Os deputados estaduais aprovaram na terça-feira (18) o título de utilidade pública ao Instituto de Arte e Cultura de Maringá. Projeto de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP) foi aprovado em turno único e segue para sanção do governador Ratinho Júnior (PSD).
A deputada reforça que o Instituto é referência em Maringá na promoção da arte para adolescentes e jovens da rede pública de ensino.
“É um trabalho incrível no contra turno escolar que utiliza a cultura e a arte como ferramentas de combate à desigualdade social e na atenção às crianças de famílias que enfrentam algum nível de vulnerabilidade social”, afirma Maria Victoria.
Financiamento
O título de utilidade pública estadual permite à direção do Instituto de Arte e Cultura de Maringá buscar parcerias, novos recursos e convênios com o poder público. “Além de fortalecer a credibilidade e legitimar a atuação da entidade”, aponta a deputada Maria Victoria.
A presidente do Instituto, Léa Márcia Balzanello de Freitas, explica que com a arte os jovens tem a oportunidade de desenvolver suas habilidade, ganhar confiança e explorar novos horizontes.
“A arte tem um impacto muito positivo na vida desses jovens, na autoestima e no senso de pertencimento ajudando na construção de uma base sólida par ao futuro”, destaca.
Sobre
Fundado em Maio de 2019 o Instituto de Arte e Cultura de Maringá atende jovens de 12 a 18 anos, da rede pública de ensino, com aulas e oficinas de teatro e dança.
Entre os projetos, destaca-se o projeto Arte em Cena, em parceria com o Ministério da Cultura, que oferece aulas de dança e teatro para crianças e adolescentes, alunos da rede pública de ensino.
Em parceria com o Movimento da Infância e da Adolescência – MIA, o Projeto Arte em Cena atende também crianças e adolescentes encaminhadas por serviços de acolhimento institucional de Alta Complexidade da Política de Assistência Social.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou da assinatura da contratação do projeto da ponte que ligará as cidades de Mirador e Guaporema, região Noroeste, na segunda-feira (17), no Palácio Iguaçu. O Governo do Estado anunciou a contratação da empresa que vai fazer o projeto da ponte, por meio da Paraná Projetos.
“É uma reivindicação histórica da região. A obra vai ligar as duas cidades criando um grande eixo de desenvolvimento local, estimulando o turismo, o comércio e novos empreendimentos que vão gerar empregos e renda. A ponte é mais uma grande conquista do governo Ratinho Júnior (PSD)”, afirma Maria Victoria.
O anúncio foi feito pelo secretário de Planejamento, Guto Silva com a presença do secretário do Turismo, Márcio Nunes e dos prefeitos de Mirador, Fabiano Travain e de Guaporema, Beto Castigloni.
O Governo prevê investir R$ 4,3 milhões na contratação do projeto. A ponte terá 200 metros de extensão na PR-180 e mais 500 metros de pavimento em cada lado do rio, atendendo os dois municípios. A empresa vai fazer as análises necessárias de engenharia e arquitetura para elaboração dos estudos e do projeto. A ideia é permitir a circulação de veículos de passeio, caminhões e ônibus.
“Este é um importante passo no desenvolvimento dessa que é uma das áreas turísticas que mais crescem no Estado. Essa obra significa mais crescimento, desenvolvimento e, naturalmente, com o governador Carlos Massa Ratinho Junior apoiando essas iniciativas de conexão, está levando, também, mais infraestrutura e, por consequência, mais desenvolvimento para o nosso Paraná”, disse o secretário, Guto Silva.
O prefeito de Mirador, Fabiano Travain, afirmou que a obra é a “mais importante da história do município. A gente sonhou com a balsa e acordou com a ponte”, comemorou. Já o prefeito de Guaporema, Beto Castigloni, afirmou que a construção da ponte entre as duas cidades “concretiza um sonho dos avós dele”.
Previsão
De acordo com o secretário Guto Silva, a expectativa é de que os projetos sejam concluídos até julho para, em seguida, iniciar o processo de licitação, cuja expectativa é que possa ser aberta ainda este ano.
