A Assembleia Itinerante, iniciativa que leva o Parlamento ao interior do Paraná, é a grande campeã da categoria “Criatividade na Gestão Pública” do prêmio Curitiba Mais Criativa, organizado pelo evento World Creativity Day 2025. A conquista foi revelada na noite desta quarta-feira (23), em cerimônia realizada no Hard Rock Café, na capital do Estado.
O prêmio foi recebido pela segunda-secretária da Assembleia Legislativa, deputada Maria Victoria (PP). Para ela, a conquista é um reconhecimento ao compromisso, da mesa diretora e dos deputados, com a inovação, transparência e diálogo.
“A Assembleia Itinerante criou um canal direto de diálogo com a população para ouvir demandas reais, promover cidadania e colher sugestões para construir políticas públicas mais eficientes”, destacou a deputada.
“Esse prêmio muito nos honra pois reconhece uma iniciativa dos 54 deputados estaduais paranaenses para se aproximarem da população. Criatividade na Gestão Pública é o nome da categoria em que fomos premiados e é disso que precisamos: iniciativas criativas para que, cada vez mais a população se sinta parte da administração pública”, celebrou o presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, Alexandre Curi (PSD).
Maria Victoria reforçou que a próxima edição do projeto acontece agora em Maio durante a Expoingá. “Conseguimos juntar representação de todos os poderes no estande da Assembleia Itinerante, agilizando e dando mais celeridade aos processos”, disse.
O projeto de interiorização da Assembleia Legislativa do Paraná concorria com outros dois programas na mesma categoria, dedicada a soluções no setor público que melhoram a vida dos cidadãos. Disputaram os projetos “Eficiência na Gestão Pública: Aplicação da Notação BPMN em um Órgão Licenciador do Paraná” e “Fiscaliza Pedágios – Paraná”.
A Procuradoria Especial da Mulher (ProMu), outra iniciativa da Assembleia Legislativa do Paraná, foi finalista na categoria “Inovação Social e Impacto Comunitário”.
A ProMu, chefiada hoje pela procuradora especial da Mulher da Alep, deputada Cloara Pinheiro (PSD), promove políticas públicas para proteção e empoderamento feminino, estimula a criação de procuradorias municipais, além de receber e encaminhar denúncias sobre violação dos direitos da mulher.
Assembleia Itinerante
A Assembleia Itinerante leva a Alep ao interior do Paraná desde abril de 2023 – há dois anos. Durante as edições, o Parlamento é instalado nas feiras e festas dos municípios paranaenses, promovendo um canal direto entre a população e as ações parlamentares. Nos eventos e no site oficial da iniciativa, a população tem a oportunidade de apresentar demandas e sugestões.
Até então, foram realizadas 21 sessões de interiorização. A última, organizada entre os dias 8 e 11 de abril na ExpoLondrina, teve como novidade a oferta de serviços do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), da Defensoria Pública do Paraná (DPE-PR), da Procuradoria Especial da Mulher da Assembleia e da Escola do Legislativo.
“Após constatarmos que o Poder Legislativo era um dos mais desconhecidos pela população, com quem o cidadão menos se identificava, apesar de os deputados serem seus representantes. Fomos atrás de soluções criativas para aproximar a Casa do Povo de seu povo e, aí, surgiu a Assembleia itinerante, levando o Legislativo estadual aos quatro cantos do Paraná”, lembrou Curi. “Hoje, temos uma Assembleia bem mais próxima do cidadão, que passou a se sentir representado por seus deputados”.
Festival Mundial da Criatividade
O World Creativity Day 2025, realizado em Curitiba e em outras 66 cidades do mundo, trouxe para a capital paranaense mais de 50 atividades entre esta segunda (21) e quarta-feira (23). A data foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) para fortalecer e promover a criatividade como aliada ao desenvolvimento sustentável. A realização é da World Creativity Organization.
Ao todo, 98 projetos foram avaliados pela organização do prêmio Curitiba Mais Criativa, distribuídas em 13 categorias. Elas contemplaram áreas como gestão pública, negócios, gastronomia, design, sustentabilidade, moda, entre outros.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) destacou a abertura de uma farmácia especializada para atender cerca de 1,4 mil pacientes portadores de doenças raras, cujos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estão estabelecidos pelo Ministério da Saúde. A nova estrutura foi inaugurada nesta semana no Hospital do Trabalhador, em Curitiba, pelo governador em exercício, Darci Piana.
“Uma grande iniciativa do governo Ratinho Júnior para garantir a distribuição contínua desses medicamentos que são essenciais para o tratamento e qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, disse.
O local vai oferecer mais de 40 medicamentos especializados para 15 doenças diferentes, incluindo Lúpus Eritematoso Sistêmico, Hipoparatireoidismo e Insuficiência Pancreática Exócrina, entre outras condições que necessitam de medicamentos especializados.
Segundo o superintendente do Complexo do Hospital do Trabalhador, Guilherme Graziani, hoje, a distribuição destes medicamentos acontece na farmácia da regional de saúde da Marechal Floriano, onde tem um fluxo muito grande de pessoas.
“Com esta nova estrutura, conseguimos garantir um acesso mais tranquilo aos pacientes com doenças raras. Começamos com medicamentos que não precisam de refrigeração, mas a tendência é ampliarmos esta oferta ao longo do tempo”, afirmou.
