A Assembleia Legislativa do Paraná realizou na manhã desta segunda-feira (14) a Audiência Pública “A Transição da Criança para o Adulto Raro”. O encontro reuniu médicos, representantes de associações e do Poder Público, pessoas que convivem com a condição e pais de pacientes para debater um dilema contemporâneo: a inserção de adultos raros no sistema de Saúde.
“Uma preocupação muito grande das famílias de pessoas com doenças raras é onde ir após os 18 anos. Não há um centro de referência que possa atender essas famílias adequadamente”, destacou a deputada Maria Victoria (PP), que propôs a audiência pública, junto ao deputado Pedro Paulo Bazana (PSD). “Na maior parte das vezes são famílias carentes, que não têm condições adequadas para prover o acompanhamento. Há necessidade de políticas públicas para um atendimento rápido”, complementa o deputado.
Como doença rara entende-se qualquer enfermidade que afeta uma a cada duas mil pessoas. Elas atingem entre 3,5% e 5,9% da população mundial. Há mais de 6 mil doenças raras descritas, e cerca de 75% se manifestam pela primeira vez na infância. A população com essa condição no Brasil é de 13 milhões de pessoas, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, são 660 pacientes, e 495 mil têm menos de 18 anos. Em Curitiba, o número é de 120 mil – 90 mil são crianças e jovens, de acordo com dados divulgados durante a audiência.
Com ampla experiência no atendimento desse grupo, a neurologista pediátrica Mara Lúcia Schmitz destacou uma mudança recente na problemática, a reboque principalmente do desenvolvimento da medicina. “Há 30 anos, lutávamos pelo reconhecimento das doenças raras, essas crianças não sobreviviam. O avanço permite agora que essa criança chegue à vida adulta. Antes era uma vitória chegar à adolescência. Muitos atingem 30, 40 anos ou mais”, explicou a médica, que atua no Hospital Pequeno Príncipe (HPP).
4 a cada 10 adultos raros abandonam o tratamento
Apesar da maior longevidade, no entanto, há um período de abandono. Ao completar 18 anos, a pessoa com doença rara perde o direito ao atendimento antes prestado nos hospitais infantis. Ao ingressar em hospitais adultos, enfrenta um caminho repleto de barreiras: o adulto raro precisa recomeçar todo o processo de atenção à doença do zero. Quando enfim recebe o atendimento médico, muitas vezes se depara com falta de equipamentos adequados ao seu quadro ou com profissionais despreparados.
Segundo Schmitz, o cenário leva cerca de 40% dos pacientes a abandonarem o tratamento. “Imagina, você tem uma doença grave e complexa. E daí precisa ficar batendo de porta em porta”, ilustrou a médica. Associado a isso, em muitos casos, a ausência da figura dos pais no cuidado durante a fase adulta também afasta pacientes raros dos hospitais. A sobrecarga emocional gerada por esse processo, muitas vezes, resulta na piora da enfermidade.
A problemática também ocorre por conta de limitações na formação dos profissionais que atendem adultos. “Ele não teve essa informação. Essa curva de aprendizado precisa ser feita. Eles não têm conhecimento dessas doenças e dos novos tratamentos”, destacou a neurologista. “Precisamos de médicos dispostos e de políticas públicas para fortalecer isso”.
O aprimoramento das terapias deve ampliar ainda mais o número de adultos com doenças raras ao permitir que os pacientes sobrevivam à infância e à vida adulta. “Se não [resolvermos o problema da transição], o que adianta? Investimos tudo na infância, usamos medicamentos caríssimos para o paciente chegar na vida adulta e morrer? Quando ele poderia ser uma pessoa produtiva, ter autonomia e melhora na qualidade de vida? O tempo desses pacientes está correndo”, alertou.
‘A história se repete’
A bancária Kelly Lima, de 57 anos, compartilhou sua trajetória como portadora de osteogênese imperfeita, conhecida como “doença dos ossos de vidro de cristal” – condição que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Ela coordena no Paraná a ANOI (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita), que acompanha mais de 130 pessoas com a condição no Estado.
Nascida em Goioerê, no Oeste paranaense, Lima foi diagnosticada logo na infância. Em Curitiba, passou a ser acompanhada aos 5 anos. Quando chegou na vida adulta, se deparou com a falta de amparo em hospitais. Por conta própria, Lima passou a pesquisar terapias e medicamentos. Foi quando encontrou informações sobre o uso de medicamentos para a redução de fraturas, aplicados por um médico do Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Em 2011, aos 43 anos, finalmente iniciou o tratamento.
“Hoje essa ‘peregrinação’ ainda se repete com as crianças que completam a maioridade no HPP. Elas precisam novamente ir até uma unidade de saúde, marcar consulta com o endocrinologista, pegar encaminhamento para o Hospital de Clínicas (HC) e esperar a consulta. Mesmo tendo a prioridade no atendimento, os raros levam de 6 meses a 1 ano para chegar ao HC”, destacou. “Enquanto isso, o tratamento é interrompido. Um ano, na vida de um raro, é muito”
Estrutura nos hospitais de adultos não é adequada
A audiência também foi marcada pelo depoimento de Juliana Gavron, mãe de uma adolescente portadora da síndrome de Mowat-Wilson (SMW), condição que compromete a parte cognitiva e psicomotora, entre outras coisas. Ela é provocada por problemas na formação de órgãos e tecidos.
Com 17 anos e 8 meses, a jovem está prestes a perder o direito ao atendimento no hospital infantil. Ela passa por internações que duram meses. Uma das dificuldades observadas por Gavron é a falta de equipamentos adequados ao porte físico da sua filha, de tamanho infantil.
“Tentamos fazer a transição [para hospitais adultos] quando ela tinha 16 anos, de forma gradual e suave, para que ela não fosse pega de surpresa. Não deu certo. Os hospitais não têm preparo para receber. Esses pacientes têm altura menor e baixo peso. São adultos que vão continuar crianças. Não tem coisas simples adaptadas: agulhas e sonda para o tamanho da criança. Está sendo bem complexo”, ilustrou a mãe.
“Falta hoje a gestão dessa transição. Precisa ter uma equipe que coordene essa mudança nos hospitais, com assistente social e médicos”, complementou. “Mas isso não é posto em prática”.
Audiência discutiu soluções
Para além de debater o cenário, a audiência pública foi um momento para levantar saídas para a melhoria da vida dos adultos raros. Maria Victoria destacou um esforço conjunto com o senador Flávio Arns (PSB) para tentar levantar recursos junto ao Legislativo e Executivo, nacional e estadual, que visem a construção de um centro de referência de doenças para pessoas com mais de 18 anos. “Teríamos o know-how do Hospital Pequeno Príncipe, que se disponibilizou a nos ajudar”, destacou.
Dentre as medidas sugeridas por Schmitz está a criação de um protocolo de transição. “Temos que treinar esses jovens, os que têm cognição adequada, para que ele consiga tomar o próprio remédio e transitar em regiões próximas a sua casa”, destacou a médica. “Desde o início da sua puberdade temos que ensiná-lo a ‘andar com as próprias pernas’, ressaltando a necessidade de observar as particularidades de cada caso.
Schmitz ressaltou que a melhora no atendimento dos adultos raros contribui, a longo prazo, para economia no sistema de Saúde, ao reduzir as internações emergenciais, além de manter a capacidade produtiva do paciente. “O investimento na transição do tratamento significaria uma economia de até 5 vezes”, destacou.
Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, aproveitou o momento para compartilhar os esforços da pasta, dando detalhes sobre a discussão em curso na câmara técnica da pasta que discute o protocolo de transição dos pacientes raros. O processo é pensado para começar quando o paciente tiver entre 12 e 14 anos.
“Temos o desafio de realizar uma transição segura e eficaz. O modelo é complexo, precisa alcançar os diferentes pacientes – os que têm plenas condições apesar das condições crônicas, e aqueles que possuem deficiências intelectuais”, detalhou. Ele pontuou ainda a necessidade de parceria com Estados e municípios para implementação.
Andreia Bessa, diretora Jurídica da Casa Hunter – instituição sem fins lucrativos que busca soluções públicas para os pacientes com doenças raras – citou a Casa dos Raros de Porto Alegre como um dos modelos que podem ser adotados pelo Paraná. A iniciativa, da própria instituição, é voltada para o tratamento multidisciplinar do paciente.
“Uma equipe planeja o manual de cuidado desse paciente. Ele então leva ao médico toda a informação sobre o manejo da sua doença”, explicou. “Na Casa, o paciente é acolhido desde a investigação do diagnóstico até o início efetivo do seu tratamento, independentemente da idade”, acrescentou. Segundo Bessa, o projeto é fruto da união do SUS com a sociedade civil. Ela se dispôs a compartilhar o projeto com as autoridades públicas.
Lima sugeriu a criação de um código de transição no Hospital de Clínicas – para que o paciente já dê entrada no sistema do SUS e continue o tratamento sem interrupções.
Outras participações
Também compuseram a mesa o sanitarista Clovis Boufleur, representando o senador Flávio Arns; a desembargadora Ana Claúdia Finger, do Tribunal de Justiça do Paraná; o diretor de Políticas Públicas para Família do Paraná, Ronaldo Olmo; a conselheira estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Clecy Aparecida Zardo; o neurologista do HC, Francisco Germiniani; a diretora-executiva da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), Claudiane Pikes dos Santos; a vice-prefeita de Piraquara, Loireci Dalmolin de Oliveira; e o diretor da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) no Paraná, Stenio Fragoso.
Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. De acordo com a literatura médica, existem mais de seis mil doenças raras com início nessa fase da vida. Mas a transição para a vida adulta traz novos aspectos e algumas incertezas. Para falar desses desafios e da necessidade de políticas públicas que atendam esse público, médicos, especialistas, adultos com doenças raras e familiares vão participar de uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná na próxima segunda-feira (14).
O evento foi proposto pela deputada estadual Maria Victoria (PP) e pelo deputado Bazana (PSD), com a participação do senador Flávio Arns (PSB). Também estão confirmadas as presenças do coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, e da neurologista pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.
“Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento que ocorre nos hospitais pediátricos”, afirmou Maria Victoria, que defende a implantação de um Centro de Referência voltado aos adultos com doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.
Esse risco de interrupção no tratamento é “apavorante”, na avaliação da bancária aposentada Kelly Lima, que participará da audiência de segunda-feira. Ela é portadora de Osteogênese Imperfeita, doença rara que atinge 1 a cada 10 mil nascidos, conhecida como “ossos de vidro”. Aos 57 anos, já sofreu mais de 50 fraturas e passou por mais de 30 cirurgias.
“Essa transição é terrível. Hoje temos o Hospital Pequeno Príncipe, que é uma referência e onde as crianças conseguem vários tipos de tratamento. Mas aos 18 anos vem a incerteza, porque o paciente é encaminhado para uma unidade de saúde para iniciar uma nova fase de tratamento, que muitas vezes pode demorar seis meses, um ano. Essa espera pode ser fatal”, afirmou Kelly. Ela é a coordenadora no Paraná da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI) e defende a desburocratização como uma das alternativas para reduzir os riscos de agravamento das doenças.
Importância das políticas públicas
A neurologista Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, ressaltou a importância de políticas públicas que garantam o acompanhamento contínuo em todas as fases do tratamento de pacientes com doenças raras. “A maioria dos pacientes precisa lidar com a espera por exames, a falta de especialistas, o alto custo dos tratamentos e medicações, além das dificuldades de acesso a terapias inovadoras”, afirma a médica. “É fundamental desenvolver políticas públicas que atendam todas as fases do tratamento.”
O tema, que agora chega à Assembleia, foi um dos destaques do 9º Encontro de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, realizado em fevereiro, com o objetivo de promover a conscientização e ampliar o debate sobre os desafios enfrentados por mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com essas condições. O evento reuniu profissionais da saúde, pacientes, familiares, especialistas, representantes das secretarias de Saúde e Educação para discutir avanços nos tratamentos, a importância do diagnóstico precoce, o compartilhamento de informações e o papel essencial das políticas públicas para transformar a realidade desses pacientes.
Outra questão envolve a autonomia. Quando o paciente tem uma doença rara, os pais ou outros cuidadores são responsáveis pela gestão da sua saúde. Com o avanço da idade, essa responsabilidade passa a ser do próprio paciente, quando ele tem essa capacidade. Mas, muitas vezes, os adultos acabam mantendo seu acompanhamento com neuropediatras, devido ao ainda pouco conhecimento sobre determinadas doenças.
Raros
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), refere-se àquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 a cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que entre 24 e 36 milhões de pessoas tenham doenças raras. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com essas condições.
Existem entre seis e oito mil tipos de doenças raras, sendo que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
A deputada Maria Victoria lembrou que o Paraná tem sido pioneiro nas iniciativas de defesa e direitos das pessoas com doenças raras. “Iniciamos em 2015 o debate sobre legislações de conscientização e mais direitos aos raros e raras. São 10 anos de trabalho por mais visibilidade e investimentos, tratamentos mais eficazes e diagnósticos precoces”, acrescenta.
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu nesta quinta-feira (10) uma audiência pública para debater o Decreto-Legge 36/2025 do Governo da Itália que impõe restrições ao reconhecimento da cidadania italiana por descendência. De iniciativa da segunda-secretária da Casa de Leis, deputada Maria Victoria (PP), o evento reuniu especialistas, advogados e representantes da comunidade ítalo-brasileira para tratar do tema.
A audiência resultou em documento que será enviado às autoridades italianas no intuito de provocar a modificação do referido decreto e em defesa das comunidades ítalo-descendentes em todo o mundo. “Acreditamos que a cidadania italiana não é apenas um simples documento, mas a continuidade de uma história comum feita de sacrifícios, migrações e coragem. O Decreto Legge n.º 36/2025, ao impor critérios territoriais e cronológicos para o reconhecimento da cidadania, ignora o valor da memória, da cultura e da identidade que sobreviveram e prosperaram fora da península itálica. Estamos convencidos de que a Itália deve permanecer fiel ao princípio da igualdade garantido pelo Artigo 3 da Constituição Italiana”, diz parte do documento.
“Nosso objetivo com essa audiência foi construir um documento coeso, representativo e oficial que possa gerar efeitos nesse debate”, disse a deputada, ao informar que um requerimento com as reivindicações será entregue aos gabinetes da Presidência, Primeira-ministra, Parlamento, Embaixada e outras instituições pertinentes.. “Queremos expressar nossa preocupação, apresentar soluções para modernizar a legislação e proteger os direitos dos descendentes”, afirmou ela.
O decreto, na visão da deputada, ameaça romper os laços históricos, afetivos e identitários que uniram milhões de famílias entre Brasil e Itália ao longo de gerações. “A mudança não é apenas jurídica, é profundamente simbólica. Ao limitar o reconhecimento da cidadania, corre-se o risco de romper uma conexão histórica e afetiva construída ao longo dos últimos séculos”, disse.
Para o membro do Comitê de Presidência do Conselho Geral dos Italianos no Exterior, Walter Petruzziello, o decreto em si é uma calamidade. “É uma tragédia para a nossa comunidade, porque ele foi feito, digamos, ao apagar das luzes, entrando em vigor exatamente um minuto depois da publicação”, afirmou. E como integrante de um órgão consultivo e não legislativo, Pietruzziello afirmou que o comitê tem que dar um parecer sobre o decreto. “A lei fala que tudo que se refere aos italianos no exterior, o Conselho tem que dar um parecer. E nosso parecer foi pela modificação do decreto, porque nós sabemos, infelizmente, que rejeitar o decreto vai ser muito difícil, porque ele é feito pela maioria do governo”, pontuou.
Pontos de modificação
Entre as modificações que serão sugeridas pelo Comitê estão o aumento do limite geracional de duas, pelo menos para três ou quatro gerações para buscar a cidadania; aquelas pessoas que já têm a cidadania italiana, mesmo não sendo nem filho nem neto de italianos, possam transmitir a cidadania para os seus filhos já nascidos antes do decreto e respeitar não só aquelas pessoas que entregaram os documentos antes da entrada em vigor do decreto, mas respeitar também aquelas pessoas que estão nas filas de espera do consulado, que não foram atendidas e não foram chamadas ainda pelos próprios consulados.
Para a diretora administrativa da Comissão de Direito Internacional da OAB/PR, advogada Silvia Barros, o decreto vem alterando de forma drástica o critério para a transmissão da nacionalidade italiana. “Antigamente o critério era jus sanguinis (direito de sangue) e agora ele estabelece o critério misto jus sanguinis e também jus solis (direito de solo), limitando a transmissão da nacionalidade para filhos e netos de italianos nascidos na Itália e filhos de italianos nascidos no exterior, mas que residiram por, pelo menos, dois anos consecutivos na Itália, antes do nascimento da criança”, explicou.
“Esse decreto ofende brutalmente muitos princípios e garantias constitucionais asseguradas pela Constituição Italiana e também afeta de maneira desproporcional, cria uma diferença entre os italianos que são nascidos na Itália e os italianos nascidos no exterior, estabelecendo esse limite da transmissão da nacionalidade que é algo garantido a todo cidadão italiano desde a data do seu nascimento”, pontuou. A partir da publicação do decreto há um prazo de 60 dias para ele ser convertido em lei. Se isso ocorrer de fato, a advogada acredita que a” única via possível para a obtenção e reconhecimento da cidadania seja pela via judicial, em razão das inúmeras decisões pela corte italiana nesse sentido”.
A ex-governadora do Paraná e presidente da Sociedade Giuseppe Garibaldi, Cida Borghetti, disse que a discussão governamental e diplomática entre os países é importante. “O decreto é legítimo, mas afeta italianos, imigrantes e filhos de italianos que residem em nosso país. E através do diálogo é possível chegar a um denominador comum que não afete o sonho de tantos filhos de imigrantes italianos que buscam a cidadania italiana”, disse.
Entre os presentes o presidente da Comissão de Direito Internacional da OAB/PR, Steeve Dias; o presidente da Comissão de Responsabilidade Civil da OAB/PR, Thiago Paiva; representando a Associação Comercial do Paraná (ACP/PR), Eloir Stival; representando a Superintendência Regional da Receita Federal do PR e SC, Francisco Reinhardt; o chefe de Relações Internacionais de Curitiba, Rodolpho Zannin Feijo; representando a Associação Giuseppe Garibaldi, Celso Gusso; representando o Com.it.es PR/SC (Comitês Italianos no Exterior), Ricardo Trento; vereador Mauro Bobato (Podemos); entre outros. Antes do término da audiência, foram respondidas perguntas e colhidas sugestões feitas pelos participantes.
Decreto-legge
Publicado em 28 de março de 2025, o Decreto-Legge 36/2025 limita o reconhecimento da cidadania italiana apenas até a segunda geração de descendentes, ou seja, filhos e netos de italianos nascidos na Itália. O texto também estabelece a necessidade de comprovação de vínculos efetivos com a Itália a cada 25 anos, centraliza os processos de reconhecimento em um escritório especial em Roma e retira essa competência dos consulados.
Antes dessa regulamentação, qualquer pessoa que conseguisse provar que teve um ancestral italiano vivo após 17 de março de 1861, quando o Reino da Itália foi criado, poderia solicitar a cidadania. Não havia limite de gerações para solicitar cidadania por sangue.
Dados
Atualmente, o Brasil tem 30 milhões de descendentes de italianos, o equivalente a 15% da população. É a maior comunidade italiana fora do seu território e aproximadamente 797 mil brasileiros também têm cidadania italiana. Além disso, a procura pelo visto tem sido um caminho utilizado por muitos brasileiros que buscam o caminho inverso de seus ancestrais.
Os três estados brasileiros com maior número de descendentes de imigrantes italianos são: São Paulo; Paraná e Rio Grande do Sul. Desde 2008, o governo brasileiro reconhece o dia 21 de fevereiro como o dia do imigrante italiano. A data escolhida é em referência ao desembarque, ocorrido na cidade de Vitória, no dia 21 de fevereiro de 1874, de 380 italianos partidos de Gênova a bordo do vapor “Sofia”.
Por iniciativa da deputada estadual Maria Victoria (PP), a Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realiza, na próxima quinta-feira (10), audiência pública para debater o decreto-lei 36/2025 do Governo do Itália que impõe restrições ao reconhecimento da cidadania italiana por descendência.
O evento reunirá deputados estaduais, empresários, advogados e representantes da comunidade ítalo-brasileira. O consulado da Itália no Paraná e Santa Catarina também foi convidado para participar da audiência.
“O Paraná abriga a segunda maior comunidade de descendentes de italianos do Brasil. O decreto tem gerado apreensão entre milhares de famílias que sempre mantiveram vivos os laços com suas origens. A audiência pública será um espaço de diálogo e mobilização. Vamos reunir vozes da sociedade civil e especialistas para analisar os impactos reais do decreto e buscar caminhos de entendimento”, afirma Maria Victoria.
DECRETO-LEI – Publicado em 28 de março de 2025, o decreto 36/2025 limita o reconhecimento da cidadania italiana apenas até a segunda geração de descendentes, ou seja, filhos e netos de italianos nascidos na Itália.
O texto também estabelece a necessidade de comprovação de vínculos efetivos com a Itália a cada 25 anos, centraliza os processos de reconhecimento em um escritório especial em Roma e retira essa competência dos consulados.
Antes dessa regulamentação, qualquer pessoa que conseguisse provar que teve um ancestral italiano vivo após 17 de março de 1861, quando o Reino da Itália foi criado, poderia solicitar a cidadania. Não havia limite de gerações para solicitar cidadania por sangue.
A audiência está marcada para as 14h no auditório legislativo deputado Delegado Rubens Recalcatti.
Serviço:
Audiência Pública Cidadania Italiana
Data: 10/4 – quinta-feira
Horário: 14h
Local: Auditório legislativo deputado Delegado Rubens Recalcatti – 3º andar
O atual cenário das doenças raras no Paraná e as formas de avançar no tema para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e até mesmo o impacto na saúde pública foram debatidos por parlamentares, especialistas, juristas e mães que convivem ou perderam seus filhos para alguma dessas síndromes.
“Uma das audiências públicas mais fortes de que participei. Uma audiência marcada pela emoção das histórias dessas famílias, mas também por cobranças ao Poder Executivo e ao Poder Legislativo, principalmente quanto à ampliação do teste do pezinho: se está sendo feito, de que maneira está sendo feito. Fomos cobrados a agir, e o encaminhamento é trabalhar para colocar em prática”, afirmou a deputada Cloara Pinheiro (PSD), proponente do evento ao lado da deputada Maria Victoria (PP).
Enquanto a parlamentar progressista possui uma longa trajetória legislativa voltada à pauta das doenças raras, Cloara trata o assunto com a propriedade de quem perdeu, há 29 anos, a filha Carolina, vítima de um retinoblastoma.
“Não gostaria de ter essa história para contar, mas ela virou a minha missão. É importante falar sobre o diagnóstico, o custo da medicação, como deve ser o tratamento”, disse Cloara.
“São 13 milhões de brasileiros convivendo com doenças raras, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, há 660 pacientes com diagnóstico confirmado e, em Curitiba, cerca de 120 mil pessoas podem ter alguma condição rara. Quanto mais a gente se unir, se juntar e trabalhar em conjunto para fazer a diferença, é isso que vai valer a pena”, acrescentou Maria Victoria.
Ela citou a Lei Municipal nº 16.381/2024, que entrou em vigor em março deste ano. A iniciativa ampliou o teste do pezinho utilizado para detectar doenças genéticas e metabólicas, de seis para cerca de 30 doenças.
“Já há uma lei em Curitiba, mas a discussão hoje é sobre como essa lei será executada. Precisamos reunir a sociedade civil para entender quais providências serão tomadas. A lei precisa sair do papel. E queremos avançar também com relação à triagem neonatal em âmbito estadual”, cobrou a desembargadora do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), advogada e especialista em saúde, Tatiana Viese.
A norma curitibana foi batizada de Lei Heitor e Henry, em homenagem aos filhos de Kelly Akemi, que não conteve as lágrimas ao contar a história da família. Diagnosticado tardiamente com uma doença rara, Heitor, o mais velho, passou por um transplante de medula com 1 ano de idade. Como o ideal é que o procedimento seja feito até os 3 meses de vida, o menino ficou com sequelas. Já o caçula, Henry, teve diagnóstico precoce, realizou o transplante de medula óssea mais cedo e hoje leva uma vida normal.
“Essa é a história de quando uma dor vira lei. E o retrato efetivo de uma política pública que vai ajudar muitas crianças. A doença acomete 1 em cada 100 mil nascidos, mas esse é o filho de alguém, e penso muito neles”, afirmou Kelly. A lei é de autoria da vereadora Amália Tortato, que também acompanhou a audiência.
Hoje, no Paraná, os testes são feitos pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). “O Paraná é o único estado onde o teste chega a todos os hospitais públicos e privados. Já tivemos cerca de 6 milhões de bebês triados. Temos os equipamentos para ampliar. Precisamos de um esforço coletivo para que isso aconteça efetivamente”, defendeu a representante da Fepe, Mouseline Domingues.
De acordo com Fernanda Crosewski, chefe da Divisão de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (Sesa), frente à urgência do diagnóstico precoce das doenças raras, a Secretaria elaborou um projeto em conjunto com a Fepe e a Fiocruz do Paraná para a ampliação da triagem. “O projeto prevê passar de 7 para mais de 30 doenças triadas no estado. É um avanço, considerando que muitas crianças com diagnóstico tardio acabam com comprometimentos graves”, afirmou. Ela ponderou, entretanto, que o Estado atua com prudência na definição dos exames a serem ampliados, para que seja possível encaminhar ao tratamento adequado.
O promotor de Justiça Ângelo Ferreira falou da relevância da audiência. “É importante porque traz para a população, de uma forma geral e de uma maneira muito eficiente, alguns debates que são a construção do próprio sistema público de saúde. Discutir o acesso aos diversos subsistemas do SUS constitui o meio de crescer e ampliar o atendimento. Curitiba já tem Lei nesse sentido e se espera que o Estado também disponibilize”.
Na Assembleia Legislativa do Paraná, foi aprovado na semana passada, pela Comissão de Constituição e Justiça, o projeto de lei 426/2023, que amplia o número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho no estado. O texto é de autoria da deputada Maria Victoria, com coautoria dos deputados Mabel Canto (PSDB), Ney Leprevost (União), Bazana (PSD), Professor Lemos (PT), Matheus Vermelho (PP) e Batatinha (MDB).
Urgência
A neuropediatra Adriana Banzatto reforçou a importância da triagem neonatal para doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). “Se a gente fizer um diagnóstico precoce, conseguimos iniciar um tratamento mais cedo ou, pelo menos, melhorar a qualidade de vida nas doenças para as quais ainda não temos um tratamento tão específico. Isso otimiza a qualidade de vida da criança e da família. Muitas doenças, se diagnosticadas ao nascimento, têm o curso revertido — como a AME. Se diagnosticamos logo que o bebê nasce, começamos o tratamento e ele terá uma vida normal, com desenvolvimento normal”, explicou.
Já o médico José Nélio Januário participou remotamente, compartilhando a experiência de Minas Gerais, onde a testagem já foi ampliada.
A audiência também permitiu que mães compartilhassem suas experiências e dificuldades relacionadas ao diagnóstico e tratamento de diversas doenças raras. Entre elas, Adriane Loper, presidente do Instituto Fernando Lopes Vasconcelos: AME e Doenças Raras, criado em memória do filho que faleceu aos 8 anos, em decorrência da doença.
“A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de dois anos no mundo. É uma urgência pediátrica. Temos desafios como o diagnóstico e também o estigma social. A intervenção precoce, farmacológica ou não, melhora a qualidade de vida do paciente e da família, que também adoece”, ressaltou.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) protocolou, nesta semana, projeto de lei (175/2025) que propõe o uso da inteligência artificial (IA) como ferramenta estratégica para prevenir, monitorar e mitigar os impactos de desastres climáticos no Estado Paraná. O texto também é assinado pelo deputado Requião Filho.
Maria Victoria explica que com o uso da tecnologia, os órgãos Estaduais e municipais poderão se antecipar aos eventos extremos, como enchentes, estiagens e ondas de calor, e agir com mais agilidade na prevenção e mitigação de danos.
“As mudanças climáticas já chegaram e precisamos de respostas cada vez mais rápidas e eficazes. O Paraná já é o Estado mais sustentável do Brasil, a inteligência artificial pode ser uma grande aliada para salvar vidas, proteger cidades e preservar nossos recursos naturais”, afirma a deputada Maria Victoria.
De acordo com o projeto de lei, o Governo do Estado poderá utilizar a IA para fortalecer e modernizar os sistemas de monitoramento climático, avaliar impactos e riscos, criar mecanismos de adaptação às mudanças climáticas e desenvolver políticas públicas baseadas em dados precisos.
O texto também prevê parcerias entre o poder público e entidades científicas, públicas e privadas, para alimentar os sistemas de inteligência artificial com informações relevantes e atualizadas sobre o ambiente, clima, tempo e riscos climáticos.
Entre os objetivos do projeto estão o fortalecimento das estações de monitoramento hidrológico e climático, a criação de sistemas de alerta e vigilância em saúde pública, o combate ao desmatamento, a transição para uma matriz energética limpa e sustentável, além de ações de educação ambiental.
“A IA permite processar grandes volumes de dados em tempo real, detectar padrões e prever situações de risco com maior precisão. Isso é fundamental para uma gestão pública moderna e inovadora, que se antecipa aos problemas. A IA tem potencial de tornar a nossa Defesa Civil ainda mais eficiente e preparada”, pontua Maria Victoria.
A deputada destaca ainda que o projeto contribui para o cumprimento dos compromissos ambientais internacionais firmados pelo Brasil.
“A aplicação da inteligência artificial na gestão ambiental reforça nosso compromisso com o Acordo de Paris e outras metas globais de sustentabilidade. É mais uma forma de o Paraná se posicionar como referência em sustentabilidade”, ressalta.
O projeto de lei segue para análise das comissões da Assembleia Legislativa do Estado do Paraná.
O lançamento do vale-creche para atender crianças de 0 a 3 anos foi elogiado pela deputada estadual Maria Victoria (PP). Ela participou do evento na Prefeitura de Curitiba de lançamento da medida que vai beneficiar 3,4 mil famílias curitibanas.
“O vale-creche vai permitir que as mães possam trabalhar, contribuir na renda familiar e que as crianças sejam estimuladas na primeira infância. Parabéns prefeito Eduardo Pimentel e todos os servidores que ajudaram nessa importante conquista”, disse.