Márcio Nunes destacou a importância deste trabalho conjunto do governador com os deputados estaduais, a Assembleia Legislativa e os prefeitos para viabilização de recursos. “A união faz a força, este grande projeto, voltado ao projeto Costa Rica, beneficia muitos municípios no Noroeste do Paraná, criando o maior projeto de turismo do Estado”, disse.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) destacou o compromisso do superintendente-geral de relações institucionais do Governo do Estado, Renato Adur, com o diálogo e a eficiência da gestão pública. Adur foi homenageado na sessão de terça-feira (11) por idealizar e coordenar o evento Paraná Mais Cidades.
A homenagem foi proposta pela deputada estadual Maria Victoria (PP) com coautoria de 28 deputados e aprovada por unanimidade pela Assembleia.
“Articulador nato, Renato Adur fez muitos amigos por onde passou. Com seu jeito próprio, cultiva respeito dos aliados e também dos adversários. Seu legado na vida pública é enorme, e um dos marcos dessa trajetória é a idealização e coordenação do evento Paraná Mais Cidades”, frisou.
Criado em 2004, por Renato Adur, o Paraná Mais Cidades reúne prefeitos, vice-prefeitos, vereadores, secretários e lideranças de todas as regiões para acessar diretamente as Secretarias Estaduais e outros órgãos, agilizando demandas e descentralizando o atendimento. A última edição reuniu as principais lideranças estaduais entre os dias 12 a 14 de fevereiro em Foz do Iguaçu.
“A iniciativa vem transformando a maneira como gestores municipais acessam as secretarias estaduais e outros órgãos, aproximando lideranças para construir um Paraná mais eficiente e humano”, ressaltou Maria Victoria.
Sobre
O Paraná Mais Cidades foi desenvolvimento originalmente por Renato Adur em 2004, quando ele estava na secretaria de Desenvolvimento Urbano do Paraná, com o objetivo de aproximar os municípios do Governo do Estado.
Renato Adur nasceu em São Mateus do Sul, no dia 10 de setembro de 1948. Filho de Miguel Adur e Alvina Guimarães Adur, e teve duas filhas com Alzenir Adur.
Em 1996 ficou como suplente de deputado estadual, assumindo a cadeira no Legislativo dia 15 de setembro de 1989. Em 1990 foi eleito Deputado Estadual com 18.885 votos. Foi Líder do Governo de 1993 e 1994 e Líder do PMDB de fevereiro de 1993 a fevereiro de 1995 na Assembleia Legislativa do Paraná.
Em 1994 foi reeleito Deputado Estadual com 33.293 votos. Foi Vice-Presidente da Comissão de Educação, Cultura e Esportes na Assembleia Legislativa do Paraná. Assumiu a pasta da Secretaria de Desenvolvimento Urbano do Estado do Paraná entre os anos de 2003 a 2006.
Em fevereiro de 2023, foi nomeado pelo atual Governador Ratinho Junior, para assumir o cargo de Superintendente Geral de Relações Institucionais (SGRI), vinculada à Casa Civil, com o objetivo de promover, estimular o diálogo com o terceiro setor por meio de programas, projetos, ações e iniciativas de mobilização relacionados a prática do bem comum.
A Assembleia Legislativa do Paraná entregou, no Grande Expediente da sessão plenária desta terça-feira (11), menção honrosa ao superintendente-geral de relações institucionais do Governo do Paraná, Renato Adur. A homenagem foi proposta pela segunda-secretária da Assembleia, deputada Maria Victoria (PP), com apoio dos demais deputados.
A menção honrosa foi entregue devido ao sucesso na idealização e coordenação do evento Paraná Mais Cidades, que reuniu as principais lideranças estaduais entre os dias 12 a 14 de fevereiro, em Foz do Iguaçu. O Paraná Mais Cidades foi criado com o propósito de modernizar, agilizar e tornar mais eficientes as administrações municipais, alinhando ações e estratégias com o Estado e impulsionando o progresso em cada canto do Paraná. O evento foi uma parceria do Governo do Estado com a Assembleia Legislativa, Sebrae e Associação dos Municípios do Paraná (AMP).
Maria Victoria, proponente da homenagem, exaltou as qualidades e a competência de Renato. “Olha, eu acho que este Grande Expediente em formato de sessão solene, que é inédito nesta Casa de Leis, já disse tudo. É um reconhecimento do trabalho do Renato, que é extremamente comprometido, humilde e respeitado por onde passa. Sua marca, responsabilidade e seu trabalho sério fez como que ele tivesse uma grande visão política e estratégica, que foi a criação do Paraná Mais Cidades, em 2004”, disse.
Em seu discurso, Renato relembrou os tempos de Assembleia e reconheceu que seus anos na Casa de Leis foram uma grande escola. “Aqui foi o meu doutorado e a partir daqui sempre desempenhei funções públicas, tanto na área administrativa, de gestão, com o maior carinho e graças ao aprendizado que tive nessa Casa”, comentou.
Renato também relembrou um pouco a criação e os resultados do Paraná Mais Cidades. “Nós criamos isso em 2004 devido à necessidade que nós percebemos de preparar os gestores públicos municipais e fazer com que eles trabalhassem em consonância com o governo do Estado, com muito planejamento. O nosso governador, Ratinho Júnior, em um dos primeiros atos dele como governador, criou um banco de projetos no Estado do Paraná. Os municípios, por menor que elem sejam, se não tiver planejamento, ele não avança. Ele não consegue buscar melhorias para a sua população. É pensando nisso que nós criamos aqui em 2004, o primeiro encontro, e que os governos, inteligentemente, independentemente do partido que estavam, mantiveram esse diálogo. Você não planeja para uma semana, você tem que planejar a curto prazo, a médio prazo e a longo prazo. E nós, naquela época, nós pensamos nisso. Nós pensamos num estado do Paraná para os próximos 5, 10, 15, 20 anos”, disse.
Para complementar, agradeceu aos deputados. “O maior pagamento que o homem público pode receber é o reconhecimento. Meu muito obrigado a todos”.
Homenageado
Renato Adur nasceu em São Mateus do Sul, no dia 10 de setembro de 1948. Filho de Miguel Adur e Alvina Guimarães Adur, e teve duas filhas com Alzenir Adur.
Em 1996 ficou como suplente de deputado estadual, assumindo a cadeira no Legislativo dia 15 de setembro de 1989. Em 1990 foi eleito Deputado Estadual com 18.885 votos. Foi Líder do Governo de 1993 e 1994 e Líder do PMDB de fevereiro de 1993 a fevereiro de 1995 na Assembleia Legislativa do Paraná.
Em 1994 foi reeleito Deputado Estadual com 33.293 votos. Foi Vice-Presidente da Comissão de Educação, Cultura e Esportes na Assembleia Legislativa do Paraná. Assumiu a pasta da Secretaria de Desenvolvimento Urbano do Estado do Paraná entre os anos de 2003 a 2006.
Em fevereiro de 2023, foi nomeado pelo atual Governador Ratinho Junior, para assumir o cargo de Superintendente Geral de Relações Institucionais (SGRI), vinculada à Casa Civil, com o objetivo de promover, estimular o diálogo com o terceiro setor por meio de programas, projetos, ações e iniciativas de mobilização relacionados à prática do bem comum.
A segunda-secretária da Assembleia Legislativa do Paraná, deputada Maria Victoria (PP), entregou o prêmio Rosy de Macedo à vice-prefeita de Maringá, Sandra Jacovós, na sessão plenária de segunda-feira (10), em Curitiba.
“Sandra tem uma trajetória de dedicação às causas sociais com uma atuação firme e sensível. Ela foi a primeira mulher a assumir a prefeitura de Maringá na história e uma referência de gestora na região e em todo o Paraná”, afirmou a deputada.
Com formação em tecnologia e farmácia, Sandra Jacovós equilibra a vida política e familiar com maestria, deixando sua marca no serviço público.
A vice-prefeita de Maringá agradeceu a homenagem e reforçou a importância da valorização do papel da mulher na sociedade para a construção de um Estado mais justo e humano.
A ex-governadora do Paraná, Cida Borghetti, também participou da sessão de entrega de homenagens. Cida recebeu o prêmio Rosy de Macedo no ano passado.