AME
A farmácia fica localizada no novo Ambulatório Médico Especializado (AME) do Hospital do Trabalhador. A unidade recebeu R$ 13 milhões em investimentos do Governo do Estado para ampliar a capacidade de o hospital realizar consultas de especialidades médicas para a população paranaense.
O novo ambulatório foi projetado para atender à crescente demanda por atendimentos especializados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Esta entrega reforça nosso compromisso com um serviço de saúde de excelência aos paranaenses. É um ambulatório que vai atender toda a Região Metropolitana de Curitiba, ampliando a capacidade de exames do Complexo do Hospital do Trabalhador”, pontuou Piana.
Atualmente, o Hospital do Trabalhador realiza cerca de 8 mil atendimentos especializados mensais. Com o novo AME, esta capacidade aumenta, de imediato, para 10 mil consultas, podendo chegar a 15 mil atendimentos nos próximos meses.
A nova unidade conta com uma infraestrutura de ponta, com 24 modernos consultórios de especialidades médicas, seis salas para exames complementares, três salas para curativos e 22 salas de apoio operacional, além de uma sala de Recuperação Pós-Anestésica e uma nova farmácia especializada.
No lançamento da Agenda Legislativa da Indústria do Paraná 2025, na terça-feira (16), a deputada estadual Maria Victoria (PP) reforçou o compromisso de trabalhar, em parceria com a Federação das Indústrias do Paraná (Fiep), pelo desenvolvimento econômico, geração de emprego e renda nos municípios paranaenses.
Dos 23 projetos de lei selecionados pela Fiep que têm impacto sobre o setor industrial paranaense, seis (26%) são de autoria da deputada Maria Victoria (PP).
“Agradecer a toda equipe da FIEP que é muito capacitada e trabalha em conjunto com o nosso gabinete. Sigo à disposição para contribuir com projetos de lei que venha ao encontro ao que nos une, que é o desenvolvimento econômico, geração de empregos, renda e qualidade de vida para todos os paranaenses”, disse.
O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Alexandre Curi (PSD), destacou a importância do diálogo entre os parlamentares e o setor produtivo.
“Um dos compromissos que eu assumi é antecipadamente definir as pautas, poder ouvir o setor produtivo. E essa Agenda Legislativa mostra a grande parceria que existe entre a Assembleia e a Federação de Indústrias do Estado do Paraná”, disse. “Meus cumprimentos ao presidente Edson Vasconcelos por mais essa pauta muito produtiva”, acrescentou.
AGENDA – Realizado no Campus da Indústria em Curitiba, o evento reuniu a diretoria da Fiep, integrantes dos Conselhos Temáticos e Setoriais da entidade, delegados dos sindicatos filiados, lideranças industriais e deputados estaduais.
O presidente do Sistema Fiep, Edson Vasconcelos, explicou que o objetivo da Agenda Legislativa é ampliar o diálogo da indústria paranaense com os parlamentares, sempre com foco no desenvolvimento do estado.
“A Agenda Legislativa abre uma conversa técnica e amplia a aproximação que a Fiep vem construindo com toda a Assembleia para promover um debate franco, agradável e produtivo para o estado do Paraná”, disse.
“A democracia é um dos pilares mais importantes da nossa sociedade, e o contraditório faz parte da democracia, por isso é importante termos esse diálogo”, acrescentou.
A Agenda Legislativa é um documento que a Fiep produz anualmente para registrar seu parecer em relação aos projetos de lei mais relevantes do ponto de vista da indústria. Ela mostra claramente se o posicionamento da entidade é convergente ou divergente em relação a cada proposta. Também traz pareceres técnicos que podem auxiliar os deputados em suas tomadas de decisão.
PROJETOS PRIORITÁRIOS – No processo de redação da Agenda foram analisadas todas as 852 proposições protocoladas na Assembleia Legislativa em 2024.
Desse total, 358 foram monitoradas com mais atenção por terem algum tipo de impacto, positivo ou negativo, para a indústria. Por fim, foram escolhidos os 23 projetos de maior relevância, que compõem a 19ª edição do documento.
Também participaram do evento os deputados Alisson Wandscheer (SDD), Arilson Chiorato (PT), Evandro Araújo (PSD), Fabio Oliveira (Podemos), Luis Corti (PSD), Luiz Claudio Romanelli (PSD), Luiz Fernando Guerra (União), Márcia Huçulak (PSD), Marcio Pacheco (PP) e Ricardo Arruda (PL).
A deputada estadual Maria Victoria (PP) afirmou que Assembleia Legislativa do Estado do Paraná vai “construir a melhor legislação para defender os produtores de tabaco e garantir o desenvolvimento do setor”.
Maria Victoria é uma das autoras do projeto de lei 119/2023, que transfere o local de classificação do produto da indústria para a propriedade. O tema foi debatido em audiência pública que reuniu mais de 700 produtores lotando o plenário da Assembleia Legislativa nesta terça-feira (15).
“Esse projeto vem em benefício das mais de 25 mil famílias dos fumicultores paranaenses. Nós estamos preocupados e queremos ajudar, é mais do que justo que classificação do tabaco seja feita nas propriedades”, frisou.
Comissão
Ao final da audiência pública, o presidente da Assembleia, deputado Alexandre Curi (PSD), anunciou a criação de uma Comissão Especial para discutir e aprimorar o texto.
