasconcellos

6) APASSB

7) Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade

8) ABSW – Associação Brasileira da Sìndrome de Wolfram

9) ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10) Abrami – Associação Brasileira de Miastenia

11) ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12) Associação Brasileira Smith Magenis

13) APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14) ABRAPO – Associação Brasileira de Porfirias

15) ANNABRA – Associação Nanismo Brasil

16) Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia

17) APH – Associação Paranaense dos Hemofilicos

 

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná