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Maria Victoria 11

Em audiência, especialistas chamam atenção para a necessidade identificar este tipo de câncer no globo ocular.

 

Durante uma audiência pública realizada nesta terça-feira (07) na Assembleia Legislativa do Paraná, especialistas em diferentes áreas da medicina alertaram para a importância do diagnóstico precoce para o tratamento do retinoblastoma, um tipo raro de câncer ocular que atinge principalmente crianças. Os profissionais reforçaram a necessidade de pais de bebês prestarem atenção em qualquer sinal de alteração na visão das crianças. Isso resulta em um tratamento mais eficaz, podendo salvar vidas. Muitas vezes, a doença pode ser identificada por uma simples fotografia.

A audiência que discutiu a Campanha de Conscientização, Promoção e Atenção ao Retinoblastoma é proposição das deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP). Elas são autoras da Lei Estadual 21.527/2023, que busca dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras no Paraná. A proposta institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras, realizado anualmente em 20 de maio.

O reforço na divulgação dos perigos do retinoblastoma foi lembrado pela deputada Cloara Pinheiro. Há quase 30 anos, ela perdeu uma filha com a doença. “Perdi minha filhinha em 1994. Eu não sabia naquela época e nem quando ela nasceu, em 1989, o que significava aquela pequena luz no olho dela e que apareciam nas fotografias. Era um tumor na retina. Naquela época, não havia teste do olhinho. Por isso temos aqui hoje especialistas como neurologista e pediatra oncológica para fazer esse esclarecimento. Caso os pais observem uma luz em fotografias, leve o filho no oftalmologista. Temos sempre que observar”, disse.

O chefe do serviço de neurocirurgia do Instituto de Neurologia de Curitiba, Ricardo Ramina, reforçou a importância da precocidade na identificação da doença. “O retinoblastoma é o câncer mais frequente no olho de crianças e o diagnóstico precoce nos dias de hoje pode significar cura e preservação da visão. Anos atrás, uma criança com retinoblastoma significava que pela precisaria retirar o olho. Muitas vezes podia levar ao óbito. Então, a evolução da medicina nos últimos 20 anos em relação ao tratamento desse tumor foi enorme. Hoje temos uma chance real de curar essas crianças, mas é muito importante o diagnóstico precoce”, ressaltou.

A diretora geral do Hospital Erastinho, Maria Pianovski, destacou a necessidade de leis e campanhas como as promovidas pela Assembleia Legislativa. “Acho que trazer à tona este assunto é um sinal de um país que está crescendo, se desenvolvendo e levando informação à população. Para termos resultados bons no tratamento do retinoblastoma, é muito importante a informação para a população. A maioria dos pacientes que chegam até nós, quem notou primeiro, foram os pais. Eles têm mais chance de perceber que alguma coisa não está bem. Então essas campanhas vão atingir justamente as pessoas com filhos, podendo cuidar melhor de suas crianças”, comentou.

Já Ana Tereza Moreira, presidente do Departamento de Oftalmologia da Sociedade Paranaense de Pediatria, lembrou que as chances de cura são maiores quando o diagnóstico precoce é realizado. “É importante priorizar o diagnóstico precoce e o tratamento. Por isso, a divulgação faz toda a diferença. A criança que chega precocemente tem uma evolução durante o tratamento, com chance de preservar a visão, de preservar o globo ocular e preservar a vida. Então, quanto mais for discutido, quanto mais for dado publicidade, mais as pessoas vão estar atentos a esta doença silenciosa”, encerrou.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Créditos: Orlando Kissner/Alep

Os Progressistas (PP) realizaram na manhã desta segunda-feira (6) a tradicional reunião mensal das bancadas estadual e federal. O encontro serviu para debater e definir estratégias e ações de olho nas eleições municipais de 2024.
Com cinco deputados federais, quatro estaduais e com um dos maiores tempos de televisão, o PP é uma das forças políticas mais relevantes do Paraná. O partido planeja lançar candidatos a prefeito e chapas completas de vereadores nas principais cidades do Estado.
Participaram da reunião na sede da legenda em Curitiba a presidente do Progressista no Paraná, deputada estadual Maria Victoria; o tesoureiro-nacional da legenda, secretário Ricardo Barros; os deputados federais Pedro Lupion, Tião Medeiros, Toninho Wandscheer; o deputado estadual, Soldado Adriano José; o secretário-geral da legenda, Daniel Cordeiro, e o diretor-geral da secretaria da Indústria, Comércio e Serviços, Christiano Puppi. Os deputados federais Dilceu Sperafico e Marco Brasil e os estaduais Paulo Gomes e Matheus Vermelho participaram por meio de videoconferência.
Fonte: Assessoria
‘”Hospital é referência no Paraná e no Brasil”, reforçou a deputada.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) destacou, nesta sexta-feira(3), a importância do trabalho realizado pelo Hospital Nossa Senhora das Graças no atendimento à população curitibana e paranaense.
A deputada foi convidada a participar da montagem do mural em comemoração aos 70 anos da instituição. Maria Victoria foi recebida pela diretora-geral do Hospital, Irmã Maria de Fátima Sobral; diretor-executivo, Alex Marques; coordenador de projetos, Paulo Rogerio Zaias; diretor de Informações e Filantropia, Glaucio Erlei de Souza e pelo gerente de projetos Alexandre Bartolomei Gutierrez.
“O trabalho desenvolvido pelos colaboradores e pela diretoria do Hospital Nossa Senhora das Graças é referência no Paraná e no Brasil no cuidado a quem mais precisa”, pontuou Maria Victoria.
MURAL – Em comemoração aos 70 anos, o Hospital Nossa Senhora das Graças está recebendo pessoas que marcaram a sua história para a montagem de um memorial em formato de quebra cabeça, que retrata a história do hospital, do início até o momento.
“É uma grande honra fazer parte desse momento histórico. Estou sempre à disposição para contribuir com a instituição”, disse Maria Victoria.
São 480 peças que compõem o memorial, e cada peça está sendo colocada por alguém que com a história do HNSG, entre eles médicos, colaboradores, fornecedores, parceiros e Irmãs.
“Cada pessoa que passa pelo Hospital deixa marcas únicas. É a “peça” que deixa a nossa história completa, deixando um pouco de si na construção dessa linda história de amor e dedicação ao próximo. Essa homenagem é uma forma de agradecermos a cada um que passou pelo HNSG nesses 70 anos, representadas por essas 480 pessoas”, diz a diretora geral do HNSG, Ir. Maria de Fátima Sobral.
OBRAS – A obra foi criada pelo  artista visual e muralista,  Romulo Lass, e foi  inspirada nas ilustrações clássicas polonesas, terra natal da idealizadora do HNSG, Irmã Estanislava Perz e nas gravuras dos cordéis brasileiros.
A ilustração viaja por momentos históricos, exibindo o prédio inaugural e sua expansão posterior. Ela destaca o papel vital do hospital como maternidade, centro oncológico e referência em casos complexos, sempre permeado pela compaixão e atenção aos pacientes.
Retrata, ainda, a notável evolução tecnológica ao longo dos anos, simbolizando a harmoniosa fusão entre o humano e o tecnológico, e os frutos extraordinários dessa união perfeita.
Fonte: Assessoria
As cidades de Sabáudia e Floresta assinaram convênios com o Governo do Estado para pavimentar ruas e investir na infraestrutura das cidades. O evento, no Palácio Iguaçu, teve a participação do governador Ratinho Júnior, dos prefeitos Moisés Soares Ribeiro (Sabáudia) e Dê (Floresta), da deputada estadual Maria Victoria, do secretário das Cidades, Eduardo Pimentel entre outras lideranças.
Os investimentos fazem parte do programa “Asfalto Novo, Vida Nova” parceria do Governo do Estado, Assembleia Legislativa e Prefeituras do Paraná.
“Temos o maior programa de pavimentação urbana do Brasil em cidades de pequeno e médio porte. Estamos asfaltando 100% de 160 cidades de uma vez, levando asfalto, levando calçada, galeria pluvial e também iluminação de LED para 100% dessas cidades”, disse o governador.
Na primeira fase estão sendo investidos R$ 500 milhões para pavimentar 100% das ruas de 160 municípios do Paraná com até 7 mil habitantes. O programa prevê instalação de sistema de drenagem de águas pluviais, paisagismo, iluminação em LED, sinalização e arborização.
“É um projeto inovador. Uma união de esforços para melhorar a infraestrutura urbana dos municípios. A Assembleia Legislativa repassou ao Governo do Estado R$ 200 milhões de recursos que foram economizados por todos os deputados e deputadas”, pontua a deputada Maria Victoria.
SABÁUDIA – O maior repasse foi destinado a Sabáudia, no Norte do Paraná. São R$ 6,3 milhões, sendo R$ 5 milhões para pavimentação e R$ 1,3 milhão para instalação da iluminação em LED. Como contrapartida, o município de 6,8 mil moradores vai investir R$ 1,8 milhão em asfaltamento e iluminação.
O prefeito Moisés Soares Ribeiro (PP) explica que, com o recurso, vai asfaltar o parque industrial da cidade. “Hoje temos várias empresas importantes em Sabáudia e o acesso a elas não têm infraestrutura. Com esse recurso, vamos fazer o asfalto do parque industrial, ou seja, teremos mais desenvolvimento”, declarou Ribeiro.
FLORESTA – O município de Floresta, no Noroeste, recebeu R$ 1,1 milhão, com R$ 782 mil para iluminação e R$ 353 mil para asfaltamento. Como contrapartida, a prefeitura vai entrar com mais R$ 84 mil para a pavimentação.
O prefeito Dê (PSD) agradeceu os investimentos e a parceria com o Governo do Estado e a Assembleia Legislativa. “É um momento muito importante para todos os moradores de Floresta”.
Fonte: Assessoria

Parceria com Governo do Estado Cidade garante R$ 7,2 milhões para asfalto de ruas, construção de calçadas, galerias e iluminação 100 % em LED

 

O governador Ratinho Júnior (PSD), a deputada estadual Maria Victoria (PP), o prefeito de Tunas do Paraná, Marcos Baldão (PP) e os secretários das Cidades, Eduardo Pimentel, e da Indústria, Comércio e Serviços, Ricardo Barros, anunciaram o investimento de R$ 7,2 milhões na pavimentação de ruas e na melhoria da infraestrutura da cidade.

O governador Ratinho Júnior ressalta que é o maior convênio da história do município de Tunas do Paraná. “É o programa Asfalto Novo, Vida Nova que leva galerias, calçadas, asfalto nas ruas e iluminação 100 % em LED para deixar a cidade mais bonita e moderna”, disse durante a assinatura do convênio na tarde de segunda-feira (31).

A deputada Maria Victoria explica que o “Asfalto Novo, Vida Nova” é uma parceria do Governo do Estado, Assembleia Legislativa e prefeituras. “Repassamos ao Governo R$ 200 milhões de recursos que foram economizados pelos deputados. Investimentos que geram empregos, oportunidades, melhoram a infraestrutura e valorizam os imóveis dos paranaenses”.

Na primeira fase do programa estão sendo investidos R$ 500 milhões para pavimentar 100% das ruas de 160 municípios do Paraná com até 7 mil habitantes. Além do asfaltamento das vias urbanas destas cidades, o programa prevê instalação de sistema de drenagem de águas pluviais, paisagismo, iluminação em LED, sinalização e arborização.

FIM DA POEIRA – Cidade da Região Metropolitana de Curitiba, Tunas do Paraná vai receber R$ 5 milhões para pavimentação e R$ 1,2 milhão para iluminação. A contrapartida municipal será de R$ 1 milhão para pavimentação e R$ 435 mil para iluminação.

O prefeito Marco Baldão explica que o asfalto e a nova iluminação darão um aspecto mais moderno à cidade da RMC. “Para quem hoje está na poeira, ter um asfalto e iluminação na frente de casa é o sonho. E os munícipes de Tunas vão ser agraciados com esses benefícios”, comemora o prefeito.

 

Fonte: Assessoria

Evento organizado pela Organização das Cooperativas do Paraná (Ocepar) e jornal Gazeta do Povo reuniu lideranças do setor.

 

A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou nesta quarta-feira (1) do “Summit – Paraná em Perspectiva: Agro e Sustentabilidade” promovido pela Organização das Cooperativas do Paraná (Ocepar) e jornal Gazeta do Povo. O evento com a participação do governador Ratinho Jr (PSD) debateu produtividade do agronegócio, sustentabilidade do campo e desenvolvimento da cadeia de hidrogênio renovável no Estado.

Maria Victoria destacou a iniciativa do Sistema Ocepar e do jornal Gazeta do Povo de reunir lideranças do setor para ampliar as discussões sobre os temas. A deputada é a autora da lei que instituiu a Política Estadual do Hidrogênio Renovável (Lei 21.454/2023).

“Precisamos dessa união entre os diversos setores para estabelecer estratégias inovadoras e eficientes, que aproveitem as características econômicas do Paraná para gerar novos negócios e oportunidades”, disse.

“Nosso desafio é fortalecer o agro e consolidar um ambiente de negócios preparado a impulsionar o desenvolvimento e a produção do hidrogênio renovável no Estado. O hidrogênio renovável tem potencial de mudar a matriz econômica energética do Paraná gerando empregos e renda em diversas regiões”, acrescentou a deputada que é a coordenadora da Frente Parlamentar do Hidrogênio Renovável na Assembleia Legislativa.

O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ademar Traiano (PSD), e os deputados Alexandre Curi (PSD) e Luis Corti (PSB) também participaram do evento.

Fonte

De acordo com o perfil agropecuário do Paraná, o biogás e o biometano estão entre as fontes mais competitivas para a produção do hidrogênio renovável no Paraná.

O governador Ratinho Júnior salientou o plano de criar uma rede de usinas de biogás produzido a partir dos dejetos da criação de animais, uma solução ambientalmente correta para a destinação dos resíduos da produção paranaense.

“Já temos 169 plantas de biogás prontas. Vamos inaugurar mais uma grande em Carambeí nos próximos dias, além das pequenas usinas. Vamos lançar projeto em que vamos criar um ecossistema do biogás”, pontuou o governador.

Dentro desse ecossistema do biogás, haverá incentivos fiscais para baratear a produção e o consumo, além da construção de gasodutos para distribuir a produção do biogás nas propriedades rurais.

Oportunidade

O secretário do Planejamento, Guto Silva, disse que o Paraná se encontra em uma das maiores janelas de transformação no país e o hidrogênio renovável está no centro dessa transição.

“Nosso Estado tem toda condição de liderar a questão de transição energética no mundo, que está olhando o hidrogênio como o combustível dessa nova era”, pontuou.

“As pesquisas apontam que esse hidrogênio, a grande força matriz, será oriunda de biogás e biomassa, da qual o Paraná, pela nossa produção de frango, suíno e cana-de-açúcar, tem condições de liderar, visto o volume de biomassa e biogás, gerado no Estado. É nessa cadeia que estamos apostando”, acrescentou Guto Silva.

ESG

O presidente do Sistema Ocepar, José Roberto Ricken, reforçou o compromisso das cooperativas com a sustentabilidade e informou que o ESG será o projeto prioritário do próximo planejamento estratégico das cooperativas.

“A conservação não é concorrente da produção, é convergente”, destacou. Ele disse que “sustentabilidade é a questão ambiental, a viabilidade econômica e social, a gestão, a qualidade e a logística. Tudo isso tem que estar combinado.”

Paineis

O evento foi divido em dois painéis. O primeiro, “Os Desafios e Oportunidades de Crescimento do Agro Sustentável no Paraná”, com a participação dos secretários estaduais da Agricultura e do Abastecimento, Norberto Ortigara; e do Desenvolvimento Sustentável, Valdemar Bernardo Jorge, além do presidente do Sistema Ocepar, José Roberto Ricken.

O segundo, intitulado “O Futuro do Hidrogênio Renovável no Paraná”, teve como debatedores o secretário estadual do Planejamento, Guto Silva; o cofundador da Lean 4.0 e doutor em engenharia pela Universidade Técnica de Berlim, Rodrigo Pastl, e o consultor da Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) no Paraná, Rodrigo Régis.

Presenças

O evento também contou com a participação do secretário da Indústria, Comércio e Serviços Ricardo Barros; da diretora da Gazeta do Povo, Ana Amélia Filizola; do ex-governador Orlando Pessuti e de diversas lideranças do setor agropecuário do Estado.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Créditos: Divulgação

A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou um projeto de lei para incentivar a instalação de aeroportos industriais no Estado do Paraná. O PL 878/2023 cria o PRÓ-AÉREO – Programa de Desenvolvimento dos Aeroportos Industriais do Paraná.

A deputada explica que aeroporto industrial é um modelo destinado à instalação de empresas, com o foco principal na exportação de produtos manufaturados, dentro de um regime especial de entreposto aduaneiro.

“O PRÓ-AÉREO é uma inovação no setor logístico que queremos implantar no Paraná. Aproveitar a infraestrutura das áreas e dos entornos dos aeroportos paranaenses para consolidar pólos regionais de desenvolvimento no Estado”, afirma Maria Victoria.

Competitividade

A deputada reforça que o Programa tem o objetivo de atrair novos investimentos, fortalecer o comércio exterior, desburocratizar os processos, reduzir custos logísticos e operacionais e aumentar a competitividade do Paraná.

“O projeto aborda diversas estratégias para aumentar a competitividade dos produtos paranaenses no mercado internacional, com agilidade e segurança no transporte das cargas”, pontua.

“A infraestrutura e a logística ofertada pelos aeroportos industriais são fundamentais para o desenvolvimento econômico do Paraná. A lei possibilita a integração de vários modais, constituindo uma inovação do setor logístico do país”, acrescenta.

Tecnologia

De acordo com o PL 878/2023, o PRÓ-AÉREO busca incentivar a criação de parques industriais voltados à indústria não poluente de alta tecnologia e de produtos de grande valor agregado.

Um dos setores de potencial é o de fabricação de aeronaves, manutenção ou reparo de aeronaves, de equipamentos, de instrumentos de tecnologia aeroespacial e sistema de inovação aeroespacial.

O Programa também tem o objetivo de estimular a criação ou a ampliação de terminais de carga nas áreas e nos entornos dos aeroportos paranaenses para aumentar as operações de importação e exportação de mercadorias e de prestação de serviços nos aeroportos paranaenses.

Outro objetivo é atrair empresas seguradoras, de entrega de encomendas, de transporte e de turismo para o entorno dos aeroportos. E promover a criação de centros de convenção criando incentivos para aos setores hoteleiro e de alimentação.

Incentivos

O PRÓ-AÉREO define também requisitos para participar do Programa e uma série de benefícios, incentivos e facilidades fiscais estaduais para estimular a implantação de aeroportos indústrias.

Entre as iniciativas estão isenção, diferimento e regimes especiais de tributos; a criação de estrutura fazendária, exclusivamente para atender às empresas participantes do Programa; a inserção em programas de financiamento com recursos de fundos estaduais, inclusive em relação as linhas de créditos da Fomento Paraná e do Banco Regional de Desenvolvimento do Extremo Sul ( BRDE).

O Programa também define a implantação de regimes aduaneiros especiais, como entrepostos aduaneiros, depósitos alfandegados certificados, admissão temporária, entreposto industrial, estação aduaneira do interior e depósito especial alfandegado, na região e nas áreas dos aeroportos, destinados a dar suporte às operações de comércio exterior, em comum acordo com a União.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Créditos: Orlando Kissner/Alep

Os recursos serão utilizados para a compra de ambulância, reformas em escolas, na construção de barracão industrial entre outros investimentos.

 

 

A deputada estadual, Maria Victoria (PP), confirmou à prefeita de Astorga, Suzie Pucillo (PP), a liberação de cerca de R$ 2,4 milhões para investimentos na cidade.
Maria Victoria explica que os recursos do Governo do Estado estão garantidos e vão beneficiar as áreas da saúde, educação, geração de empregos e infraestrutura de Astorga.
“Agradecer ao governador Ratinho Júnior pela atenção especial aos municípios paranaenses. Foram demandas apresentadas pela prefeita Suzie Pucillo de acordo com as necessidades identificadas na cidade”, afirma.
A prefeita Suzie Pucillo publicou um vídeo em suas redes sociais destacando a parceria e a atuação de deputada Maria Victoria junto ao Governo do Estado para garantir os recursos a Astorga.
“A deputada sempre está presente para atender os nossos pedidos. É uma grande parceira da população de Astorga, valorizando os astorguenses e liberando recursos para investimentos no nosso município”, pontuou a prefeita.
OBRAS – Entres os recursos anunciados estão R$ 1,5 milhão para a construção de um barracão industrial, R$ 250 mil para a compra de ambulância, R$ 230 mil para a aquisição de triturador de galhos, R$ 100 mil para obras de reforma na Escola Estadual Adolpho de Oliveira Franco, R$ 200 mil para construção da cobertura do pátio, portão e corredores da Escola Municipal Alfredo Sofientini e R$ 105 mil para a compra de um veículo utilitário para a prefeitura.
Fonte: Assessoria.
O governador Ratinho Junior assinou, nesta terça-feira (24), no Palácio Iguaçu, a liberação de R$ 5 milhões para a pavimentação de ruas de Corumbataí do Sul, na região Centro-Oeste. Os recursos fazem parte do programa “Asfalto Novo, Vida Nova” que é uma parceria do Governo do Estado, Assembleia Legislativa e Prefeituras.
“Com o programa estamos asfaltando 100% de 160 municípios do Paraná de uma só vez. Asfaltar ruas é levar qualidade de vida para a população, tirar a poeira e a lama da frente da casa das pessoas, é deixar a cidade mais bonita, também com a instalação de iluminação de LED. Tem ainda calçada para acessibilidade, galeria pluvial e pavimentação que são coisas que transformam a vida das pessoas.”, disse o governador.
A deputada Maria Victoria ressaltou que a Assembleia Legislativa repassou R$ 200 milhões para o Governo do Estado aplicar no programa Asfalto Novo, Vida Nova, por meio da secretaria das Cidades. “As obras geram empregos em todas as regiões. A pavimentação das ruas valoriza as propriedades e melhoram a qualidade de vida da população”.
25 QUADRAS – Com 3,7 mil habitantes, Corumbataí do Sul está recebendo R$ 5 milhões para executar as obras de pavimentação e R$ 295 mil para instalação de iluminação em LED. A prefeitura vai investir mais R$ 832 mil.
“Com esse investimento serão 25 quadras asfaltadas, o que representa um avanço muito grande para o nosso município”, explicou o prefeito Alexandre Donato, o Xandão.
PROGRAMA – Na primeira fase do programa são aplicados R$ 500 milhões para pavimentar 100% das ruas de 160 municípios do Paraná com até 7 mil habitantes. Além do asfaltamento das vias urbanas destas cidades, o programa prevê instalação de sistema de drenagem de águas pluviais, paisagismo, iluminação em LED, sinalização e arborização.
O secretário das Cidades, Eduardo Pimentel, afirma que a primeira fase do programa já está chegando ao fim dos convênios com os municípios. “Em breve teremos uma grande quantidade de municípios paranaenses sem poeira nem barro, com infraestrutura, galeria de água, calçada e iluminação LED. Isso é cidadania para os municípios”, destaca Pimentel.
O Governo do Estado já está se preparando para o lançamento da segunda fase do Asfalto Novo, Vida Nova.
Fonte: Assessoria