“Vamos avançar nesse tema com uma Comissão Especial que irá ouvir todos os envolvidos na produção do tabaco para que tenhamos a melhor legislação para o desenvolvimento do setor”, ressaltou Maria Victoria.
O grupo será formado pelos nove autores do projeto – além de Maria Victoria e Alexandre Curi -, os deputados Anibelli Neto (MDB), Hussein Bakri (PSD), Luiz Cláudio Romanelli (PSD), Luis Corti (PSB), Marcelo Rangel (PSD), Professor Lemos (PT) e Moacyr Fadel (PSD) e outros parlamentares que desejarem participar. O grupo contará ainda com uma Comissão Técnica que irá estudar a lei semelhante no Rio Grande do Sul.
“Nosso objetivo não é politizar o assunto. O compromisso dos deputados aqui é, antes de aprovar ou não, debater com quem está enfrentando as dificuldades no dia a dia”, disse o presidente da Assembleia.
Classificação
Atualmente, a comercialização do tabaco segue um sistema de classificação estabelecido pelo Ministério da Agricultura de Pecuária (Mapa), por meio de instrução normativa, com a finalidade de determinar o preço pago aos produtores.
No entanto, a centralização da classificação em poucas unidades favorece as empresas compradoras, muitas vezes, prejudicando os produtores, que ficam distantes do processo de análise da sua produção.
“É uma demanda que discutimos desde 2008. Hoje tem esse conflito de análise e precificação. Às vezes, a classificação vai de encontro com o que o produtor pensa. Como o fumicultor está distante das áreas de industrialização, ele acaba aceitando a condição da indústria e ficando refém”, explicou Ágide Meneguette, presidente da Federação da Agricultura do Estado do Paraná (FAEP).
Fumicultura no Paraná
Segundo a Associação dos Fumicultores do Brasil (Afubra), cerca de 28 mil famílias do Estado se dedicaram ao cultivo do tabaco na safra 2023/2024. No contexto regional, os três Estados do Sul do Brasil são responsáveis por 97% da produção nacional, envolvendo aproximadamente 162 mil famílias e 320 mil hectares cultivados.
O atual cenário das doenças raras no Paraná e as formas de avançar no tema para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e até mesmo o impacto na saúde pública foram debatidos por parlamentares, especialistas, juristas e mães que convivem ou perderam seus filhos para alguma dessas síndromes.
“Uma das audiências públicas mais fortes de que participei. Uma audiência marcada pela emoção das histórias dessas famílias, mas também por cobranças ao Poder Executivo e ao Poder Legislativo, principalmente quanto à ampliação do teste do pezinho: se está sendo feito, de que maneira está sendo feito. Fomos cobrados a agir, e o encaminhamento é trabalhar para colocar em prática”, afirmou a deputada Cloara Pinheiro (PSD), proponente do evento ao lado da deputada Maria Victoria (PP).
Enquanto a parlamentar progressista possui uma longa trajetória legislativa voltada à pauta das doenças raras, Cloara trata o assunto com a propriedade de quem perdeu, há 29 anos, a filha Carolina, vítima de um retinoblastoma.
“Não gostaria de ter essa história para contar, mas ela virou a minha missão. É importante falar sobre o diagnóstico, o custo da medicação, como deve ser o tratamento”, disse Cloara.
“São 13 milhões de brasileiros convivendo com doenças raras, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, há 660 pacientes com diagnóstico confirmado e, em Curitiba, cerca de 120 mil pessoas podem ter alguma condição rara. Quanto mais a gente se unir, se juntar e trabalhar em conjunto para fazer a diferença, é isso que vai valer a pena”, acrescentou Maria Victoria.
Ela citou a Lei Municipal nº 16.381/2024, que entrou em vigor em março deste ano. A iniciativa ampliou o teste do pezinho utilizado para detectar doenças genéticas e metabólicas, de seis para cerca de 30 doenças.
“Já há uma lei em Curitiba, mas a discussão hoje é sobre como essa lei será executada. Precisamos reunir a sociedade civil para entender quais providências serão tomadas. A lei precisa sair do papel. E queremos avançar também com relação à triagem neonatal em âmbito estadual”, cobrou a desembargadora do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), advogada e especialista em saúde, Tatiana Viese.
A norma curitibana foi batizada de Lei Heitor e Henry, em homenagem aos filhos de Kelly Akemi, que não conteve as lágrimas ao contar a história da família. Diagnosticado tardiamente com uma doença rara, Heitor, o mais velho, passou por um transplante de medula com 1 ano de idade. Como o ideal é que o procedimento seja feito até os 3 meses de vida, o menino ficou com sequelas. Já o caçula, Henry, teve diagnóstico precoce, realizou o transplante de medula óssea mais cedo e hoje leva uma vida normal.
“Essa é a história de quando uma dor vira lei. E o retrato efetivo de uma política pública que vai ajudar muitas crianças. A doença acomete 1 em cada 100 mil nascidos, mas esse é o filho de alguém, e penso muito neles”, afirmou Kelly. A lei é de autoria da vereadora Amália Tortato, que também acompanhou a audiência.
Hoje, no Paraná, os testes são feitos pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). “O Paraná é o único estado onde o teste chega a todos os hospitais públicos e privados. Já tivemos cerca de 6 milhões de bebês triados. Temos os equipamentos para ampliar. Precisamos de um esforço coletivo para que isso aconteça efetivamente”, defendeu a representante da Fepe, Mouseline Domingues.