PRÊMIO – Alusivo ao Dia Internacional da Mulher, comemorado em 8 de março, o prêmio foi criado pela Bancada Feminina da Assembleia Legislativa em 2023 para promover e valorizar as contribuições das mulheres na sociedade paranaense. O prêmio é concedido a 10 mulheres indicadas por cada deputada. A homenagem leva o nome da primeira deputada estadual do Paraná.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) anuncia que os colégios estaduais já começaram a receber os recursos de mais uma fase do programa Escola Mais Bonita, do Governo do Paraná. Para essa etapa, Maria Victoria indicou 15 colégios que estão recebendo investimentos para ser utilizados em reparos e pequenas obras.
“Os pedidos chegaram ao nosso gabinete por prefeitos, vice-prefeitos, vereadores e diretores das escolas. São recursos que entram direto na conta da escola, que passam a ter autonomia para resolver as demandas com agilidade, reduzindo a burocracia para a execução de melhorias, obras e pequenos reparos”, explica Maria Victoria.
As escolas indicadas pela deputada estão localizadas nas cidades de Andirá, Antonio Olinto, Campina da Lagoa, Colorado, Curitiba, Diamante do Norte, Goioerê, Iporã, Itambé, Ivaté, Laranjal, Marilena, Nova Cantu, Ourizona, Paranacity, Quinta do Sol, São Tomé, Sarandi e Tunas do Paraná. (lista completa no BOX abaixo)
IDEB – A deputada Maria Victoria destaca que o programa integra uma série de investimentos executados pelo Governo do Estado que fez o Paraná atingir o melhor desempenho do país no Índice de Desenvolvimento da Educação Básica (Ideb), principal referência de qualidade educacional no Brasil.
“É um processo coordenado de valorização dos educadores, melhoria da infraestrutura escolar, construção de novos colégios, laboratórios modernos, investimentos em tecnologia, melhorias na merenda escolar, programa de intercâmbio estudantil internacional e ampliação do ensino integral e profissionalizante”, avalia Maria Victoria.
ESCOLA MAIS BONITA – Com investimento previsto de aproximadamente R$ 140 milhões para 2025, o programa Escola Mais Bonita atenderá colégios estaduais em 371 municípios.
Os valores são creditados diretamente às instituições de ensino beneficiadas via fundo rotativo e distribuídos em cotas a depender das necessidades de cada escola.
BOX
Veja a lista completa das cidades e colégios indicados pela deputada Maria Victoria para a nova fase do Escola Mais Bonita
– Andirá: Colégio Estadual Barbosa Ferraz
– Antonio Olinto: Colégio Estadual do Campo Cecília Meireles
– Campina da Lagoa: Centro Estadual de Educação de Jovens e Adultos Emanuel
– Colorado: Colégio Estadual Cívico Militar Cecília Meireles
– Curitiba: Colégio Estadual José Fressato
– Curitiba: Colégio Estadual Cívico Militar Professor Olavo Del Claro
– Curitiba: Colégio Estadual Professora Iara Bergman
– Diamante do Norte: Centro Estadual Educação Profissional do Noroeste
– Goioerê: Colégio Estadual Antonio Lacerda Braga
– Iporã: Escola Estadual do Campo Dom Pedro I
– Itambé: Escola Estadual Professo Giampero Monacci
– Ivaté: Centro Estadual de Educação de Jovens e Adultos Ivaté
– Ivaté: Escola Estadual Presidente Getúlio Vargas
– Laranjal: Colégio Município de Laranjal
– Marilena: Colégio Estadual Princesa Izabel
– Nova Cantu: Colégio Estadual do Campo Santo Rei
– Ourizona: Colégio Estadual Professor Benoil Boska
– Paranacity: Colégio Estadual Antonio Tortato
– Quinta do Sol: Colégio Estadual São Judas Tadeu
– São Tomé: Colégio Estadual Pedro Fecchio
– Sarandi: Colégio Estadual Antonio Francisco Lisboa
– Tunas do Paraná: Colégio Estadual São Francisco de Assis
A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou projeto de lei (PL 65/2025) para qualificar e orientar profissionais da educação a identificar possíveis sinais de doenças raras nos estudantes da rede de ensino do Paraná.