A deputada afirmou que defendeu a criação do vale-creche durante a campanha eleitoral de Curitiba. “Foi uma das minhas principais propostas, e estou muito feliz pela sensibilidade e visão da Prefeitura para solucionar um grande problema da nossa capital”.
PRIORIDADE – Durante o evento de lançamento, dez famílias receberam simbolicamente o vale, mas ao todo serão 3,4 mil beneficiados e o valor é até R$ 1 mil.
“Educação para mim é prioridade. Vaga na creche para mim é prioridade e representa nosso cuidado com as famílias e com as nossas crianças. O vale-creche agora é perene, é programa de governo e veio para ficar”, disse o prefeito Eduardo Pimentel.
O benefício permitirá o ingresso de crianças de 0 a 3 anos em instituições privadas de ensino escolhidas pela família, em caráter transitório, até que a rede tenha condições de absorver a demanda de berçário e maternal. O investimento da Prefeitura no benefício é de R$ 49,7 milhões por ano.
A prioridade é para os casos de maior vulnerabilidade social. Poderão receber o vale famílias com renda mensal de até três salários mínimos (valor estadual).
O vale-creche será pago à família e não à instituição que presta o serviço. As famílias aptas a receber o benefício são as que já estão cadastradas no Cadastro Online e serão procuradas pela Secretaria Municipal da Educação, que fornecerá as orientações para utilização do vale.
Caso o valor da mensalidade da creche seja maior que o do vale, a família complementa. Sendo menor, os responsáveis pela criança recebem o valor do custo da mensalidade.
CADASTRO –Para estar habilitada no Cadastro Online e aguardar uma vaga na rede municipal de ensino ou solicitar o vale-creche, a criança precisa ter CPF próprio e constar no Cadastro Online.
As famílias não precisam procurar a Educação, é a secretaria que entra em contato com as famílias que se enquadram nos critérios para receber o vale. Tanto quem precisa de vaga na rede quanto as crianças que serão beneficiárias do vale são as inscritas no Cadastro Online.
Desde 2019, a solicitação de vagas na rede municipal de ensino curitibana para a faixa etária de 0 a 3 anos é totalmente online, por meio do site https://cadastro-online.curitiba.pr.gov.br/login
As vagas são preenchidas conforme a prioridade, como casos de deficiência ou vulnerabilidade.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) afirmou que o Programa Recomeço, lançado nessa segunda-feira (31) pelo governador Ratinho Jr (PSD), no Palácio Iguaçu, tem potencial para encerrar ciclos de violência doméstica no Paraná.
“Mulheres em situação de violência doméstica encontram dificuldades para sair do ciclo de violência. Isso se deve a vulnerabilidade de diversas naturezas, em especial, psicológica e econômica. Esse auxílio é fundamental para auxiliar na autonomia financeira das vítimas”, disse Maria Victoria durante a sanção da lei que criou o programa no Estado do Paraná.
Maria Victoria defendeu um auxílio semelhante durante a campanha eleitoral para a prefeitura de Curitiba no ano passado. “Só assim as vítimas terão a segurança de sair de casa com a tranquilidade de que o básico não faltará para seus filhos, nem para ela”, acrescentou.
SOBRE – O Programa Recomeço prevê o pagamento de um auxílio às mulheres em situação de violência doméstica e familiar. O Auxílio Social Mulher Paranaense oferecerá um suporte financeiro equivalente a 50% do salário-mínimo nacional para mulheres em situação de vulnerabilidade, permitindo que reconstruam suas vidas com segurança e autonomia.
O texto também estabelece ações integradas com empresas privadas e a sociedade civil, ampliando as oportunidades para as beneficiárias. O Recomeço foi aprovado no mês passado pela Assembleia Legislativa com o apoio unânime da bancada feminina, formada por 10 deputadas estaduais.
“Nós vamos dar uma renda mínima para que essas mulheres possam recomeçar suas vidas com liberdade financeira para poderem tocar suas vidas”, afirmou o governador Ratinho Júnior.
PRÓXIMOS PASSOS – Com a sanção da lei, o texto agora será regulamentado via Decreto Estadual para início da concessão do auxílio.
Para receber o auxílio, a mulher deve atender a alguns requisitos: ter se afastado da residência ou mudado de município por risco iminente de morte ou grave ameaça, possuir medida protetiva de urgência em vigor, estar em situação de vulnerabilidade socioeconômica e residir no Paraná.
As prioridades serão concedidas às vítimas de tentativa de feminicídio ou homicídio, àquelas que tenham sofrido lesão corporal grave ou gravíssima, gestantes, lactantes, mães de crianças de zero a seis anos ou responsáveis por dependentes com deficiência, além de mulheres idosas ou com deficiência. A concessão do auxílio será individual e intransferível, sem impacto na composição da renda familiar para acesso a outros benefícios sociais estaduais e federais.
A Secretaria de Estado da Mulher, Igualdade Racial e Pessoa Idosa (Semipi) será a responsável pela execução do programa e concessão do auxílio, em parceria com órgãos municipais.
“Queremos que as mulheres sejam protagonistas de suas histórias, possam prosperar e o programa Recomeço permite que ela rompa vínculos com o agressor e possa iniciar uma vida em um ambiente seguro”, refletiu a secretária Leandre Dal Ponte.