De acordo com Fernanda Crosewski, chefe da Divisão de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (Sesa), frente à urgência do diagnóstico precoce das doenças raras, a Secretaria elaborou um projeto em conjunto com a Fepe e a Fiocruz do Paraná para a ampliação da triagem. “O projeto prevê passar de 7 para mais de 30 doenças triadas no estado. É um avanço, considerando que muitas crianças com diagnóstico tardio acabam com comprometimentos graves”, afirmou. Ela ponderou, entretanto, que o Estado atua com prudência na definição dos exames a serem ampliados, para que seja possível encaminhar ao tratamento adequado.
O promotor de Justiça Ângelo Ferreira falou da relevância da audiência. “É importante porque traz para a população, de uma forma geral e de uma maneira muito eficiente, alguns debates que são a construção do próprio sistema público de saúde. Discutir o acesso aos diversos subsistemas do SUS constitui o meio de crescer e ampliar o atendimento. Curitiba já tem Lei nesse sentido e se espera que o Estado também disponibilize”.
Na Assembleia Legislativa do Paraná, foi aprovado na semana passada, pela Comissão de Constituição e Justiça, o projeto de lei 426/2023, que amplia o número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho no estado. O texto é de autoria da deputada Maria Victoria, com coautoria dos deputados Mabel Canto (PSDB), Ney Leprevost (União), Bazana (PSD), Professor Lemos (PT), Matheus Vermelho (PP) e Batatinha (MDB).
Urgência
A neuropediatra Adriana Banzatto reforçou a importância da triagem neonatal para doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). “Se a gente fizer um diagnóstico precoce, conseguimos iniciar um tratamento mais cedo ou, pelo menos, melhorar a qualidade de vida nas doenças para as quais ainda não temos um tratamento tão específico. Isso otimiza a qualidade de vida da criança e da família. Muitas doenças, se diagnosticadas ao nascimento, têm o curso revertido — como a AME. Se diagnosticamos logo que o bebê nasce, começamos o tratamento e ele terá uma vida normal, com desenvolvimento normal”, explicou.
Já o médico José Nélio Januário participou remotamente, compartilhando a experiência de Minas Gerais, onde a testagem já foi ampliada.
A audiência também permitiu que mães compartilhassem suas experiências e dificuldades relacionadas ao diagnóstico e tratamento de diversas doenças raras. Entre elas, Adriane Loper, presidente do Instituto Fernando Lopes Vasconcelos: AME e Doenças Raras, criado em memória do filho que faleceu aos 8 anos, em decorrência da doença.
“A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de dois anos no mundo. É uma urgência pediátrica. Temos desafios como o diagnóstico e também o estigma social. A intervenção precoce, farmacológica ou não, melhora a qualidade de vida do paciente e da família, que também adoece”, ressaltou.
Na terça-feira (15) a Assembleia Legislativa reúne produtores de tabaco e representantes do setor para debater o projeto de lei 119/2023 que visa transferir a classificação do fumo das indústrias para as propriedades rurais paranaenses. O texto é de autoria dos deputados estaduais Maria Victoria (PP), Alexandre Curi (PSD) e Anibelli Neto (MDB) com coautoria dos deputados Hussein Bakri, Romanelli, Luis Corti e Marcelo Rangel.
Segundo a deputada Maria Victoria a expectativa é que produtores de diversos municípios venham para debater a histórica demanda. A audiência pública está marcada para 9h no Plenário da Assembleia.
“Queremos garantir competitividade ao setor paranaense. Os produtores se queixam que a classificação do produto na indústria impacta diretamente na rentabilidade”, pontua. “Convidamos os agricultores a participar da audiência para apresentar as demandas, debater soluções e nos auxiliar neste processo”, acrescenta.
A classificação é a análise que organiza a produção em classes e determina o preço pago pelo produto. Hoje isso é feito na indústria, sem acompanhamento dos agricultores. A alteração da classificação para as propriedades vai garantir negociações de preços mais justas e transparentes, valorizando a produção paranaense.
O Paraná é o terceiro maior produtor no país, a produção envolve cerca de 25 mil famílias em 107 cidades.
Qualidade
A classificação do tabaco é a análise técnica que organiza a produção em classes de acordo com a qualidade, realizada a partir de parâmetros estabelecidos por órgão competente com a finalidade de determinar o preço pago ao produtor. Para dirimir divergências quanto à classificação, as partes podem utilizar a arbitragem de terceiros, de forma consensual, estabelece a iniciativa.
SERVIÇO:
Audiência Pública Classificação do Tabaco
Data: 15/5 – terça-feira
Horário: 9h
Local: Plenário da Assembleia Legislativa
A Assembleia Legislativa do Paraná realizou na manhã desta segunda-feira (14) a Audiência Pública “A Transição da Criança para o Adulto Raro”. O encontro reuniu médicos, representantes de associações e do Poder Público, pessoas que convivem com a condição e pais de pacientes para debater um dilema contemporâneo: a inserção de adultos raros no sistema de Saúde.
“Uma preocupação muito grande das famílias de pessoas com doenças raras é onde ir após os 18 anos. Não há um centro de referência que possa atender essas famílias adequadamente”, destacou a deputada Maria Victoria (PP), que propôs a audiência pública, junto ao deputado Pedro Paulo Bazana (PSD). “Na maior parte das vezes são famílias carentes, que não têm condições adequadas para prover o acompanhamento. Há necessidade de políticas públicas para um atendimento rápido”, complementa o deputado.