O diagnóstico precoce é considerado essencial para tratamentos efetivos e para o bem-estar das crianças com doenças raras. “Os profissionais da educação convivem diariamente com os alunos e, tendo acesso a informações corretas, podem contribuir na identificação de pequenos sinais no decorrer do desenvolvimento”, explica Maria Victoria.
“A identificação dos sinais pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento precoce das crianças”, acrescenta.
Capacitação
Segundo ela, o projeto de lei prevê a capacitação por meio de cursos, treinamentos e eventos sobre as doenças raras direcionados especificamente a profissionais da educação ligados à rede de educação do Estado do Paraná e municípios membros
“O Paraná possui especialistas, médicos e pesquisadores de excelência para capacitar os profissionais da educação. O ambiente escolar é um local em que as crianças passam grande parte do tempo, realizando atividades que testam suas capacidades motoras, cognitivas, auditivas, visuais”, pontua Maria Victoria.
Identificação
O objetivo do Projeto de Lei é que ao identificar possíveis sinais, os pais ou responsáveis sejam alertados e assim possam consultar profissionais da saúde para o diagnóstico.
“Os professores não são os profissionais capacitados para diagnosticar as doenças raras, este papel é dos médicos, no entanto, devido ao alto grau de convivência com os alunos, são capazes de identificar os sinais e alertar os pais e responsáveis, auxiliando significativamente o encaminhamento às unidades de saúde e a realização de tratamento de forma ágil”, reforça a justificativa do projeto de lei.
10 Anos
2025 é marcado pelos 10 anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. O Paraná foi o primeiro Estado do país a debater o tema no Legislativo, por proposição da deputada Maria Victoria (lei 18.646/2015).
“Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”, ressaltou Maria Victoria.
Uma das grandes conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. O Governo do Estado autorizou no ano passado o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neo-natal.
Os desafios de atender com qualidade pessoas de doenças raras durante a transição para a vida adulta foi o principal tema do 9º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras organizado pelo Hospital Pequeno Príncipe. A deputada estadual Maria Victoria participou do evento nesta terça-feira (25), em Curitiba.
“Uma grande iniciativa da diretoria do Hospital Pequeno Príncipe de reunir médicos, especialistas, gestores públicos e familiares para debater e ouvir as demandas. O Hospital é referência em cuidado até 18 anos. Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento”, disse a deputada.
Uma das iniciativas propostas por Maria Victoria é a implantação de um Centro de Referência voltado a adultos que tem doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.
A deputada Maria Victoria é autora da lei de conscientização sobre doenças raras que completou 10 anos em 2025 e destacou a importância de debater o fortalecimento das políticas públicas e trabalhar por ações de inclusão que garantam direitos essenciais para as pessoas com doenças raras.
“O Paraná foi o primeiro Estado do Brasil a legislar sobre o tema. Sempre tivemos o auxílio do corpo de médicos, pesquisadores e especialistas do Pequeno Príncipe”, frisou.
Encontro
A abertura do evento foi realizada pela neuropediatra e coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital, Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos e pelo diretor de ensino e bioética Dr. Donizetti Giamberardino.
O Encontro contou com a presença do senador Flávio Arns, vereador de Curitiba Renan Ceschin, médicos, multiprofissionais da saúde, familiares, pacientes, representantes de secretarias da Saúde e Educação, escolas e instituições.
Os debates abordaram a importância da conscientização, o compartilhamento de informações sobre sinais e sintomas, os tratamentos disponíveis e a relevância das políticas públicas.
Referência
O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas e em 2016 se tornou o primeiro hospital do país habilitado pelo Ministério da Saúde como centro de referência para atender a esses casos.
O ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) participa nesta sexta-feira (21) da inauguração da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica do Hospital da Criança de Maringá. Com os 10 primeiros leitos, a UTI atenderá pacientes com idades entre 29 dias e 15 anos incompletos de Maringá e municípios das regiões Noroeste e Norte do Paraná.
“É mais uma etapa no funcionamento dessa grande estrutura que é o Hospital da Criança. Local pensado e planejado para garantir atendimento de qualidade, consultas especializadas, pesquisas sobre doenças raras e cirurgias perto da casa de milhares de famílias paranaenses, que hoje precisam viajar para ter atendimento de qualidade”, afirma.
