Lei proposta pela deputada Maria Victoria (PP) possibilita acesso mais ágil a tratamentos de pessoas com doenças ou síndromes raras.
O governador Carlos Massa Ratinho Jr (PSD) sancionou a lei proposta pela deputada Maria Victoria (PP) que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado de pessoas com doenças ou síndromes raras.
A lei nº 21.490, publicada na quarta-feira (24), alterou a legislação que estabelece normas gerais e procedimentos especiais sobre atos e processos administrativos que não tenham disciplina legal específica, no Estado do Paraná.
Maria Victoria agradeceu ao governador, aos deputados e deputadas, e às diversas entidades públicas e privadas pelo apoio à iniciativa. “O tempo é um fator muito importante quando falamos de doenças raras. O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados a esse tema”, afirma.
“A velocidade no início do tratamento é essencial para aumentar as chances de cura e garantir qualidade de vida aos portadores das doenças e seus familiares”, pontua a deputada.
As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem levar a morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.
Pezinho
Nesta semana a deputada Maria Victoria apresentou um projeto de lei para ampliar o número de doenças detectadas pelos testes do pezinho realizados no Paraná.
“Essa é uma bandeira que carrego desde 2015. A Assembleia Legislativa do Paraná foi a primeira no país a tratar do tema. A ampliação do teste do pezinho é mais uma medida para permitir o diagnóstico precoce e por consequência o início do tratamento cada vez mais cedo”, salienta.
Hoje apenas seis doenças genéticas, metabólicas e/ou infecciosas são diagnosticadas nos testes realizados no Estado. No Distrito Federal, a triagem neonatal aponta mais de 50 doenças.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Divulgação/Assessoria Parlamentar
A inauguração da nova sede estadual do Progressistas marca o início do processo eleitoral de 2024. A afirmação foi feita pela presidente estadual da legenda, deputada Maria Victoria, na noite desta segunda-feira (22).
O evento contou com a presença do prefeito de Curitiba, Rafael Greca (PSD), do vice-prefeito, Eduardo Pimentel (PSD), do secretário chefe da Casa Civil do Governo do Estado, João Carlos Ortega (PSD), do vice-presidente do MDB, Renato Adur, da ex-governadora Cida Borghetti, de deputados federais, estaduais, prefeitos, vice-prefeitos, vereadores e lideranças de todas as regiões.
“Somos hoje uma das principais forças políticas do Estado do Paraná. Com a nova sede temos um espaço preparado e apropriado para atender nossos pré-candidatos e pré-candidatas. É o início das eleições 2024 para os Progressistas”, disse Maria Victoria.
A deputada adiantou que o Progressistas deve lançar mais de 100 candidatos a prefeito no Paraná. “Estamos investindo na formação e trazendo lideranças que fazem a boa política”.
GESTÃO- De acordo com a deputada a inauguração da nova sede também faz parte do processo de gestão da legenda. “Atualizamos o sistema, recuperamos documentos e estamos reduzindo os custos pela metade”.
O prefeito Rafael Greca destacou que o evento – que reuniu mais de 250 pessoas – mostra “a força do Progressistas em Curitiba e no Paraná”.
O tesoureiro nacional do Progressistas, secretário da Indústria e Comércio Ricardo Barros, a missão para o ano que vem é lançar candidatos competitivos em todas as regiões. ” Gente interessada em trabalhar por aqueles que precisam do poder público”.
A ex-governadora Cida Borghetti agradeceu a presença das lideranças e reforçou a importância da qualificação para atender as demandas da sociedade. ” O Estado e as cidades estão sempre em construção. Vamos continuar trabalhando para construir um país melhor para se viver”.