A segunda-secretária, deputada estadual Maria Victoria, e o deputado Evandro Araújo participaram de reunião com o governador Ratinho Júnior e o presidente da Pastoral da Criança, Dom Frei Severino Clasen, que também é arcebispo de Maringá, nesta quarta-feira (2).
O encontro no Palácio Iguaçu foi agendado pelos parlamentares para que Dom Frei Severino apresentasse as ações realizadas pela organização social, ligada à Igreja Católica, e proposta para ampliar as parcerias nas áreas de saúde, educação e assistência social.
“Estamos à disposição para promover políticas de atenção à primeira infância e à saúde preventiva beneficiando às comunidades que mais precisam”, afirma Maria Victoria.
“Proteger nossas crianças e adolescentes é um compromisso que precisa unir poder público e sociedade. Nesta reunião, que intermediamos com o governador e Dom Severino, avançamos no diálogo para fortalecer políticas públicas em parceria com a Pastoral da Criança, uma instituição que realiza um trabalho essencial nessa área. A CRIA está à disposição para contribuir com essa iniciativa, garantindo que as ações se tornem realidade e beneficiem quem mais precisa”, afirmou o deputado Evandro Araújo, presidente da Comissão da Criança, do Adolescente e da Pessoa com Deficiência (CRIA) da Assembleia Legislativa.
O presidente da Pastoral da Criança solicitou apoio do Governo do Estado para fortalecer as ações executadas pela entidade, fundada em 1983, e que atende hoje cerca de 14,5 mil crianças e mil gestantes, por meio do trabalho de líderes voluntários.
“O trabalho feito pela Pastoral da Criança é importante porque ele ajuda a complementar as ações do Governo do Estado na prestação de assistência social aos mais vulneráveis, portanto estamos à disposição para ajudar no que for possível dentro dos mecanismos legais que o poder público dispõe, como é o caso do FIA/PR e de programas estaduais que já desenvolvemos”, afirmou o governador Ratinho Junior.
Entre as propostas estão a ampliação do número de líderes voluntários por meio de incentivos, o que pode incluir possível ajuda de custo e fornecimento de ferramentas de trabalho para eles atuarem junto as comunidades vulneráveis.
Uma das possibilidades para custear as necessidades é o repasse de recursos do Fundo Estadual para Infância e Adolescência (FIA/PR). Para isso, a organização precisará formatar um projeto detalhado das ações executadas e dos planos de expansão da sua atuação no Paraná a serem apresentados ao Executivo estadual.
O secretário estadual do Planejamento, Ulisses Maia, também reforçou a disposição em auxiliar a organização a expandir suas atividades no Paraná.
“O Governo do Estado tem vários programas sociais que estão diretamente ligados à criança e, a partir dos encaminhamentos dados pelo governador na reunião, vamos fazer um diagnóstico das necessidades da Pastoral da Criança e elaborar um plano de trabalho junto com os demais órgãos estaduais ligados às áreas da saúde, assistência social e família”, informou.
O arcebispo Dom Severino demonstrou otimismo com o fortalecimento da parceria com o Estado. “A Pastoral da Criança tem em sua essência o cuidado desde a gestante até as crianças de 6 anos de idade e, dentro deste mundo, existe uma série de demandas e preocupações. Percebemos a sensibilidade do governador a estas necessidades e o interesse da parte dele em ampliar estes cuidados em uma parceria que para nós é vital”, declarou.
Presenças
Também participaram do encontro o secretário estadual da Comunicação, Cleber Mata; a coordenadora da Pastoral da Criança, Erica Santos; e o assessor de Comunicação da Cúria Metropolitana de Maringá, Everton Barbosa.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou projeto de lei (PL 166/2025) para garantir entrada gratuita nos museus do Paraná no Dia do Museu, comemorado em 18 de maio. A lei que instituiu o Dia do Museu no Estado (21.159/2022) também é de autoria da deputada.
Maria Victoria explica que a medida tem o objetivo de estimular o acesso à cultura, incentivar a visitação aos museus e valorizar o patrimônio histórico do Estado do Paraná.
“É uma iniciativa que já ocorre em diversas instituições pelo mundo. Um dia de acesso livre vai estimular a cultura, educação, incentivar o turismo, movimentar a economia local e contribuir para despertar nos visitantes um maior interesse pela história e identidade do Paraná”, pontua a segunda-secretária da Assembleia Legislativa.
O texto do projeto de lei aponta que o acesso facilitado a exposições, mostras e acervos dos Museus tem o potencial de impactar diretamente na melhoria dos indicadores educacionais e sociais, promovendo maior engajamento comunitário e fortalecimento do turismo cultural, fator determinante para o desenvolvimento econômico do Paraná.
Social
Outro benefício direto da lei é permitir que pessoas que enfrentam dificuldades financeiras tenham a oportunidade de conhecer importantes acervos históricos e artísticos.
“Essa inclusão social é essencial para atrair novos públicos, como famílias de baixa renda, estudantes e grupos comunitários, que muitas vezes ficam à margem dessas experiências culturais”, afirma a deputada.
O texto do projeto de lei traz ainda que, para a implementação da gratuidade, os museus do Estado do Paraná poderão firmar parcerias com instituições públicas e privadas, visando a promoção de atividades educativas e culturais.