Como doença rara entende-se qualquer enfermidade que afeta uma a cada duas mil pessoas. Elas atingem entre 3,5% e 5,9% da população mundial. Há mais de 6 mil doenças raras descritas, e cerca de 75% se manifestam pela primeira vez na infância. A população com essa condição no Brasil é de 13 milhões de pessoas, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, são 660 pacientes, e 495 mil têm menos de 18 anos. Em Curitiba, o número é de 120 mil – 90 mil são crianças e jovens, de acordo com dados divulgados durante a audiência.
Com ampla experiência no atendimento desse grupo, a neurologista pediátrica Mara Lúcia Schmitz destacou uma mudança recente na problemática, a reboque principalmente do desenvolvimento da medicina. “Há 30 anos, lutávamos pelo reconhecimento das doenças raras, essas crianças não sobreviviam. O avanço permite agora que essa criança chegue à vida adulta. Antes era uma vitória chegar à adolescência. Muitos atingem 30, 40 anos ou mais”, explicou a médica, que atua no Hospital Pequeno Príncipe (HPP).
4 a cada 10 adultos raros abandonam o tratamento
Apesar da maior longevidade, no entanto, há um período de abandono. Ao completar 18 anos, a pessoa com doença rara perde o direito ao atendimento antes prestado nos hospitais infantis. Ao ingressar em hospitais adultos, enfrenta um caminho repleto de barreiras: o adulto raro precisa recomeçar todo o processo de atenção à doença do zero. Quando enfim recebe o atendimento médico, muitas vezes se depara com falta de equipamentos adequados ao seu quadro ou com profissionais despreparados.
Segundo Schmitz, o cenário leva cerca de 40% dos pacientes a abandonarem o tratamento. “Imagina, você tem uma doença grave e complexa. E daí precisa ficar batendo de porta em porta”, ilustrou a médica. Associado a isso, em muitos casos, a ausência da figura dos pais no cuidado durante a fase adulta também afasta pacientes raros dos hospitais. A sobrecarga emocional gerada por esse processo, muitas vezes, resulta na piora da enfermidade.
A problemática também ocorre por conta de limitações na formação dos profissionais que atendem adultos. “Ele não teve essa informação. Essa curva de aprendizado precisa ser feita. Eles não têm conhecimento dessas doenças e dos novos tratamentos”, destacou a neurologista. “Precisamos de médicos dispostos e de políticas públicas para fortalecer isso”.
O aprimoramento das terapias deve ampliar ainda mais o número de adultos com doenças raras ao permitir que os pacientes sobrevivam à infância e à vida adulta. “Se não [resolvermos o problema da transição], o que adianta? Investimos tudo na infância, usamos medicamentos caríssimos para o paciente chegar na vida adulta e morrer? Quando ele poderia ser uma pessoa produtiva, ter autonomia e melhora na qualidade de vida? O tempo desses pacientes está correndo”, alertou.
‘A história se repete’
A bancária Kelly Lima, de 57 anos, compartilhou sua trajetória como portadora de osteogênese imperfeita, conhecida como “doença dos ossos de vidro de cristal” – condição que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Ela coordena no Paraná a ANOI (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita), que acompanha mais de 130 pessoas com a condição no Estado.
Nascida em Goioerê, no Oeste paranaense, Lima foi diagnosticada logo na infância. Em Curitiba, passou a ser acompanhada aos 5 anos. Quando chegou na vida adulta, se deparou com a falta de amparo em hospitais. Por conta própria, Lima passou a pesquisar terapias e medicamentos. Foi quando encontrou informações sobre o uso de medicamentos para a redução de fraturas, aplicados por um médico do Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Em 2011, aos 43 anos, finalmente iniciou o tratamento.
“Hoje essa ‘peregrinação’ ainda se repete com as crianças que completam a maioridade no HPP. Elas precisam novamente ir até uma unidade de saúde, marcar consulta com o endocrinologista, pegar encaminhamento para o Hospital de Clínicas (HC) e esperar a consulta. Mesmo tendo a prioridade no atendimento, os raros levam de 6 meses a 1 ano para chegar ao HC”, destacou. “Enquanto isso, o tratamento é interrompido. Um ano, na vida de um raro, é muito”
Estrutura nos hospitais de adultos não é adequada
A audiência também foi marcada pelo depoimento de Juliana Gavron, mãe de uma adolescente portadora da síndrome de Mowat-Wilson (SMW), condição que compromete a parte cognitiva e psicomotora, entre outras coisas. Ela é provocada por problemas na formação de órgãos e tecidos.
Com 17 anos e 8 meses, a jovem está prestes a perder o direito ao atendimento no hospital infantil. Ela passa por internações que duram meses. Uma das dificuldades observadas por Gavron é a falta de equipamentos adequados ao porte físico da sua filha, de tamanho infantil.
“Tentamos fazer a transição [para hospitais adultos] quando ela tinha 16 anos, de forma gradual e suave, para que ela não fosse pega de surpresa. Não deu certo. Os hospitais não têm preparo para receber. Esses pacientes têm altura menor e baixo peso. São adultos que vão continuar crianças. Não tem coisas simples adaptadas: agulhas e sonda para o tamanho da criança. Está sendo bem complexo”, ilustrou a mãe.
“Falta hoje a gestão dessa transição. Precisa ter uma equipe que coordene essa mudança nos hospitais, com assistente social e médicos”, complementou. “Mas isso não é posto em prática”.