PRESENÇAS – O evento do Progressistas também contou com a presença dos deputados federais Marco Brasil, Dilceu Sperafico e Toninho Wandscheer; dos deputados estaduais Mateus Vermelho, Soldado Adriano José; do secretário do Planejamento, Guto Silva; a presidente do Mulheres Progressistas, Christiane Yared; do prefeito de Londrina, Marcelo Belinati; do presidente da Fetranspar, Cel Malucelli; de prefeitos, dirigentes de órgãos estaduais e municipais, vereadores e lideranças de todas as regiões.
Fonte: Assessoria
A triagem neonatal, conhecida popularmente como teste do pezinho, é obrigatória e gratuita em todo o país. No Paraná os testes são capazes de identificar seis doenças.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou, nesta segunda-feira (22), um projeto de lei para ampliar o número de doenças diagnosticadas pelos testes do pezinho realizados no Estado do Paraná.
A triagem neonatal, conhecida popularmente como teste do pezinho, é obrigatória e gratuita em todo o país. O teste é feito logo nos primeiros dias de vida da criança com a coleta de gotas de sangue do calcanhar.
No Paraná, os testes são realizados pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) e capazes de identificar seis doenças. Para efeito de comparação, no Distrito Federal a triagem neonatal aponta até 50 doenças.
A deputada Maria Victoria afirmou que o teste do pezinho é uma das mais relevantes ferramentas de diagnóstico de doenças genéticas, metabólicas e infecciosas. A ampliação da triagem neonatal é uma bandeira que a parlamentar carrega desde 2015.
“O diagnóstico precoce é essencial para salvar vidas, evitar danos e sequelas, aumentar as chances de cura e assegurar uma melhor qualidade de vida às crianças e as suas famílias”, salientou.
Legislação
O projeto de lei protocolado pela deputada adequa a legislação paranaense – a Política da Criança e do Adolescente no Estado do Paraná – Lei 19.173 de 2017, ao que está previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) expandindo o número de doenças detectadas nos primeiros dias nos bebes nascidos no Paraná.
Maria Victoria solicitou apoio e contribuições aos deputados e deputadas. “O nosso desafio é trabalhar na Assembleia Legislativa junto ao Governo do Estado, Secretaria da Saúde e Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional na elaboração de um projeto viável e responsável”, pontuou.
“A meta é chegar de forma organizada às mais de 50 doenças diagnosticadas a exemplo do Distrito Federal”, acrescentou.
Piloto
A deputada recordou que em 2018 foi executado um projeto pilo na gestão da governadora Cida Borghetti, ampliando de seis para onze doenças diagnosticas em testes realizados em Curitiba e Região Metropolitana. “Salvamos 19 crianças nesse período com resultados excelentes. Precisamos retomar e melhorar esse processo”, ressaltou.
Recentemente, a Câmara Municipal de Curitiba, por iniciativa, da vereadora Amália Tortato, aprovou na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara um Projeto de Lei que amplia o número de doenças diagnosticadas na capital paranaense.
O assunto também recebeu o apoio da primeira-dama Luciana Massa, em um evento sobre Doenças Raras realizado no Palácio Iguaçu em fevereiro.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/Alep
Os deputados estaduais aprovaram, em primeira votação, na sessão desta quarta-feira (17), o título de Utilidade Pública à Associação dos Amigos do Hospital da Criança de Maringá (AMIHC). A proposta é dos deputados Maria Victoria (PP) e Soldado Adriano José (PP).
A Associação foi criada para atender as crianças e famílias com vulnerabilidade social que serão recepcionadas pelo Hospital da Criança de Maringá. As obras do hospital foram concluídas recentemente. A Secretaria da Saúde e as prefeituras da região estão definindo a administração e a operação do Hospital.
“A Associação dos Amigos do Hospital da Criança de Maringá (AMIHC) já tem feito um grande trabalho junto a sociedade maringaense e terá um papel muito importante no atendimento e acolhimento da população mais carente. O título de utilidade pública facilitará o acesso aos financiamentos e na assinatura de convênios”, afirma Maria Victória.