O evento é realizado pelas deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP) que são autoras da lei que busca dar visibilidade e facilitar o diagnóstico das Doenças Oculares Raras.

 

A Audiência Pública sobre a Campanha de Conscientização, Promoção e Atenção ao Retinoblastoma será realizada no dia 07 de novembro (terça-feira), das 9h às 12h, na Assembleia Legislativa do Paraná, no Auditório Legislativo Deputado Rubens Recalcati (CCJ) .

O evento vai contar com a presença de profissionais renomados internacionalmente para tratar do assunto. Entre eles, estão o Dr. Ricardo Ramina, Chefe do Serviço de Neurocirurgia do Instituto de Neurologia de Curitiba. Ele foi responsável pelo tratamento da Carolina Reeberg Stanganelli, que é filha da deputada Cloara e faleceu por causa de um Retinoblastoma. Além disso, a Lei Estadual dá visibilidade e facilita o diagnóstico das Doenças Oculares Raras

Outra convidada é a Dra. Ana Tereza Moreira, Professora Titular de Oftalmologia na UFPR e Presidente do Departamento de Oftalmologia da Sociedade Paranaense de Pediatria. E a Dra. Mara Pianovski, Diretora Geral do Hospital Erastinho, Doutora em saúde da criança e do adolescente pela UFPR.

A deputada Cloara Pinheiro (PSD) enfatiza a importância da audiência para esclarecer dúvidas das pessoas e trazer mais conhecimento sobre a doença. “Essa Audiência Pública é necessária, pois o Retinoblastoma é um câncer que atinge principalmente as crianças até os cinco anos de idade. Então, precisamos conscientizar as pessoas sobre essa doença e esse é o nosso propósito. Meu anjo, minha filha Carolina, perdeu um dos olhinhos e depois a vida por causa dessa doença. Por isso, sei como essa conscientização é importante”, reforça.

A deputada Maria Victoria (PP) ressalta que a audiência pública é uma oportunidade para ampliar o processo de conscientização da sociedade a respeito da doença. “As doenças raras precisam ser debatidas pela sociedade. É fundamental divulgar informações para dar a possibilidade às famílias iniciar os tratamentos de forma precoce. Além disso, a presença de médicos que são referências no assunto nos permitirá ter acesso sobre novas pesquisas e tratamentos que estão ocorrendo em todo o mundo”, acrescenta.

Lei Carolina Reeberg Stanganelli

A deputada Cloara Pinheiro (PSD) e a deputada Maria Victoria (PP) são autoras da Lei Estadual 21.527/2023 que busca dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras no Paraná. A lei paranaense foi batizada de “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um Retinoblastoma.

A Lei institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras a ser realizado anualmente em 20 de maio. A data passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Paraná.

As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas.

As doenças oculares raras se dividem entre as que atingem o nervo óptico – também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias –, como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Créditos: Divulgação