Audiência discutiu soluções
Para além de debater o cenário, a audiência pública foi um momento para levantar saídas para a melhoria da vida dos adultos raros. Maria Victoria destacou um esforço conjunto com o senador Flávio Arns (PSB) para tentar levantar recursos junto ao Legislativo e Executivo, nacional e estadual, que visem a construção de um centro de referência de doenças para pessoas com mais de 18 anos. “Teríamos o know-how do Hospital Pequeno Príncipe, que se disponibilizou a nos ajudar”, destacou.
Dentre as medidas sugeridas por Schmitz está a criação de um protocolo de transição. “Temos que treinar esses jovens, os que têm cognição adequada, para que ele consiga tomar o próprio remédio e transitar em regiões próximas a sua casa”, destacou a médica. “Desde o início da sua puberdade temos que ensiná-lo a ‘andar com as próprias pernas’, ressaltando a necessidade de observar as particularidades de cada caso.
Schmitz ressaltou que a melhora no atendimento dos adultos raros contribui, a longo prazo, para economia no sistema de Saúde, ao reduzir as internações emergenciais, além de manter a capacidade produtiva do paciente. “O investimento na transição do tratamento significaria uma economia de até 5 vezes”, destacou.
Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, aproveitou o momento para compartilhar os esforços da pasta, dando detalhes sobre a discussão em curso na câmara técnica da pasta que discute o protocolo de transição dos pacientes raros. O processo é pensado para começar quando o paciente tiver entre 12 e 14 anos.
“Temos o desafio de realizar uma transição segura e eficaz. O modelo é complexo, precisa alcançar os diferentes pacientes – os que têm plenas condições apesar das condições crônicas, e aqueles que possuem deficiências intelectuais”, detalhou. Ele pontuou ainda a necessidade de parceria com Estados e municípios para implementação.
Andreia Bessa, diretora Jurídica da Casa Hunter – instituição sem fins lucrativos que busca soluções públicas para os pacientes com doenças raras – citou a Casa dos Raros de Porto Alegre como um dos modelos que podem ser adotados pelo Paraná. A iniciativa, da própria instituição, é voltada para o tratamento multidisciplinar do paciente.
“Uma equipe planeja o manual de cuidado desse paciente. Ele então leva ao médico toda a informação sobre o manejo da sua doença”, explicou. “Na Casa, o paciente é acolhido desde a investigação do diagnóstico até o início efetivo do seu tratamento, independentemente da idade”, acrescentou. Segundo Bessa, o projeto é fruto da união do SUS com a sociedade civil. Ela se dispôs a compartilhar o projeto com as autoridades públicas.
Lima sugeriu a criação de um código de transição no Hospital de Clínicas – para que o paciente já dê entrada no sistema do SUS e continue o tratamento sem interrupções.
Outras participações
Também compuseram a mesa o sanitarista Clovis Boufleur, representando o senador Flávio Arns; a desembargadora Ana Claúdia Finger, do Tribunal de Justiça do Paraná; o diretor de Políticas Públicas para Família do Paraná, Ronaldo Olmo; a conselheira estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Clecy Aparecida Zardo; o neurologista do HC, Francisco Germiniani; a diretora-executiva da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), Claudiane Pikes dos Santos; a vice-prefeita de Piraquara, Loireci Dalmolin de Oliveira; e o diretor da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) no Paraná, Stenio Fragoso.
Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. De acordo com a literatura médica, existem mais de seis mil doenças raras com início nessa fase da vida. Mas a transição para a vida adulta traz novos aspectos e algumas incertezas. Para falar desses desafios e da necessidade de políticas públicas que atendam esse público, médicos, especialistas, adultos com doenças raras e familiares vão participar de uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná na próxima segunda-feira (14).
O evento foi proposto pela deputada estadual Maria Victoria (PP) e pelo deputado Bazana (PSD), com a participação do senador Flávio Arns (PSB). Também estão confirmadas as presenças do coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, e da neurologista pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.
“Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento que ocorre nos hospitais pediátricos”, afirmou Maria Victoria, que defende a implantação de um Centro de Referência voltado aos adultos com doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.
Esse risco de interrupção no tratamento é “apavorante”, na avaliação da bancária aposentada Kelly Lima, que participará da audiência de segunda-feira. Ela é portadora de Osteogênese Imperfeita, doença rara que atinge 1 a cada 10 mil nascidos, conhecida como “ossos de vidro”. Aos 57 anos, já sofreu mais de 50 fraturas e passou por mais de 30 cirurgias.
“Essa transição é terrível. Hoje temos o Hospital Pequeno Príncipe, que é uma referência e onde as crianças conseguem vários tipos de tratamento. Mas aos 18 anos vem a incerteza, porque o paciente é encaminhado para uma unidade de saúde para iniciar uma nova fase de tratamento, que muitas vezes pode demorar seis meses, um ano. Essa espera pode ser fatal”, afirmou Kelly. Ela é a coordenadora no Paraná da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI) e defende a desburocratização como uma das alternativas para reduzir os riscos de agravamento das doenças.
Importância das políticas públicas
A neurologista Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, ressaltou a importância de políticas públicas que garantam o acompanhamento contínuo em todas as fases do tratamento de pacientes com doenças raras. “A maioria dos pacientes precisa lidar com a espera por exames, a falta de especialistas, o alto custo dos tratamentos e medicações, além das dificuldades de acesso a terapias inovadoras”, afirma a médica. “É fundamental desenvolver políticas públicas que atendam todas as fases do tratamento.”