A previsão é que o Hospital da Criança de Maringá seja referência para mais de 4 milhões de pessoas, com cerca de 160 leitos, um centro de pesquisas em doenças raras e atendimento para mais de 20 especialidades da pediatria.
O deputado Adriano José disse que a concessão desse título é uma forma de reconhecimento pelos esforços e dedicação da AMIHC em prol das crianças, demonstrando a importância do trabalho voluntário e da solidariedade em nossa sociedade. “É motivo de orgulho e inspiração ver instituições como essa sendo valorizadas e apoiadas, pois são elas que fazem a diferença na vida de muitas pessoas”.
Justificativa
Segundo a proposta assinada pelos deputados, a nobre missão da entidade, mesmo com o hospital sem o pleno funcionamento, “justifica as atividades da associação que, em seus primeiros meses, já se preocupou em buscar recursos para a manutenção”.
O texto aponta ainda que a esfera de atuação a AMIHC é muito maior que Maringá. “Distante cerca de duzentos quilômetros do Mato Grosso do Sul e pouco mais de cem quilômetros do Estado de São Paulo, o Hospital da Criança será uma referência para o tratamento das crianças deste raio de abrangência, ultrapassando certamente as fronteiras do próprio Estado do Paraná”.
“A magnitude da estrutura do hospital reforça o compromisso do atendimento regional que será ofertado pela unidade de saúde, colocando Maringá como polo de referência para os paranaenses que necessitarem de cuidados especiais para o câncer e as doenças raras”.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Divulgação
A Assembleia Legislativa do Paraná homenageou na segunda-feira (15) o Teatro Positivo pelos 15 anos de atividade. A menção foi proposta pela deputada estadual Maria Victoria (PP).
A parlamentar destacou os serviços prestados pela administração do Teatro ao longo desses anos na divulgação da arte e da cultura. “É um dos principais e mais modernos teatros brasileiros. O local se tornou uma referência no calendário cultural do país. As peças, shows e eventos geram empregos e movimentam a economia de Curitiba e do Paraná”, disse Maria Victoria.
A menção honrosa foi entregue pela deputada na sessão plenária ao reitor da Universidade Positivo, Roberto Di Benedetto; ao diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva; ao coordenador do Teatro Positivo, Claudinei Branco e ao gerente de Marketing da Cruzeiro do Sul Educacional, Leandro Lopes Nogueira.
“O teatro é um presente para Curitiba e o estado do Paraná, sendo um dos principais espaços de eventos do Brasil. A menção é um reconhecimento da importância cultural e econômica para o nosso estado”, destaca o diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva.
Instalações
Com 2.400 lugares, o Teatro Positivo é o maior do Paraná e o terceiro maior do Brasil. O projeto arquitetônico, desenhado por Manoel Coelho, foi inspirado no Teatro Grego Epidaurus, do século IV a.C.
Inaugurado em 29 de março de 2008, o Teatro tem instalações e equipamentos que permitem receber todos os tipos de eventos, de grandes espetáculos de música, dança e peças teatrais até formaturas, aberturas de congressos e convenções.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Orlando Kissner/Alep
A deputada Maria Victoria (PP) defendeu o apoio à melhoria do ambiente de negócios e ao fortalecimento das microempresas e das empresas de pequeno porte do Paraná. A deputada entregou, nesta segunda-feira (15), uma homenagem ao Fórum Permanente das Microempresas e Empresas de Pequeno Porte do Estado do Paraná (Fopeme) pelos 15 anos de atividade.
O Fórum, instituído em 5 de Maio de 2008, reúne entidades públicas e privadas com o objetivo de estimular o setor por meio de articulações entre figuras públicas e sociedade, de forma sustentável e inovadora, atuando nas esferas municipal, estadual e federal.
“As micro e pequenas empresas são as principais geradoras de empregos, sobretudo dos pequenos e médios municípios. O Fopeme faz um trabalho que é referência no país na defesa dos interesses dos empreendedores. É uma homenagem justa da Assembleia Legislativa”, disse.