A deputada Maria Victoria foi a idealizadora da construção do Hospital da Criança, ainda em 2017 durante seu primeiro mandato na Assembleia. O projeto contou com o apoio do Ministério da Saúde, Governo do Estado, Prefeitura de Maringá e Organização Mundial da Família.
A solenidade terá a presença da ministra da Saúde, Nísia Trindade, do secretário do Estado da Saúde, Beto Preto, do prefeito Silvio Barros e do secretário municipal da Saúde, Antônio Carlos Nardi, do deputado federal e ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros, entre outras autoridades.
UTI – A nova ala do Hospital da Criança, que amplia a rede de pediatria dedicada para atendimentos de alta complexidade, terá equipe de médicos especialistas e equipe multidisciplinar especializada no atendimento infanto-juvenil.
As equipes são compostas por médicos intensivistas, enfermeiros, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, fonoaudiólogo, assistente social, auxiliar, técnico de enfermagem, entre outros.
O Hospital da Criança de Maringá é gerenciado pela Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil, possui 24 mil m2 de área construída com 13 blocos.
Atualmente, o Hospital funciona com atendimento ambulatorial em 13 especialidades diferentes, Pronto Atendimento, centro cirúrgico, leitos de hospital-dia, leis de internação e cirúrgicos com atendimento pelo SUS. A unidade possui capacidade para 148 leitos de enfermaria, 20 leitos de UTI pediátrica, 20 leitos de UTI neonatal e 7 salas de cirurgia.
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta segunda-feira (17), no Plenário da Casa, uma sessão solene alusiva ao Fevereiro Lilás em comemoração aos dez anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa e a lei são de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa.
“O Paraná foi pioneiro no Brasil a debater doenças e síndromes raras. O primeiro Estado do Brasil a discutir e jogar luz sobre o tema no Poder Legislativo. Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados. A causa das doenças e síndromes raras é uma causa de toda a sociedade paranaense e brasileira. Tenho certeza de que o Paraná seguirá sendo referência nessa causa”, disse Maria Victoria, destacando, por exemplo, a conquista da detecção de 7 para 37 doenças no exame pré-natal, garantindo diagnóstico precoce, qualidade de vida e cura. A lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras é a 18.646/2015. Depois ela foi atualizada com a lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
Durante o mês são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em todas as regiões do Estado. Com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e dos voluntários, o Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do Paraná.
Linda Franco, ativista das doenças raras, teve que aprender com a doença do filho sobre as dificuldades para se tratar e diagnosticar uma doença rara. Gabriel, que faleceu há alguns anos, era portador de adrenoleucodistrofia. “Os sintomas eram déficit de atenção, hiperatividade, mudança de comportamento e alteração na cor da pele. Foram nove meses indo de médico em médico. E quando fechou o diagnóstico, Gabriel já estava acamado dentro de um hospital. Então a falta de informação era muito grande e por isso abracei a causa e a demanda é gigantesca. Hoje eu sou ponte para as famílias que, quando dá tempo, os meninos vêm pra Curitiba para fazer transplante de medula óssea, coisa que o meu filho Gabriel não teve a oportunidade”, relatou. Segundo ela, a lei tirou as doenças raras da invisibilidade.
O secretário da Indústria, Comércio e Serviços, Ricardo Barros (PP), destacou que como ministro da Saúde investiu muito na simplificação e processos da judicialização da saúde, porque muitas vezes nesses casos raros é somente via Justiça que os medicamentos são obtidos pelos adoentados. “Quando as pessoas estão desenganadas ou com saúde muito debilitada, elas querem pegar na mão de Deus. Mas a mão que elas encontram é dos profissionais de saúde. Que os estudos continuam avançando para que vocês possam atender melhor essas famílias. Parabéns pela iniciativa e espero que o Paraná continue sendo referência”, destacou.
Cloara Pinheiro (PSD) relembrou a morte de sua filha por um câncer raro e da criação do dia estadual de conscientização para doenças oculares raras em homenagem à sua filha, Carolina Reeberg Stanganelli e elogiou o importante trabalho desenvolvido por Maria Victoria.