O tema, que agora chega à Assembleia, foi um dos destaques do 9º Encontro de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, realizado em fevereiro, com o objetivo de promover a conscientização e ampliar o debate sobre os desafios enfrentados por mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com essas condições. O evento reuniu profissionais da saúde, pacientes, familiares, especialistas, representantes das secretarias de Saúde e Educação para discutir avanços nos tratamentos, a importância do diagnóstico precoce, o compartilhamento de informações e o papel essencial das políticas públicas para transformar a realidade desses pacientes.
Outra questão envolve a autonomia. Quando o paciente tem uma doença rara, os pais ou outros cuidadores são responsáveis pela gestão da sua saúde. Com o avanço da idade, essa responsabilidade passa a ser do próprio paciente, quando ele tem essa capacidade. Mas, muitas vezes, os adultos acabam mantendo seu acompanhamento com neuropediatras, devido ao ainda pouco conhecimento sobre determinadas doenças.
Raros
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), refere-se àquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que entre 24 e 36 milhões de pessoas tenham doenças raras. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com essas condições.
Existem entre seis e oito mil tipos de doenças raras, sendo que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
A deputada Maria Victoria lembrou que o Paraná tem sido pioneiro nas iniciativas de defesa e direitos das pessoas com doenças raras. “Iniciamos em 2015 o debate sobre legislações de conscientização e mais direitos aos raros e raras. São 10 anos de trabalho por mais visibilidade e investimentos, tratamentos mais eficazes e diagnósticos precoces”, acrescenta.
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta quinta-feira (10) uma audiência pública para debater o Decreto-Legge 36/2025 do Governo da Itália que impõe restrições ao reconhecimento da cidadania italiana por descendência. De iniciativa da segunda-secretária da Casa de Leis, deputada Maria Victoria (PP), o evento reuniu especialistas, advogados e representantes da comunidade ítalo-brasileira para tratar do tema.
A audiência resultou em documento que será enviado às autoridades italianas no intuito de provocar a modificação do referido decreto e em defesa das comunidades ítalo-descendentes em todo o mundo. “Acreditamos que a cidadania italiana não é apenas um simples documento, mas a continuidade de uma história comum feita de sacrifícios, migrações e coragem. O Decreto Legge n.º 36/2025, ao impor critérios territoriais e cronológicos para o reconhecimento da cidadania, ignora o valor da memória, da cultura e da identidade que sobreviveram e prosperaram fora da península itálica. Estamos convencidos de que a Itália deve permanecer fiel ao princípio da igualdade garantido pelo Artigo 3 da Constituição Italiana”, diz parte do documento.
“Nosso objetivo com essa audiência foi construir um documento coeso, representativo e oficial que possa gerar efeitos nesse debate”, disse a deputada, ao informar que um requerimento com as reivindicações será entregue aos gabinetes da Presidência, Primeira-ministra, Parlamento, Embaixada e outras instituições pertinentes.. “Queremos expressar nossa preocupação, apresentar soluções para modernizar a legislação e proteger os direitos dos descendentes”, afirmou ela.
O decreto, na visão da deputada, ameaça romper os laços históricos, afetivos e identitários que uniram milhões de famílias entre Brasil e Itália ao longo de gerações. “A mudança não é apenas jurídica, é profundamente simbólica. Ao limitar o reconhecimento da cidadania, corre-se o risco de romper uma conexão histórica e afetiva construída ao longo dos últimos séculos”, disse.
Para o membro do Comitê de Presidência do Conselho Geral dos Italianos no Exterior, Walter Petruzziello, o decreto em si é uma calamidade. “É uma tragédia para a nossa comunidade, porque ele foi feito, digamos, ao apagar das luzes, entrando em vigor exatamente um minuto depois da publicação”, afirmou. E como integrante de um órgão consultivo e não legislativo, Pietruzziello afirmou que o comitê tem que dar um parecer sobre o decreto. “A lei fala que tudo que se refere aos italianos no exterior, o Conselho tem que dar um parecer. E nosso parecer foi pela modificação do decreto, porque nós sabemos, infelizmente, que rejeitar o decreto vai ser muito difícil, porque ele é feito pela maioria do governo”, pontuou.
Pontos de modificação
Entre as modificações que serão sugeridas pelo Comitê estão o aumento do limite geracional de duas, pelo menos para três ou quatro gerações para buscar a cidadania; aquelas pessoas que já têm a cidadania italiana, mesmo não sendo nem filho nem neto de italianos, possam transmitir a cidadania para os seus filhos já nascidos antes do decreto e respeitar não só aquelas pessoas que entregaram os documentos antes da entrada em vigor do decreto, mas respeitar também aquelas pessoas que estão nas filas de espera do consulado, que não foram atendidas e não foram chamadas ainda pelos próprios consulados.
Para a diretora administrativa da Comissão de Direito Internacional da OAB/PR, advogada Silvia Barros, o decreto vem alterando de forma drástica o critério para a transmissão da nacionalidade italiana. “Antigamente o critério era jus sanguinis (direito de sangue) e agora ele estabelece o critério misto jus sanguinis e também jus solis (direito de solo), limitando a transmissão da nacionalidade para filhos e netos de italianos nascidos na Itália e filhos de italianos nascidos no exterior, mas que residiram por, pelo menos, dois anos consecutivos na Itália, antes do nascimento da criança”, explicou.