A parlamentar também garantiu apoio as principais demandas da entidade que são a desburocratização dos processos, atualização das regras do Microempreendedor Individual (MEI), inovação e tecnologia, formação da cultura empreendedora, créditos e investimentos.
O documento foi entregue ao presidente do Conselho Deliberativo do Sebrae/PR, Ercílio Santinoni, que é uma das principais lideranças nacionais do tema, e à coordenadora do Fórum, Silvana Santinoni.
“É o reconhecimento da Assembleia Legislativa ao trabalho e a dedicação dos empreendedores paranaenses. Avançamos muito nesse período, mas ainda há muito a fazer para estabelecer no Paraná e no Brasil um ambiente que permita o desenvolvimento, a competitividade e o crescimento das microempresas e empresas de pequeno porte”, afirmou Ercílio.
Fonte: Assessoria.
Em Maringá, parlamentares receberam os pleitos da região durante audiências e sessões especiais
Após reunir uma série de documentos com demandas e sugestões dos municípios da região Noroeste, as ações da Assembleia Itinerante na Exposição Feira Agropecuária, Industrial e Comercial de Maringá (Expoingá) foram consideradas um sucesso. A avaliação é da Mesa Executiva da Assembleia Legislativa do Paraná e de parlamentares que representam a região. Durante o período, os deputados estaduais paranaenses ouviram os anseios e reivindicações da população através de entidades de classe e membros da sociedade civil organizada. A iniciativa foi criada para rodar os principais municípios do interior do Estado levando o trabalho do Legislativo aos grandes eventos populares do Paraná.
De acordo com o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ademar Traiano (PSD), a próxima parada da Assembleia Itinerante deve ocorrer antes do recesso legislativo em julho. O destino mais provável é a região Oeste do Estado. Traiano lembrou que a presença do Poder Legislativo em Maringá mostrou mais uma vez a importância da interação com a sociedade civil organizada. “Os resultados realmente são satisfatórios. Nós promovemos a Assembleia mais uma vez de uma forma democrática, com abertura total, participação das lideranças, das entidades, da sociedade organizada. Também fizemos entrega de Menções Honrosas a figuras ilustres de Maringá. O que a gente sente na verdade é o calor humano da população, que fica imensamente feliz pela Assembleia estar na cidade. É algo que realmente mexe com as estruturas do município e da região”, afirmou.
Na opinião do primeiro-secretário da Assembleia, deputado Alexandre Curi (PSD), a ideia da Assembleia Itinerante é reunir o máximo de informações para discutir as regiões do Paraná. “Mais uma vez, o objetivo da Assembleia Itinerante foi alcançado. Nosso estande esteve lotado durante todos os dias em que os deputados estiveram na Expoingá. Dezenas de reivindicações foram encaminhadas, tanto por parte das entidades, quanto por prefeitos e cidadãos. Estamos no segundo evento, aprimorando a programação para tornar nossa passagem pelo interior cada vez mais produtiva e com mais participação da comunidade local. A reunião com os prefeitos da AMUSEP foi um exemplo disso. Abrimos a palavra para todos e recebemos uma série de reivindicações muito bem embasadas. Agora, elas serão analisadas dentro dos trâmites do Legislativo e poderão ser transformadas em projetos de lei ou encaminhadas para o governador Ratinho Junior.”, destacou.
A segunda-secretária da Assembleia, deputada Maria Victoria (PP), classificou como sucesso a edição da Assembleia Itinerante na Expoingá. A parlamentar participou da abertura e dos onze dias da Feira, que movimentou mais de 500 mil pessoas Parque de Exposições de Maringá. “Foi um sucesso absoluto. Atendemos a população, realizamos reuniões com prefeitos, vice-prefeitos, vereadores, representantes da sociedade civil e lideranças de Maringá e da região. Quero agradecer o apoio da diretoria da Sociedade Rural de Maringá pela parceria e apoio ao estande da Assembleia Legislativa”, disse.