Flavia Francischini (União), primeira vice-presidente da Assembleia, também participou da solenidade. “Temos sempre essa boa vontade de querer salvar o filho de qualquer jeito. Não é fácil, porque vivo isso todos os dias com meu filho Bernardo. Abri mão da Polícia Federal para poder me dedicar a essa causa e ser a voz dessas famílias”.
Bazana (PSD) frisou que a luta é diária e constante, mas graças aos avanços tecnológicos e da pesquisa avanços nos tratamentos e nos diagnósticos estão ocorrendo. Também colocou a Assembleia Legislativa do Paraná à disposição para ajudar todas essas famílias.
O deputado estadual Dr. Leônidas (CDN) citou que um dos grandes inimigos das doenças raras é o desconhecimento. “Com ações como essa vamos melhorar o diagnóstico, ter mais pesquisas e mais políticas públicas. Dessa vamos criando educação e diminuindo os estigmas”.
“Estamos aqui unidos para defender vocês e todas as famílias de pacientes que tenham algum tipo de deficiência ou doença raras”, falou Marcio Pacheco (PP), deputado estadual também presente.
A ex-governadora Cida Borghetti destacou que essa lei não seria possível sem a participação de cada um dos presentes. “As famílias, os pacientes, os profissionais e a sociedade civil organizada foram fundamentais para essa iniciativa ganhar espaço. Uma causa tão nobre, importante e que precisa de um maior olhar do poder público e do judiciário. Que Deus abençoe todos os raros”.
Homenageados
João Afonso Germano Filho, o presidente da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná), foi um dos homenageados. Segundo ele, todo tipo de deficiência merece a atenção e respeito. “Eu sempre digo que devemos tratar igual os desiguais. A pessoa com deficiência não quer privilégio, ela quer um tratamento digno e com respeito”. Ele também fez uma reflexão sobre a importância do trabalho voluntário, já que a maior das pessoas envolvidas na causa não recebe nada por isso. “É importante que façamos esse reconhecimento como um incentivo para quem já está e mais ainda. Um despertar de interesses para que venham mais pessoas a trabalhar nessa área”, disse.
A neuropediatra do ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Santos, também foi homenageada. “Hoje os raros são vistos. Hoje, durante 10 anos desse trabalho, nós temos uma visibilidade maior. Nós, as famílias e os pacientes são vistos. Temos muito ainda a caminhar, a galgar, mas o mais importante é essa visibilidade. E a consequência disso é que conseguimos mobilizar mais profissionais de saúde e toda a sociedade”, declarou.
Também receberam o reconhecimento por seu trabalho em prol da causa: da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, Daiane Kock; da CHR (Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Xavier), Dra Irina; da FAEP ( Federação da Agricultura do Estado do Paraná), Ágide Meneguette; da Feapaes (Federação das Apaes do Paraná), foram homenageados Alexandre Augusto Botareli Cesar, Presidente da Federação e sua esposa, Neuzeli Franca, Werther Fontes da Silva, vice-presidente, Clecy Aparecida Grigoli Zardo, diretora-secretária, Nilson Candia, diretor de patrimônio e Thiago Alberto, gerente institucional; da FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional), Claudiane Pikes dos Santos, diretora-executiva e Silvia dos Anjos, coordenadora de mobilização; da FEBIEX (Federação Estadual das Instituições de Reabilitação do Estado do Paraná); Dr. Hélio Teive do Hospital de Clínicas; Dra. Marcella Lima e Dr. Robson Coelho, do Hospital Erastinho; Sternio Fragoso, Fabio Passetti, Patrícia Shigunov, Andréia Akemi, Mariana Bordinhão, Rodrigo Bertollo, Vaneisse Monteiro, Ricardo Medeiros e Geórgia Oliveira do ICC (Instituto Carlos Chagas) e representantes da SESA (Secretaria de Estado da Saúde do Paraná) e Hospital da Criança de Maringá.
Mostra Fotográfica
Em homenagem ao Fevereiro Lilás, a Assembleia Legislativa abriu nesta segunda-feira (17) espaço para uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra no Espaço Cultural da Casa busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos, com registros de mulheres que enfrentam as doenças. A mostra estará disponível até o dia 24 de fevereiro.