“Esse decreto ofende brutalmente muitos princípios e garantias constitucionais asseguradas pela Constituição Italiana e também afeta de maneira desproporcional, cria uma diferença entre os italianos que são nascidos na Itália e os italianos nascidos no exterior, estabelecendo esse limite da transmissão da nacionalidade que é algo garantido a todo cidadão italiano desde a data do seu nascimento”, pontuou. A partir da publicação do decreto há um prazo de 60 dias para ele ser convertido em lei. Se isso ocorrer de fato, a advogada acredita que a” única via possível para a obtenção e reconhecimento da cidadania seja pela via judicial, em razão das inúmeras decisões pela corte italiana nesse sentido”.
A ex-governadora do Paraná e presidente da Sociedade Giuseppe Garibaldi, Cida Borghetti, disse que a discussão governamental e diplomática entre os países é importante. “O decreto é legítimo, mas afeta italianos, imigrantes e filhos de italianos que residem em nosso país. E através do diálogo é possível chegar a um denominador comum que não afete o sonho de tantos filhos de imigrantes italianos que buscam a cidadania italiana”, disse.
Entre os presentes o presidente da Comissão de Direito Internacional da OAB/PR, Steeve Dias; o presidente da Comissão de Responsabilidade Civil da OAB/PR, Thiago Paiva; representando a Associação Comercial do Paraná (ACP/PR), Eloir Stival; representando a Superintendência Regional da Receita Federal do PR e SC, Francisco Reinhardt; o chefe de Relações Internacionais de Curitiba, Rodolpho Zannin Feijo; representando a Associação Giuseppe Garibaldi, Celso Gusso; representando o Com.it.es PR/SC (Comitês Italianos no Exterior), Ricardo Trento; vereador Mauro Bobato (Podemos); entre outros. Antes do término da audiência, foram respondidas perguntas e colhidas sugestões feitas pelos participantes.
Decreto-legge
Publicado em 28 de março de 2025, o Decreto-Legge 36/2025 limita o reconhecimento da cidadania italiana apenas até a segunda geração de descendentes, ou seja, filhos e netos de italianos nascidos na Itália. O texto também estabelece a necessidade de comprovação de vínculos efetivos com a Itália a cada 25 anos, centraliza os processos de reconhecimento em um escritório especial em Roma e retira essa competência dos consulados.
Antes dessa regulamentação, qualquer pessoa que conseguisse provar que teve um ancestral italiano vivo após 17 de março de 1861, quando o Reino da Itália foi criado, poderia solicitar a cidadania. Não havia limite de gerações para solicitar cidadania por sangue.
Dados
Atualmente, o Brasil tem 30 milhões de descendentes de italianos, o equivalente a 15% da população. É a maior comunidade italiana fora do seu território e aproximadamente 797 mil brasileiros também têm cidadania italiana. Além disso, a procura pelo visto tem sido um caminho utilizado por muitos brasileiros que buscam o caminho inverso de seus ancestrais.
Os três estados brasileiros com maior número de descendentes de imigrantes italianos são: São Paulo; Paraná e Rio Grande do Sul. Desde 2008, o governo brasileiro reconhece o dia 21 de fevereiro como o dia do imigrante italiano. A data escolhida é em referência ao desembarque, ocorrido na cidade de Vitória, no dia 21 de fevereiro de 1874, de 380 italianos partidos de Gênova a bordo do vapor “Sofia”.
Por iniciativa da deputada estadual Maria Victoria (PP), a Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realiza, na próxima quinta-feira (10), audiência pública para debater o decreto-lei 36/2025 do Governo do Itália que impõe restrições ao reconhecimento da cidadania italiana por descendência.
O evento reunirá deputados estaduais, empresários, advogados e representantes da comunidade ítalo-brasileira. O consulado da Itália no Paraná e Santa Catarina também foi convidado para participar da audiência.
“O Paraná abriga a segunda maior comunidade de descendentes de italianos do Brasil. O decreto tem gerado apreensão entre milhares de famílias que sempre mantiveram vivos os laços com suas origens. A audiência pública será um espaço de diálogo e mobilização. Vamos reunir vozes da sociedade civil e especialistas para analisar os impactos reais do decreto e buscar caminhos de entendimento”, afirma Maria Victoria.
DECRETO-LEI – Publicado em 28 de março de 2025, o decreto 36/2025 limita o reconhecimento da cidadania italiana apenas até a segunda geração de descendentes, ou seja, filhos e netos de italianos nascidos na Itália.
O texto também estabelece a necessidade de comprovação de vínculos efetivos com a Itália a cada 25 anos, centraliza os processos de reconhecimento em um escritório especial em Roma e retira essa competência dos consulados.
Antes dessa regulamentação, qualquer pessoa que conseguisse provar que teve um ancestral italiano vivo após 17 de março de 1861, quando o Reino da Itália foi criado, poderia solicitar a cidadania. Não havia limite de gerações para solicitar cidadania por sangue.
A audiência está marcada para as 14h no auditório legislativo deputado Delegado Rubens Recalcatti.
Serviço:
Audiência Pública Cidadania Italiana
Data: 10/4 – quinta-feira
Horário: 14h
Local: Auditório legislativo deputado Delegado Rubens Recalcatti – 3º andar