Representantes
Os parlamentares que representam Maringá e região na Assembleia Legislativa também destacaram o sucesso das ações na cidade. Para o deputado Soldado Adriano José (PP), levar o trabalho da Assembleia para cidades do interior do Estado servem para democratizar o Poder Legislativo. “Pudemos ouvir e conversar com a população, receber as reivindicações, sugestões e propostas que visam melhorar a vida das pessoas nas cidades. Também atendemos associações comerciais, prefeituras, entidades rurais, de classe e membros da sociedade civil organizada, dando acesso aos municípios pequenos dentro da Assembleia. Nosso papel, como parlamentares, é valorizar a atuação daqueles que trabalham em prol da comunidade e trazê-los para perto da Assembleia, para ajudar na construção de soluções para o nosso Estado”, ponderou.
O deputado Evandro Araújo (PSD) lembrou que a Assembleia Itinerante abre espaço para uma série de discussões plurais. “Acredito que a interiorização, na região de Maringá, foi fundamental para aproximar o Legislativo das pessoas. Percebi muita conexão, sobretudo por estar no contexto de uma dos eventos mais prestigiados do Estado. Particularmente, foi muito boa a realização da nossa audiência pública sobre a reciclagem, com bastante adesão, que certamente repercutirá em todo o Paraná”, destacou.
Já o deputado Arilson Chiorato (PT) definiu a experiência como “exitosa e produtiva”. “É a Assembleia se aproximando das cidades, dos líderes políticos e sociais e das lideranças que temos na região. Com este processo de interiorização, os deputados conseguem conhecer uma realidade do Estado e ver literalmente onde está o problema. Então é uma proposta válida. Espero que continue e que se espalhe e faça o máximo de municípios. Acho que valeu a pena, vale a pena e estaremos sempre presente”, disse.
Pleitos
Os deputados deixaram Maringá com uma série de pleitos elaborados por representantes de associações comerciais, prefeituras, entidades rurais e de classe e membros da sociedade civil organizada da cidade. Durante uma sessão especial realizada pela Assembleia na quinta-feira (11), os parlamentares reuniram sugestões e propostas da região.
Entre as reivindicações recebidas pelo Legislativo estão a destinação de recursos para o custeio de R$ 1,5 milhão por mês para o Hospital da Criança de Maringá; a efetivação do Parque Tecnológico de Maringá; a implantação de um campus da UTFPR na cidade; a execução do viaduto de Iguatemi; a construção de uma ponte de ligação entre o Paraná e o Mato Grosso do Sul e a consolidação da Região Metropolitana de Maringá.
As entidades também pedem apoio para consolidação de uma avenida estruturante de via de interligação de Maringá no sentido leste-oeste, partindo do Contorno Sul até o aeroporto; a efetivação do projeto da conexão sul da FerroNorteSul; a implantação de um programa permanente de reposição da frota de ambulâncias do município, além do aumento do efetivo dos policiais militares, com a incorporação de 160 soldados que estão em formação na cidade.
Na sexta-feira (12), os deputados estaduais paranaenses receberam, ao lado do governador em exercício do Estado do Paraná, Darci Piana, um documento com as demandas dos 30 municípios que fazem parte da Associação dos Municípios do Setentrião Paranaense (AMUSEP). Os prefeitos da Associação elencaram uma série de reivindicações, como a destinação de novos policiais para os municípios, melhoria da segurança nas escolas e a volta dos escritórios regionais do ParanaCidade.
Os gestores municipais também solicitaram a ampliação de leitos nos hospitais, viabilização e flexibilização das cirurgias eletivas, viabilidade de voos noturnos do helicóptero do Samu, além da possibilidade de os consórcios públicos receberem recursos diretos. Eles reforçaram ainda a importância da viabilização de projetos de pontes municipais e da pavimentação da PR-547.
Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná
Foto: Dálie Felberg/Alep